Al 800 dagen deel ik lief en leed hier op Babybytes, maar bedacht mij van de week ineens dat er helemaal geen foto van mij hier te vinden is. Niet vanwege privacy (want die is ver te zoeken op mijn pagina hihi), maar omdat ik nooit leuk op foto's sta ;) Maar ik ga er toch eens aan geloven, voor degene die het leuk vinden om ook eens te zien wie al die verhaaltjes tikt: hallo, het is mij! (was even ...
Vandaag kregen we dan eindelijk de uitslag en helaas....Ons meisje heeft het ook. Ook al was ik er op voorbereid, het komt hard aan. Je blijft een sprankje hoop houden, al was het maar heel klein. Ze heeft de uiterlijke kenmerken niet, ze groeit zo goed, er was 50% kans. Maar helaas. Ik ben op het moment leeg, boos, depri, verdrietig, alles tegelijk. Dat heeft even tijd nodig, ik mo ...
Al een maand lang wachten we op de uitslag. Iedere dag sta ik op en denk ik: zal vandaag ons leven wederom een draai krijgen welke we niet voor het kiezen hebben? Dat het lot beslist voor ons?Het lot besliste al eerder en niet in ons voordeel. Sam overleed. Toen besliste het lot nogmaals: ik heb een erfelijk syndroom. En nu, voor de derde maal, zal het eens in ons voordeel zijn? Iedere dag baal ik ...
We hebben nog geen uitslag, dus we zitten nu al bijna een maand te wachten. Aardig slopend kan ik vertellen. Inmiddels is wel de verwijzing voor de kindercardioloog binnen voor het Sophia Kinderziekenhuis, dus ik hoop dat we daar snel terecht kunnen. Ergens wil ik ook die hele uitslag niet weten en alles laten zoals het is. Maar dat gaat natuurlijk niet.Isa is vandaag 8 maanden en het gaat go ...
Vandaag mochten weer eens "gezellig" langs het CB. Gelijk even het hele verhaal verteld en ook dat deze mevrouw dus Isa haar hartruis gemist heeft. Ze ging gelijk luisteren en inderdaad, nu hoorde ze het wel. Isa loenst en zeker met de wetenschap die we nu hebben, zit dat mij niet lekker. Met zes maanden was de ogentest mislukt, ook vandaag is het weer niet gelukt. Zodra ...
Lieve Babybyters, Ik wil jullie allemaal heel erg bedanken voor de lieve reactie's! Even een verslagje van ons bezoek aan het Radboud (ehm, sorry lang verhaal...) Het was een hele heftige dag, en we hebben heel veel informatie gehad. Zal jullie een samenvatting geven: Even de technische kant: Op dit moment zijn er dus maar 4 mensen ter wereld (!!) bekend met een mutatie op de gen die bij mij is on ...
"en dan stort de wereld een beetje in elkaar"Klinkt dramatisch, maar zo voelt het op dit moment.Vanmiddag heb ik te horen gekregen dat ik het erfelijke syndroom van ** (ivm met privacy van onze dochter heb ik de naam van het syndroom weggehaald. Degene die wil weten om welk syndroom het gaat, mag mij altijd berichten) heb. Dus toch.Meteen weten we na anderhalf jaar de ...
Bijna zeven maanden is ze en wat heeft ze ineens een sprongen gemaakt! Ze rolt van rug naar buik en af en toe per ongeluk ook weer terug. Ze doet pogingen om te kruipen en raakt zeer gefrusteerd dat dit nog niet lukt! Ze verteld hele verhalen, vooral tegen zichzelf. Gillen kan ze ook, mijn oren fluiten er af en toe van. Huilen doet ze alleen als ze aangekleed wordt en als ik niet snel genoeg met h ...
