En dan stort de wereld een beetje in elkaar..
"en dan stort de wereld een beetje in elkaar"
Klinkt dramatisch, maar zo voelt het op dit moment.
Vanmiddag heb ik te horen gekregen dat ik het erfelijke syndroom van ** (ivm met privacy van onze dochter heb ik de naam van het syndroom weggehaald. Degene die wil weten om welk syndroom het gaat, mag mij altijd berichten) heb. Dus toch.
Meteen weten we na anderhalf jaar de doodsoorzaak van Sam. Sam is overleden aan de gevolgen van het syndroom. Bij dit syndroom komen vaak (ernstige) hartafwijkingen voor, die vaak pas ontstaan na de 26ste week zwangerschap. Vaak verdikt de hartspier, het kind gaat veel vocht vasthouden en in sommige gevallen overlijdt het tijdens de zwangerschap of na de geboorte.
Ik hoor het de artsen nog zeggen toen Sam geboren was: dit was pech meid. Niets pech, mijn kind was doodziek!! Letterlijk, wat het heeft hem zijn leven gekost.
Alles valt op zijn plaats. Al mijn klachten, de dood van Sam, het vele vruchtwater, mijn lengte, mijn dove oor, mijn slechte ogen. Het hoort er allemaal bij. De vele onderzoeken naar mijn darmen, die niet goed werken, de problemen met mijn lymfeklieren, mijn huidproblemen.
En dan de grootste klap: mijn lieve alles, Isa. Zij heeft 50% kans dit syndroom ook te hebben. Drie weken geleden werd bij haar een hartruis ontdekt, dus jullie zullen mijn angst begrijpen.
Alles staat op zijn kop: mijn toekomst, want bij een volgend kindje is er weer die grote kans van 50%. Russische roulette, wie wil dat?
Isa haar toekomst. Als zij het ook heeft, zal zij het ook weer aan haar kinderen kunnen doorgeven. Zal ze hartproblemen hebben, gezondheidsproblemen, leerproblemen? Alles is zo onzeker nu.
Dinsdag starten de onderzoeken bij Isa en mij in het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen, ook mijn ouders zullen onderzocht geworden. Alsjeblieft, laat Isa het niet hebben, we mogen nu toch ook wel een beetje geluk hebben in het leven?
reacties (0)