Ja meiden ze is thuis ... eindelijk is ze thuis ik ben zoooo blij echt niet normaal. Weken heb ik gehuild en nu huil ik van blijdschap!!!! Ze ligt heerlijk bij papa in zijn armen te slapen zoooo mooi om weer te zien en aan de andere kant ook weer zo gewoon hahahaha is echt heel raar.Maar goed ik ga erbij kruipen en zal morgen verder schrijven.Allemaal super super bedankt voor jullie steun wat ben ...   

Nou dames even snel want ik wil naar bed hahahahahaha.De bespreking maandag ging goed. Ze zijn zeer positief over Kayla en ze mocht naar huis. Wel elke week naar de poli maag, lever, darm voor controle en bloedwaardes. Verder moeten wij haar in de gaten houden wat betreft koorts en levenslust. Zodra hier iets aan veranderd moeten wij direkt naar het AMC want dan is er waarschijnlijk een ontsteking ...   

Even een super snel bericht ga zo naar het ziekenhuis toe.Vandaag is de vakantie tijd over en zijn alle artsen en chirurgen terug van vakanties. Kayla wordt vandaag besproken met de kinderchirurgen die haar hebben behandeld , de artsen van de maag lever darm afdeling en de kinderartsen van de afdeling kinderchirurgie. Er zal gekeken worden naar haar leverwaardes en besproken worden of dit de goede ...   

Zoooo nou alweer bijna 3 weken in het ziekenhuis en elke keer weer ander bericht... zeer vermoeiend!!Gisteren is er weer een arts bij ons geweest en ik heb is wat meer uitleg gevraagd.Zij vertelde ons dat 1 van de waardes was gestegen.... 1 van de 20!!!! Dit zegt op zich nog maar weinig het is natuurlijk wel iets wat moet gaan dalen maar het is niet alsof we van de een op de andere dag naar Gronin ...   

Nou voor ons een vreemde jaarwisseling. Vandaag te horen gekregen dat de operatie hoogstwaarschijnlijk weinig uitmaakt en dat zij in de aankomende jaar een nieuwe lever zal moeten krijgenAlles is nog afwachten maar de waardes dalen niet en sommige stijgen zelfs en dat is niet goed. Haar lever is zodanig aangetast dat het zichzelf niet meer kan herstellen.Weet niet goed hoe ik me moet voelen, of wa ...   

Gisteren kwam de arts met een fijn bericht.... die kleine is zo een bikkel en slaat zich er zo goed doorheen dat zij waarschijnlijk met nieuwjaar thuis kon zijn. In principe kunnen zij in het ziekenhuis nu niets meer voor haar betekenen en zou het herstel verder thuis moeten gebeuren. Uiteraard wel met weekelijks controle en bloedafnames om te zien of de waardes in de lever zich herstellen dit kan ...   

Zoooo allereerst allemaal super bedankt voor het duimen , de kaarsjes en alle lieve berichtjes echt super het doet ons echt goed en geeft ons kracht om hier doorheen te komen.Kayla is van de intensive care af en weer op de afdeling kinderchirurgie. Ze doet het erg goed en is echt een sterke dappere meid. Sinds gisteren is zij van de morfine af en doet het met paracetamol :) Catheter is eruit en al ...   

ok weer even een update.Eergisteren is Kayla onder narcose gegaan om een vloeistof via haar darmen haar lever in te spuiten in de hoop een galbuis te vinden... helaas is dit niet het geval en dat is best ernstig.Gisteren hebben zij haar gelijk geopereerd. Zij hebben 40 cm van haar dunne darm genomen en dit tussen haar lever en grote darm geplaatst als vervanging van de galbuizen.De operatie is hee ...   

Even snelle update.Kayla ligt op de chirugieafdeling in het AMC. Vandaag hebben zij met de echo gekeken maar er is weinig duidelijkheid gekomen. De lever is te groot en een galblaas was niet te vinden.Morgen om 13.00 gaat zij onder narcose voor een scopie via de maag om te kijken of de galbuis aangesloten zit aan de darmen en volspuiten met contrast om het op rontgen te kunnen pakken en te control ...   

Even een snelle bericht! Vorige week ben ik met Kayla naar de huisarts gegaan omdat zij nog steeds geel ziet. Ondanks dat alle instanties mij probeerde gerust te stellen dat het vanzelf zou weg trekken vond ik het toch vreemd en besloot actie te ondernemen en gelukkig maar want er is iets niet in orde!!! Alle waardes uit haar bloed zijn niet goed en haar lever is veels te groot!!! Na een hele dag ...