Weer in het AMC

Hoi dames.... ik moet het kort houden want ik moet echt terug naar die kleine bikkel van me.
Het is weer zover we zijn opgenomen in het AMC.
Gisterochtend belde ik de poli omdat dametje haar sonde er weer uit had getrokken en omdat zij wederom zoals bijna elke nacht weer aan het spugen was. Het is geen voeding wat zij spuugt maar dikke taaie slijm waar zij zowat in stikt!!! Ik moest meteen langskomen op de poli.

Eerst natuurlijk meteen 6 buisjes vol met bloed prikken... arme meid helemaal in tranen ze heeft dondersgoed door nu dat als er mensen zijn in witte jassen dat ze aan haar gaan klungelen!!
Uit de bloedwaardes blijkt dat ondanks het verhogen van de vitamine k consentraat dat haar bloedstolling niet in orde is..... de waardes stegen de pan uit en dit is zorgelijk! Als dit niet onder controle te krijgen is kan zij niet getransplanteerd worden want dan bloed zij dood.

Ook is er weer een echo gemaakt van haar lever en van haar longen. Het vocht zit nog steeds rondom de long en de artsen snappen niet waar dit vandaan komt. Het is geen virus of ontsteking... en vocht ontstaat weleens rondom de long maar dit is altijd na transplantatie dus in haar geval hoort het er echt nog niet te zitten.

Kayla moest opgenomen worden ter observatie. Zij kreeg een infuus ingebracht en een flinke stoot vitamine K direkt de bloedbaan in. Vanacht werd haar saturatie in de gaten gehouden en deze is toch best laag.... 94/95.... normaal zit het rond de 98/100.

Nu hebben zij weer bloed afgenomen om te controleren of de vitamine K boost wat heeft gedaan voor de stolling. Als dit het geval is dan zullen wij elke week naar het AMC moeten voor een infuus en een boost vitamine K.

Ook is het wachten op de longarts. Hij moet gaan bepalen of het noodzakelijk is om de vocht te verwijderen of dat het kan blijven zitten. Verwijderen brengt risico's met zich mee zoals bijv een klaplong... dus stiekem hoop ik dat het gewoon mag blijven zitten.

Al bij al sinds Groningen is dit alweer de vierde keer dat wij in het ziekenhuis zijn. Meestal voor de sondes maar ook steeds voor controles ivm spugen en een zware ademhaling..... en het idee dat dit niet minder of beter zal worden tot zij getransplanteerd word maakt me wanhopig en intens verdrietig. Want zelfs na transplantatie wordt het een lange zware rit.... me arme meid.....

De vermoeidheid slaat nu echt in als een bom... en de verdriet ook. Hiervoor heb ik haar niet op de aarde gezet. Ik wilde mijn kind een zorgeloos leventje bieden maar haar leven is 1 en al zorg en pijn en misselijkheid en ik kan niets meer voor haar doen maar toekijken en de dokters laten prikken! Wat voel ik me slecht en zij helemaal zij is uitgeput huilt alleen maar of slaapt. En dan nog steeds de onzekerheid. Ben ik een geschikte kandidaat.... is er een lever op tijd... als de lever er is overleeft zij de operatie en de slagen die zij daarna ook moet opvangen.... moet zij over twintig jaar weer ziek worden en weer deze hel doorstaan!!!!! Mijn arme meid maar wat is ze sterk en dapper en ik ben zoooo trots.

Meiden ik ga weer snel naar haar toe en laat jullie zo spoedig mogelijk weten hoe het er weer voor staat. Met een beetje mazzel mogen wij vanavond weer naar huis... met heel veel pech komen wij niet meer uit het ziekenhuis we wachten het maar gewoon af. Want zoals altijd komt het altijd hierop neer ..... wachten wachten en nogmaals wachten!

Liefs Maureen.