82 reacties op dit onderwerp

orchidee79 (9.8 dagen geleden)
@Bambi81 - “@orchidee79 - “@Ba...„
Wat ontzettend vervelend dat de communicatie tussen de gyneacologie en MDL nog steeds niet lekker loopt, of dat je gyn (als ik t goed begrijp) niet de moeite neemt om zich in je dossier in te lezen voor hij/zij je binnen roept. Je hebt groot gelijk dat je om een andere arts hebt gevraagd. Laat de kans van vroeggeboorte en groeiachterstand je niet te erg in je hoofd nestelen. Bij mijn eerste was er idd een groei-achterstand geconstateerd en hij kwam dan ook (spontaan) met 35.1. Maar had zelf wel gemerkt dat het duidelijk kwam doordat ik niet genoeg rust had genomen (helaas was daar mn werkgever ook deels debet aan, die vond dat ik niet moest zeuren, want ja die vermoeidheid is niet zichtbaar, bekkeninstabiliteit bijvoorbeeld wel, dan zie je dat iemand moeilijk loopt, opstaat etc). Bij de 2e dan ook meer op mn strepen gestaan bij de ARBO en me niet van de wijs laten brengen door mn werkgever en dus meer rust gehad en nu bevallen met 40.2, ondanks dat de 1e vroeggeboorte de kans op een volgende vroeggeboorte verhoogd.
Dus ook voor alle Crohn en Colitis zwangeren: NEEM JE RUST, LUISTER GOED NAAR JE LICHAAM!

meisjer1991 (13.7 dagen geleden)
@orchidee79 - “@meisjer1991 - “@o...„
Oke thanks!!

orchidee79 (13.8 dagen geleden)
@meisjer1991 - “@orchidee79 - “@Ba...„
tot 1500 mg per dag is het idd te gebruiken, gebruik je meer, dan zijn er geen gegevens over bekend. Ik gebruikte bij de eerste 3000 mg per dag en bij de 2e (10 mnd oud nu) 4000 mg. Bij de 2e heb ik na mn bevalling dan ook tabletjes gekregen om de borstvoeding niet op gang te laten komen.

Saar1986 (14 dagen geleden)
Mijn internist zij dat je het gewoon kon gebruiken met borstvoeding geeft geen nadelig effect voor de baby

Saar1986 (14.1 dagen geleden)
Mijn internist zij dat je het gewoon kon gebruiken met borstvoeding geeft geen nadelig effect voor de baby

meisjer1991 (14.1 dagen geleden)
@orchidee79 - “@Bambi81 - “Hallo ...„
Mij is verteld dat mesalazine wel te gebruiken is in combinatie met borstvoeding...is jullie iets anders verteld?

meisjer1991 (14.1 dagen geleden)
@saar1986 - “ja ik wordt tussen d...„
Ik ben onlangs ook geweest en overlegd wat de bedoeling is. Ook gezegt dat ik het niet zag zitten om 2 weken over tijd te gaan. We moesten het week per week bekijken zei ze, en in principe mag ik met 39 of liefst 40 weken gelijk worden ingeleid. Hier heb ik vrede mee!

