Ze is er doorheen

Zo ladies we zijn weer terug eindelijk is de screening voorbij!!

Dinsdag om 17.00 werden wij verwacht in Groningen. Zij moest de nacht van tevoren overnachten en om 8.00 de volgende ochtend kreeg zij haar laatste flesje want om half 3 werd zij verwacht voor de ct scan en ivm de narcose moest zij natuurlijk nuchter zijn.

Zij kreeg een buikinfuus om de contrastvloeistof in te kunnen brengen en er werd zoals altijd bloed afgenomen. Om half 3 wij naar beneden... en natuurlijk loopt het uit dus om kwart over 3 kwamen zij haar halen. Wat is het toch elke keer weer zwaar om haar aan de artsen te geven. Dus het was weer de tranen bedwingen.. haar een lief lachje geven een dikke zoen en zeggen dat ik van haar houd en dat zij een bikkel is. En daar gaat ze dan eenmaal uit zicht sta ik natuurlijk weer uitgebreid te snikken en te snotteren. De arts had gezegd dat het max een uur zou duren maar op de 1 of andere manier leek die ene uur wel 3 uur.... en om half 5 hadden wij nog niets gehoord mijn hart ging al bonzen.... om kwart voor 5 nog steeds niet en het zweet brak me uit.... 17.00 eindelijk konden wij naar haar toe en daar lag ze dan met hese stemgeluid met haar kraakboekje te spelen alsof er niets was gebeurd de kleine boef!!! De anesthesist kwam naar ons toe. De narcose zelf was geen probleem maar toen zij de spierverslapper ingespoten kreeg daalde haar saturatie enorm snel... het heeft de artsen flink wat moeite gekost om dit weer op orde te krijgen... maar het is gelukt en de ct scan was geslaagd en dametje doet het weer prima.

Wij moesten nog een nachtje blijven want de chirurg ging proberen de volgende dag te komen voor het consult gesprek zodat zij vrijdag in het team besproken kon worden. Natuurlijk ging dit uiteindelijk niet lukken want er kwam een transplantatie tussen. Maar nu we er toch waren werd er maar een extra longfoto gemaakt. Er zit nog vocht maar het lijkt wel iets minder goed nieuws dus!

Vrijdag nu zou de chirurg weer proberen te komen maar ja idd nog een transplantatie. De maag, darm lever arts ging hem toch nog vragen. De chirurg zei tijd te hebben voor 1 kindje en ja dat was mijn kindje eindelijk!!! Om 14.00 was hij er. Alles zag er normaal uit. Haar lever zag er natuurlijk niet goed uit maar alle aansluitingen enzo zagen er goed uit. Dit houdt in dat zij geschikt is voor transplantatie van zowel een levende donor als van een post-mortom donor. Goed nieuws dus :) Dit houdt in dat ik zeer binnenkort ook door een screening ga om te kijken of ik geschikt ben. Wel is het van belang dat zij het zo lang mogelijk volhoudt met haar eigen lever. Haar kansen zijn het beste als zij getransplanteerd wordt wanneer zij minimaal 1 jaar oud is en minimaal 10 kilo weegt! Dit omdat haar bloedvaten nu zo klein en dun zijn zij zeer moeilijk geplaatst kunnen worden aan volwassen bloedvaten.... Maar de chirurg vind dat Kayla het zeer goed doet. Ja haar lever is slecht maar zij is nog steeds levendig... komt aan , groeit en bloeit!!! Allemaal goed nieuws dus.

En ja nu weer thuis... en wat doen we dan wachten wachten wachten , Kayla zoveel mogelijk laten eten om aan te komen en maar gewoon verder leven. Hopen dat zij het nog minstens 6 maanden kan volhouden zo, hopen dat ik een match ben want dan wordt zij met 6 maanden getransplanteerd... en anders ach anders staat zij tegen die tijd 6 maanden op de lijst!!! Wachten, hopen en haar volproppen dat is wat ons nu te wachten staat. Vooral weer een ritme zien te vinden na alle hectische weken ziekenhuis en spanningen..... wachten wachten en wachten maar nu wel met goede hoop!!!

Dames ik heb ook nog kaartjes mogen ontvangen in mijn brievenbus.... ik wil jullie hiervoor heel erg bedanken, ze zijn bewaard in de plakboek als fijne herinerringen aan een nare tijd die ooit beter wordt. Zonder jullie steun en lieve berichten had dit allemaal nog zoveel zwaarder geweest!!! Ik kan niet in woorden beschrijven hoe dankbaar ik ben dat ik jullie heb..... Hopelijk kan ik jullie weer zien op onze volgende BB date!!!!

Dikke kus Maureen en Kayla