Ok vandaag in het AMC geweest. Het ging erg goed wij hebben eigenlijk alleen een gesprek gehad met de arts en het een en ander is duidelijk geworden.Aanstaande vrijdag moeten wij naar het UMCG in Groningen. Hier wordt Kayla meteen ingeschreven en krijgen wij een intake gesprek om ons voor te bereiden op wat er komen gaat. Ook wordt er dan op korte termijn een week gepland dat Kayla daar wordt opge ...
Zoooo gisteren op me werk om 9.00 gaat me telefoon... onbekend staat er. Dus ik neem snel op "met Maureen"... dan de stem aan de andere kant van de lijn "goedemorgen spreek ik met de moeder van Kayla van den Bosch?? " Ik wist het meteen dit is het UMCG in Groningen... mijn hart sloeg een paar slagen over!!!Al bij al wij zijn uitgenodigd om volgende week vrijdag naar het UMCG l ...
Hoi ladies....Het is toch wel heel anders om nu een blog te schrijven nadat ik de meeste van jullie heb ontmoet voelt nog veel intenser nu!Wat was het toch een heerlijk dagje he die BB date in Rhenen. Wat heb ik genoten en Kayla ook. Het was zooo ontzettend leuk om jullie te ontmoeten en allemaal even aardig en lief. De een had ik heel anders voorgesteld dan hoe ze ook echt waren met name Dory... ...
Hoi dames,Ik heb een aantal vragen gekregen bij de vorige blog dus ik dacht ik beantwoord ze in een nieuwe blog lijkt me het handigst ;)Allereerst natuurlijk de 27ste!!!! Ik wil zooooooooo graag komen! Wij hebben zoveel gedeeld samen en ik heb zo onwijs veel steun gehad van jullie allemaal dat ik sta te springen om jullie en jullie kleine kanjertjes te ontmoeten. Wel is het voor mij heel erg ver w ...
Afgelopen maandag weer voor controle in het AMC geweest. Kayla had de afgelopen week zeer slecht gegeten dus ik had al een naar gevoel... maar goed. Wij zijn eerst bij de dietist gegaan en daar even gesproken. Tja het blijkt dat de speciale voeding van Kayla niet zo heel veel verschilt van de nutrilon. Er zit alleen meer vitamines in die zij hard nodig heeft die omdat haar lever de vitamines zo mo ...
Hoi allemaal... denk schrijf even snel een blog om te laten weten hoe het nu hier gaat.Met Kayla gaat het goed. Leverwaardes zijn stabiel dus dat is positief. Aan haar kun je niet merken dat er iets aan de hand is ... zij lacht trappelt en schatterd maar door echt een heerlijk vrolijk meissie is het. Gelukkig maar want anders had dit allemaal nog veel zwaarder geweest.Over anderhalve week ga ik we ...
Hoi ladies,Nou gisteren hadden wij onze eerste checkup in het AMC bij de maag, darm, lever arts. Eerst werd zij gewogen wat best spannend was gezien het erg belangrijk is dat zij aankomt omdat zij zo was afgevallen door de operatie en RS virus. Ook heeft zij andere voeding en eten is een heel karwei! Maar gelukkig zij is in totaal 3 ons aangekomen sinds wij uit het ziekenhuis zijn dus dat was goed ...
Nou vandaag voor het eerst nadat wij weten van haar galgangatresie bij het consultatiebureau geweest.... en ik heb ze daar is even flink aangepakt!!!!Wij hadden Kayla van te voren uitgekleed zoals dat altijd moet en hebben op ons beurt gewacht. Eenmaal binnen hebben wij Kayla neergelegd met haar prachtige litteken ( wij noemen het haar ritssluiting ;) en zeiden verder niets. De dame van het cb vro ...
Zooo nou met die kleine gaat het lekker de voeding begint wat meer te worden en ze is echt weer een beetje de oude aan het worden gelukkig. Ze vind het niet meer zo erg om aangeraakt te worden en bepaalde mensen mogen haar vastpakken zoals mijn moeder en haar tante... die zijn bijna dagelijks in het ziekenhuis geweest dus die herkent zij en vertrouwt zij.Maar nu weer iets heel anders.... zijn wij ...
Zooooooo alweer een paar daagjes thuis met onze kleine meid en ze doet het best heel goed. Ze is vrolijk en stampt lekker in haar wippertje, probeert geluidjes te brabbelen en slaapt zoveel dat heeft ze nooit gedaan!! Tja die kleine van mij wilde overdag nooit slapen... nu vraag ik me natuurlijk af of dat door de lever kwam en dat ze eigenlijk pijn had..... ze is zo een bikkel dat ze geeft geen ki ...