Bambi81 (15.5 dagen geleden)
@orchidee79 - “@Bambi81 - “Hallo ...„
Bedankt voor je bericht! Stel het op prijs dat je na zo een lange tijd de moeite hebt genomen om je eigen ervaringen te delen.
Inmiddels zit ik bijna in week 23 en heb sinds week 6 een opvlamming. Na de verhoging van mesalazine van 4 tabletten naar 8 is er destijds ook gekozen om mesalazine in klysma dagelijks te gebruiken. Dit heeft helaas niet geholpen, waardoor ik in week 16 van de mesalazine klysma ben overgestapt voor de entocort klysma. Deze heb ik een maand lang dagelijks gebruikt. Zag daar ook geen vordering in. Tijdens de controle na een maand werd mij door mijn arts geadviseerd om ermee door te gaan tot aan de bevalling. Toch voelt bet voor mij niet fijn om entocort klysma`s te gebruiken. Met de mesalazine heb ik geen moeite. Toen tijdens de controle m`n arts verbaasd vroeg of ik met entocort was begonnen was de maat voor mij vol. Dit was de 4e keer dat hij niet wist welke medicatie en hoeveel ik gebruikte. Dit werkte niet echt bevorderend voor iets waar ik al niet echt achter stond. Dus heb ik om een andere arts gevraagd. Het is (vooral in deze fase) wel fijn dat je een arts hebt die je kan geruststellen en jou het gevoel geeft dat je serieus wordt genomen.
Ik heb nu al sinds week 20 geen bloedingen meer. Gebruik m`n klysma`s nu ook al zo een kleine twee weken niet en dat bevalt tot nu toe prima. Ik hou het voorlopig op mesalazine.
Wil wel graag na de bevalling experimenteren met acupunctuur om te kijken of dat helpt.
Het is wel een geruststelling om te lezen dat je twee goede zwangerschappen hebt gehad en twee gezonde kinderen hebt! Vooral de eerste weken was ik enorm van slag. De opvlamming vergde veel energie van mij, was bang dat er iets met de baby aan de Hand zou zijn en werd panisch bij de gedachte dat er een hogere kans is op vroeggeboorte en groei achterstand. Het werd ook even zo tussendoor genoemd. Nu ik tijdens de 20 weken echo heb gehoord en heb gezien dat het met de kleine goed gaat ben ik ets gerustgesteld. In m`n achterhoofd hou ik toch rekening met vroeggeboorte en wil ik de 6 weken voor mijn uitgerekende datum niks doen.
Morgen gaan we voor een weekje op vakantie en dat vind ik ergens ook wel weer spannend. Hoop dat alles goed gaat.
Wat betreft borstvoeding had ik nog niet nagedacht over de medicatie. Als net op gang komt wil ik graag borstvoeding geven en neem je advies wat betreft medicatie mee.
Nogmaals bedankt

guppie1983 (16.6 dagen geleden)
wonder boven wonder heb ik vrijwel geen klachten tot nu toe. Gebruik 4800 mg mesalazine elke dag en ben blij dat mijn darmen het daar goed op doen en de babies doen het ook heel goed. Ik wou dat het voor iedereen zo kon zijn.

orchidee79 (16.8 dagen geleden)
@Bambi81 - “Hallo allemaal,Ik ...„
Ik heb ook al 9 jaar Colitis en heb 2 zwangerschappen gehad (en 2 gezonde kindjes). Ik zag op je profiel dat je nog steeds zwanger bent en ik hoop dat het nu met je darmen wat beter gaat. Hier ging het gelukkig tijdens de zwangerschappen erg goed met de darmen en geen last van een opvlamming gehad. De mesalazine is zoals Guppie al aangaf gewoon veilig tijdens de zwangerschap, sterker nog het is heel belangrijk dat je in je kraamperiode de juiste dosering blijft gebruiken, laat je dus door de lactatiekundige niet van de wijs brengen dat als je mindert met je medicatie je wel borstvoeding kan gaan geven. Het is erg jammer dat de communicatie tussen gyn en MDL niet zo lekker verloopt, maar hopelijk is dat ondertussen verbeterd.

saar1986 (17.7 dagen geleden)
ja ik wordt tussen de 38 en 39 weken ingeleid de gynaecoloog zegt dat het ijzer ook te snel uit mijn lichaam verdwijnt

meisjer1991 (19 dagen geleden)
@Saar1986 - “Ja mijn ijzer gehalt...„
Pfff, heftig zeg! Raar dat het niet echt helpt voor je gevoel. Heb je al iets van een afspraak met de gyneacoloog over eventueel eerder inleiden oid?

Saar1986 (26.8 dagen geleden)
Ja mijn ijzer gehalte was 5.8 en zo als je al weet hoort dat 7.5 te zijn maar sinds het infuus voel ik me slechter dan daar voor

meisjer1991 (27 dagen geleden)
@Saar1986 - “@meisjer1991Hier he...„
Sorry voor de late reactie. Had geen melding gekregen oid. Vanwaar het ijzer infuus dan? Zou dit helpen? Verlies je bloed van de ontstekingen of vaginaal? Bij mij is het nog wel vol te houden zolang ze maar niet in die buurt trapt(linksonder) is erg pijnlijk!! Wel fijn dat ze je kleine eerder zouden willen halen. Het lijkt er niet op dat daar bij mij uberhaupt sprake van is helaas :(

Saar1986 (36 dagen geleden)
@meisjer1991
Hier hetzelfde probleem ik trek het ook niet meer van de pijn en ik krijg zelfs een ijzer infuus in de hoop dat we het nog tot 38 weken kunnen reken maar anders tot 36 weken ik ben vandaag pas 31 weken zwanger en verga hier ook van de pijn de gynaecoloog en internist kunne niets doen en ja ik blijf maar bloed verliezen

