Controle
Afgelopen maandag weer voor controle in het AMC geweest. Kayla had de afgelopen week zeer slecht gegeten dus ik had al een naar gevoel... maar goed.
Wij zijn eerst bij de dietist gegaan en daar even gesproken. Tja het blijkt dat de speciale voeding van Kayla niet zo heel veel verschilt van de nutrilon. Er zit alleen meer vitamines in die zij hard nodig heeft die omdat haar lever de vitamines zo moeilijk oppakt. Maar het is natuurlijk wel heel belangrijk dat zij goed blijft groeien des te sterker is zij als zij straks ziek wordt. Veel kon de dietiste niet voor ons doen die stuurde ons eigenlijk weer naar huis met geen verandering in haar voeding tja daar schiet je dus niets mee op want op dit moment gaat het niet met de voeding! Ook is mij aangeraden nog geen fruithapje te geven dit omdat zij echt het melk moet gaan drinken en de fruithap werkt dat mischien wat tegen. Het is wel zeer vervelend om te moeten vragen of ik mijn kindje een fruithapje mag geven.... maakt me ook best verdrietig maar daar zet ik me maar weer overheen.
Toen door naar de arts darm, maag lever. Hij vind Kayla er hetzelfde uitzien qua kleur als de vorige keer... geel dus! Verder is zij wel aangekomen maar echt niet voldoende... en toen kwam het.... hij zei: de meeste kindjes met deze aandoening krijgen een sonde omdat zij niet voldoende eten!!!! De tranen sprongen al in mijn ogen... ik vroeg of zij dan een sonde zou krijgen tijdelijk tot zij op gewicht was... maar nee als zij een sonde krijgt dan krijgt zij die totdat zij een nieuwe lever krijgt en zelfs daarna nog even.... Ik kon mijn tranen nog bedwingen maar zeer moeilijk!!! Niet alleen moet ik toestemming vragen voor alles maar ik kan straks mijn kindje niet eens een flesje geven... nee dat gaat dan met een spuit door een slang die voor de aakomende jaar zeker in haar neus zal zitten! Toen vroegen wij of wij de nutrilon weer zouden mogen proberen gezien ze dat voor al dit gezeik wel heel goed at en het verschil van de voedingen toch niet zo groot is. En gelukkig dat mocht. We mogen het een week proberen en kijken hoe het gaat. Maandag belt hij ons om te checken.
Dus wij naar huis maar eerst een stop gemaakt bij de drogist natuurlijk en nutrilon gehaald! En verdomd in 1 dag met nutrilon at zij 600 cc dat is al 200cc meer dan met de Heparon ( de speciale voeding ). Vandaag zit zij nu al op 450 cc en zij krijgt zelfs nog een voeding dus dat ziet er goed uit YAY.
Haar leverwaardes zijn stabiel behalve de bilirubine dat blijft ondanks alles toch stijgen. Tja het is1 van de waardes maar de stijging is toch niet goed waardoor mijn gevoel steeds sterker wordt dat dit allemaal vrij snel heel spannend gaat worden. Zij wordt naar mijn gevoel nog geen jaar oud met deze lever... of zonder ziek te worden. Nee voor zij een jaar oud is staat zij op de lijst en zal zij ziek zijn... maar ook dan kan het goed komen nee het moet goed komen.
Volgende week worden wij gebeld door Groningen om alvast langs te komen voor een kennismaking en gesprek over hoe het straks gaat lopen wanneer zij op de lijst staat. Daar gaan wij ook de living-related donor aankaarten. Wij weten dat dit weleens word gedaan voor kindjes met deze aandoening. Zij heeft mijn bloedgroep dus als ik gezond en sterk genoeg ben dan kan ik mischien een deel van mijn lever afstaan. De kans is klein 1 op de 10 mensen komt door de screening maar ik wil het wel proberen. Dus ik ben super gezond aan het eten, aan het sporten en sinds gisteren begonnen met werken.
Al bij al weer een drukke tijd achter de rug met aardig wat stress maar zij lacht nog steeds en doet nog steeds alsof er niets aan de hand is en dat maakt het allemaal zoveel beter...... wat een heerlijk kind ( met een stukje kreupel hout ;)
Liefs Maureen
reacties (0)