Zeer verast

Ok vandaag in het AMC geweest. Het ging erg goed wij hebben eigenlijk alleen een gesprek gehad met de arts en het een en ander is duidelijk geworden.

Aanstaande vrijdag moeten wij naar het UMCG in Groningen. Hier wordt Kayla meteen ingeschreven en krijgen wij een intake gesprek om ons voor te bereiden op wat er komen gaat. Ook wordt er dan op korte termijn een week gepland dat Kayla daar wordt opgenomen. Dit om haar door de molen te halen en om een goede indruk te krijgen van hoe het met haar gaat en hoe het zal gaan verlopen. Zoals wij allemaal weten zal zij binnen twee jaar een transplantatie moeten krijgen, zeer grote kans dat dat zelfs nog dit jaar zal moeten. Nadat zij daar alle informatie hebben verzameld en haar een week lang hebben bekeken en elke dag haar bloedwaardes gecontroleerd gaan zij met het transplantatie team om de tafel zitten. En ja hier komt het goede nieuws iets wat ik totaal niet had verwacht!!! Zij gaan dan bespreken op welke plaats zij op de lijst moet komen!!!!!! Ja ja zij wordt op de transplantatie lijst geplaatst :)

Wij hoeven dus niet te wachten tot zij ziek wordt en een ontsteking krijgt nee haar situatie is zodanig dat zij direkt op de lijst wordt geplaatst alleen moet er gekeken op welke plek.

Ik weet dat het nog steeds allemaal onzeker is maar het voelt geweldig!!! Er wordt wat gedaan, ze krijgt een kans en ik hoef niet af te wachten tot zij ziek wordt. Ja zij zal waarschijnlijk nog steeds ziek worden en de toekomst wordt nog steeds spannend... de levers liggen natuurlijk niet voor het oprapen maar toch vind ik dit geweldig nieuws!!!

Verdere controles worden dan waarschijnlijk in Groningen gedaan. Dus elke maand een dagje Groningen. Wij houden ook nog steeds nauw contact met dokter Koot in het AMC.

Haar bilirubine is nog steeds stijgend en dat is natuurlijk niet goed maar het stijgt zeer langzaam. Ook kon dokter Koot haar milt lichtjes voelen ook dit is geen goed teken en dat betekent dat de bloed niet meer goed doorstroomt door haar lever maar nog geen reden tot paniek zij kan het nog een aardige tijd volhouden op deze manier. Verdere waardes zijn nog stabiel.

Dus we gaan vol goede moed naar Groningen. Met heel veel vragen natuurlijk en ook heel veel spanning. Natuurlijk ga ik ook nog de living-donor aankaarten als back-up. Wat een dag wat een opluchting wat zal ik slapen vanacht en de zorgen komen morgen weer.

Oh ja en zij is ruim een halve kilo aangekomen in 3 weken tijd dus zij hoeft nog geen sonde YIPEEEEEEE

xxxxx Maureen.