Saar1986 (36.2 dagen geleden)
@meisjer1991
Hier hetzelfde probleem ik trek het ook niet meer van de pijn en ik krijg zelfs een ijzer infuus in de hoop dat we het nog tot 38 weken kunnen reken maar anders tot 36 weken ik ben vandaag pas 31 weken zwanger en verga hier ook van de pijn de gynaecoloog en internist kunne niets doen en ja ik blijf maar bloed verliezen

meisjer1991 (40.6 dagen geleden)
Hooi, ik heb collitis en ben inmiddels bijna 33 weken zwanger... Nu begint mn darm zo klem te zitten dat ik vrij veel pijn heb vooral linksonder bij de ontstekingen. Iemand ervaring met veel pijn als de baby in dat gebied beweegt/trapt? En is je kindje hierdoor eerder gehaald? De pijn maakt het soms echt ondraagelijk en weet niet of ik dit nog 2 maanden kan volhouden zo....:( liefs!

real_tweety (96.5 dagen geleden)
hoi Dames,
ik wil al 4 jaar steeds zwanger worden maar het lukt niet. Mijn mdl arts gaf deze week groen licht om met ivf te beginnen. Ik heb wel steeds een ontsteking in de endeldarm.Nu gebruik ik 4 x mesalazime, 1 x bedenofalk schuimklysma wn 1 x prednison zetpil en dubbele dosis Humira. En dan nog heb ik 2 keer per week bloeding. Volgens de dr kan ik prednisontabletten van 10mg nemen en de klysma`s afbouwen ,aar ik durf niet. Ik ben bang dat ik straks weer een grote terugval krijg en helemaal niet zwanger meer kan worden. Hebben jullie tips?

Bambi81 (99.9 dagen geleden)
@guppie1983 hoe is het met je? Was ff benieuwd hoe je zwangerschap verloopt en of je veel last hebt van zwangerschapskwaaltjes.
Bij mij begint het al rustiger te worden wat betreft de darmen. De verhoging van de medicatie doet zijn werk. Wel is het zo dat de ontlasting nog niet zo is zoals het hoort te zijn. Ik heb met mijn mdl arts en gyn afgesproken dat er onderling meer overleg moet zijn. Ga er vanuit dat het vanaf nu beter gaat tussen beide afdelingen.
Wens je een fijne dag toe

Bambi81 (107.3 dagen geleden)
@Guppie1983 - “@Bambi81 - “@Guppi...„
Slaap lekker guppie1983!

Guppie1983 (107.4 dagen geleden)
@Bambi81 - “@Guppie1983 - “@Ba...„
Hey bambi, ik heb je reactie gelezen. Ik zal je morgen even terug schrijven want wilde net naar bed gaan en het wordt vast weer een lang verhaal. Welterusten alvast.

Bambi81 (107.4 dagen geleden)
@Guppie1983 - “@Bambi81 - “Hallo ...„
@Guppie1983
Bedankt voor je reactie! Het is toch fijn om ervaringen van mensen te lezen die in hetzelfde schuitje zitten. Ik merk dat ik niet echt iets heb aan de goedbedoelde benaderingen om mij heen. Het gevoel is er anders mee.
Ik heb vandaag telefonisch contact gehad met mijn mdl-arts en de ontwikkelingen van de laatste twee weken met hem gedeeld. Voor nu hebben we afgesproken om de medicatie zo te houden. In ieder geval voor de komende twee weken en daarna gaan we weer overleggen. Heb ook maar gelijk benoemd dat de gyn andere ideeën had en dat dit voor een onprettig gevoel zorgt. Hij gaf aan het vreemd te vinden dat de gyn geen overleg met hem heeft gehad. Vervolgens heeft hij weer benadrukt dat de medicatie geen bijwerkingen hebben voor de zwangerschap.
Gebruik jij ook zowel de medicatie als de klysma? Het klopt dat het de werkzame stof is die zo heet, maar met mesalazine bedoel ik mijn pillen. Mesalazine activa 50 mg en met salofalk bedoel ik de klysma 2g/60g. Zo noemt mijn mdl arts te eigenlijk
En weet je guppie1983 als ik mijn medicatie had ingenomen zonder een opvlamming dan had ik mij waarschijnlijk niet zo druk gemaakt, maar door die opvlamming werd ik zo bang en verdrietig dat ik nu ik geen last meer van bloedingen heb toch onrustig kan worden bij het minste of geringste. Hoop dat ik n vrijdag meer rust heb. Dan hebben we onze eerste echte termijnecho en hoop dat alles goed gaat.
Toen we bij 7 weken bij de gyn kwamen zei ze tussen neus en lippen door dat ik twee cysten heb dacht pardon?! Wat zeg je daar? Ik heb toch hele andere associaties bij het woord, maar ze gaf heel rustig aan dat het wel normaal is. Tenzij het groter wordt en op den duur niet zelf weggaat.
Is dit trouwens ook jou eerste zwangerschap?
Je geeft aan dat jij de zwangerschap op zich vrij zwaar vindt. Heb je erg last van zwangerschapskwaaltjes?

