Hoi dames.... ik moet het kort houden want ik moet echt terug naar die kleine bikkel van me.Het is weer zover we zijn opgenomen in het AMC.Gisterochtend belde ik de poli omdat dametje haar sonde er weer uit had getrokken en omdat zij wederom zoals bijna elke nacht weer aan het spugen was. Het is geen voeding wat zij spuugt maar dikke taaie slijm waar zij zowat in stikt!!! Ik moest meteen langskome ...
Zo ladies we zijn weer terug eindelijk is de screening voorbij!!Dinsdag om 17.00 werden wij verwacht in Groningen. Zij moest de nacht van tevoren overnachten en om 8.00 de volgende ochtend kreeg zij haar laatste flesje want om half 3 werd zij verwacht voor de ct scan en ivm de narcose moest zij natuurlijk nuchter zijn.Zij kreeg een buikinfuus om de contrastvloeistof in te kunnen brengen en er werd ...
Zo meiden we zijn weer thuis en tjonge jonge wat is er toch veel gebeurd!!!! Mars heeft jullie zover mogelijk op de hoogte gehouden want ik zag echt geen kans om online te komen.Even een verhaaltje in het kort over hoe het is gegaan in Groningen.Allereerst hadden wij verschrikkelijke pech!!! Kayla was de week voor Groningen stront verkouden en zij heeft hier een flinke klap van gekregen. Spugend e ...
Dames dames dames.... wat was ik ontroerd toen ik vandaag een pakketje open maakte die voor Kayla was opgestuurd!!! Een prachtige lieve kaart een hele mooie tutteldoek en een speenkoord met haar naam en een speeltje waar ze helemaal dol op is... en dat is nog speciaal voor haar gemaakt!!!!! Ik heb even geen woorden voor mijn dankbaarheid naar jullie toe.... super super bedankt ik voel zoveel steun ...
Zo ladies tja ik ben er weer vroeg bij. Zit nog in het AMC de artsen komen rond 9.00 bij haar kijken maar de arts van de nacht en zusters zeggen dat zij gewoon weer naar huis kan vandaag. Dit zal wat vaker voorkomen. De lever is keihard aan het worden en is natuurlijk te groot. Nu wordt haar milt gevuld met bloed dat niet meer een doorgang kan vinden in de lever dus die groeit ook. Alles in dat kl ...
We blijven een nachtje ter observatie.De artsen hebben lucht en ontlasting uit haar buikje gehaald door haar lever en milt wordt alles bedrukt en kon het geen doorgang vinden vandaar de buikpijn. Als alles goed is morgen weer naar huis.xxx ...
Hoi ladies....Ik moet mij eerst maar eens even verontschuldigen om het feit dat ik nauwelijks op het forum zit... druk druk druk!!!! Moet een hoop regelen en doen voor onze week in Groningen en werk gaat ook gewoon voor ons beiden door. Wel laat ik even bij deze weten dat het met Kayla nog goed gaat. Ze is flink verkouden geweest maar ze geeft er niets om de kanjer :)Vandaag een telefoontje gehad ...
even super snel kleine heeft echt last van haar buikje.....De telefoon ging en ja Groningen UMCG. Kayla wordt 29 maart opgenomen voor de screenings week. De bloedwaardes die waren geprikt afgelopen vrijdag tonen een stijging aan in alle leverwaardes... een kleine stijging maar wel een stijging. Hopelijk gaat het snel die week in Groningen en nog harder hopen wij op wat goed nieuws!!!Liefs Maureen ...
Zo terug uit onze eerste bezoek aan Groningen.In principe hebben we gehoord wat we al wisten. Kayla gaat het niet lang redden met haar eigen lever en er zit toch wel wat haast bij. Haar milt is nu goed te voelen en dat is absoluut geen goed teken. Het is heel vreemd om bij een andere arts te zitten en in een andere ziekenhuis. Ik kan veel beter omgaan met dokter Koot en zijn manier van praten. Dez ...
Ik ben zoooooooo nerveus ga over een uur richting Groningen!!! De positieve gedachtes zijn wat verdwenen. Fijn dat zij op de lijst komt hoor maar ja houdt ook in dat de Kasai operatie weinig heeft gedaan voor haar. Betekent ook dat haar situatie slecht is. Betekent ook dat zij binnenkort wordt opgenomen en elke dag geprikt etc etc etc. Betekent ook dat zij al gauw onder het mes zal moeten voor een ...