Guppie1983 (107.6 dagen geleden)
@Bambi81 - “Hallo allemaal,Ik ...„
Hoi bambi81. Zelf zit ik in week 11 en weet nu een jaar of 8 dat ik colitus ulcerosa heb. ik heb er heel bewust voor gekozen om wel medicatie te gebruiken. Zelf gebruik ik ook mesalazine (salofalk is ook mesalazine dit is de werkzame stof). Ook heb ik een kleine opvlamming gehad die gelukkig vanzelf weer over is gegaan. Dit kwam omdat ik veel last had van diarree en overgeven waardoor de tabletten niet goed hun werk deden. Ik merkte meteen het effect op mijn lichaam. Volgens mijn MDL arts is de mesalazine een veilig middel om te gebruiken en geeft het voor mijn gezondheid teveel risico`s om te stoppen. Ik ben namelijk bang dat als ik stop ik een erge opvlamming krijg waardoor ik zwaardere medicatie moet gebruiken om het weer rustig te krijgen. Verder vind ik zelf dat het zwanger zijn best zwaar is ook zonder dat ik last van mijn darmen heb en vraag me af hoe het voor mijn kindjes is als ik steeds ziek ben.
Het is heel vervelend dat je gyn er zo over denkt, maar het is jouw keus en er is genoeg onderzoek naar mesalazine gedaan om aan te tonen dat er geen zichtbare gevolgen zijn voor de ongeboren kinderen, behalve dat de babys soms wat minder goed groeien. Dit is echter goed in de gaten te houden. Misschien zou je wel kunnen overleggen om rustig aan weer wat af te bouwen met de medicatie.
Ik hoop dat je hier wat aan hebt gehad en anders deel het gerust want ik begrijp heel goed dat je je hier rot over voelt.

Bambi81 (108.3 dagen geleden)
Hallo allemaal,

Ik ben hier vandaag voor het eerst. Ik wilde even een kijkje nemen over de gang van zaken in week 10 en was eigenlijk ook nieuwsgierig of er dames zijn met colitis ulcerosa. Zelf heb ik nu zo 3 jaar colitis ulcerosa en heb nu voor de derde keer een opvlamming. Toen ik zwanger raakte had ik nergens last van, maar de opvlamming kwam rond week 5 weer een kijkje nemen. Heb op advies van de mdl arts mijn medicatie verhoogd van 4 mesalazine naar 8 mesalazine en eenmaal daags salofalk. Ik merk dat ik nu na het ruim 2 weken te hebben gebruikt geen last meer heb van bloedingen. Hier ben ik wel blij mee, maar heb er toch niet een heel fijn gevoel bij. De gyn heeft liever dat ik helemaal geen medicatie gebruik terwijl de mdl arts het wel nodig vindt. Ik merk dat ik het vervelend vindt dat ze allebei vanuit hun eigen oogpunt kijken. De gyn vanuit de baby en de mdl arts vanuit mij. Het liefst heb ik iemand die het vanuit beide oogpunten bekijkt.
Gezien ik hele onrustige dagen heb gehad, waarin ik na het eten op de wc zittend heel verdrietig ben geweest graag ervaringen van anderen zou willen lezen. Is er iemand in hetzelfde schuitje of heeft het eerder meegemaakt?
Vrijdag heb ik mijn termijnecho en in week 7 ben ik op advies van mdl arts al bij de gyn geweest, maar alles was nog zo klein en onduidelijk dat het knipperend lichte, wat het hartje is mij niet geheel heeft kunnen geruststellen.

nour (108.4 dagen geleden)
Hallo dames. Ik heb ook de ziekte van crohn. Ben nu 12,3 weken zwanger. Ik ben in mijn vorige zwangerschap gestopt met midicatie. Bij 5 weken een muskraam. Tot nu toe geen klachten. Wel heel erg moeen harde ontlasting.