Screening en alle ellende van dien

Zo meiden we zijn weer thuis en tjonge jonge wat is er toch veel gebeurd!!!! Mars heeft jullie zover mogelijk op de hoogte gehouden want ik zag echt geen kans om online te komen.

Even een verhaaltje in het kort over hoe het is gegaan in Groningen.

Allereerst hadden wij verschrikkelijke pech!!! Kayla was de week voor Groningen stront verkouden en zij heeft hier een flinke klap van gekregen. Spugend en wel werden wij toch in Groningen verwacht voor haar screening. Wat een ellende een kind die geen eten binnen kon houden maar wel voor een hartecho, ecg moest gaan. Vervolgens een catheter om urine op te vangen, bloedprikken om de waardes te bepalen, een infuus krijgen om direkt een stoot vitamine K te geven want haar bloedstolling daalde veels te snel. Toen ook nog even ertussen gepropt artsen visites, de dietiste, de neuroloog en de longarts wij waren kapot en zij helemaal!!! Geen 5 minuten werd zij met rust gelaten ik wist me geen raad meer!!!

Toen kwam de longarts met ons praten ivm de longfoto. Er was vocht gevonden tussen haar long en haar middenrif. Er werd bezorgd op gereageerd omdat Kayla steeds zwaarder ging ademen en een benauwde indruk gaf. Eerst waren zij bang op een longontsteking maar er was geen koorts.... de longarts vermoed dat het komt door irritatie van de lever. Kayla krijgt nu ook plasmedicatie om de vocht uit haar buik te verdrijven. De zelfde dag kreeg zij op mijn verzoek een sonde geplaatst. Niet omdat ik dit zo graag wou maar ze kon niet eten, ze at al een hele week slecht dus er moest iets gebeuren. Het is een rot gezicht maar het helpt haar wel. De sonde behoudt zij nu ook want zij raakt te vermoeid door het eten dat zij de fles niet op krijgt maar in slaap valt.....

Volgende dag moesten we weer vanalles maar met name een ct scan maken deze is heel belangrijk voor de screening. Maar hiervoor moet je onder sedatie. Helaas de artsen durfden dit niet aan ivm haar ademhaling... de ct ging dus niet door. Wel is er een echo doppler gedaan, weer bloed afgenomen, naar de oogpoli en KNO artsen. Ook is er een neuroloog langsgeweest om te kijken hoe zij zich ontwikkelt. Nou dat doet ze prima behalve draaien en zitten maar wat wil je nou met zo een buik!!! Dit begreep de neuroloog en was verder zeer positief. Ook haar ogen, oren, neus en keel waren goed bevonden. Aan de einde van de dag kwam de cardioloog langs om te vertellen dat de hartecho en ctg prima waren bevonden en dat zij een gezond sterk hartje heeft waar alles aan klopt!

In de tussentijd heeft de dietiste lopen puzzelen met haar voeding. Kayla moet aan haar max gaan zitten dit omdat haar lijfje continu het gevecht moet winnen met haar lever, maar ook straks sterk genoeg moet zijn om te wachten op de lijst en om dan nog als er een lever beschikbaar is een 10 uur durende operatie aan te kunnen. Zij moet nu minimaal 800 cc aan voeding binnen krijgen. Dit zijn 7 flesjes van 120 cc. Ja om de drie uur een flesje... dus s'nachts gaat zij aan de drip van 20.00 tot 5.00 uur en krijgt zij 360 cc binnen. de rest bieden wij aan in een flesje overdag en als dit dan niet lukt dan maar met een spuit door de sonde heen. Het ergste is dat je het gevoel hebt haar vol te zitten proppen als een turkey for chirstmas!!! Ook spuugt ze nu heel vaak omdat zij deze hoeveelheid niet gewend is maar ja het moet het is voor haar eigen best wil.

Op donderdag had de screening afgesloten moeten worden maar helaas de ct scan was niet gedaan. Ook maakten de artsen zich nog zorgen om haar ademhaling. Hij wilde dat wij in het UMCG bleven tot na pasen om weer een longfoto te maken en dan te bepalen of een ct scan mogelijk is..... dit was flink balen en ook best schrikken. Want ja geen ct geen screening, geen screening geen transplantatie!!!!!! Dat was dus 4 dagen wachten en op de nagels bijten die ik nu dus niet meer heb! Gelukkig zagen wij Kayla wel opknappen gedurende deze 4 dagen. Er werd even niet meer geprikt enzo nee ze kon even op adem komen. Ze begon weer te lachen en spelen als daarvoor... eindelijk zag ik me kleine meissie even terug !!

Dinsdag tja idereen kwam terug na paas weekend en moest natuurlijk weer gaan bespreken hoe het was gegaan etc etc. Nou woensdag kon zij voor de longfoto en de ct scan kan pas over een week!!!! Weer flink balen natuurlijk!!! Maar goed het was niet anders. Dus weer een dag op onze kont gezeten en er gebeurde niets.

Woensdag... de longfoto werd gemaakt en daarna kwam de anesthesist van het transplantatie team langs om te bepalen of Kayla de ct scan kon krijgen met sedatie. Wat een aardige man was dat!! Hij was heel groot en grof gebouwd,,,, hij leek wel een bouwvaker.... maar echt super lief!!! Hij luisteren.... hmmm hmmm zei hij maar.... nou sedatie nee dat kan niet met haar dat zal dan fout gaan!!! Oh jee dacht ik me hart ging zo tekeer ik dacht dat er geen ct kon plaats vinden. Ik vragen natuurlijk en hij zei.... ach meid er zijn meer wegen die naar Rome leiden.... komt goed ik neem het gewoon voor haar over. Ze krijgt een dagnarcose en dan houdt ik op een afstand de ademhaling in de gaten en neem over waar en wanneer nodig is. Zij is hier in goede handen wij doen niet anders.... wat een verademing om dat te horen!!!!

Dus wij naar huis met een goed gevoel... ct scan volgende week en dan staat zij op de lijst!! Maar toen ging de telefoon... de maag darm lever arts met de uitslag van de longfoto..... Het vocht zat er nog en er is toch bezorgdheid over haar ademhaling! Wij zijn er op geattendeerd dat wij enorm goed moeten opletten hoe haar ademhaling is. Mocht dit verslechteren op wat voor manier dan ook dan moeten wij direkt naar het AMC! De ct scan moet hij opnieuw inplannnen want nu moet er ook een anesthesist bij en het is niet zeker of die wel op de 13e kan.... wat een domper!!! En een nieuwe zorg erbij waar ik best angstig van word, maar ook nog steeds geen duidelijke datum om de ct scan te doen!

1 ding is zeker na deze lange week in Groningen... zoals wij al wisten weten zij daar nu ook.... haar lever is slecht heel slecht en zij verslechterd elke dag een beetje.... er is haast bij en ze zitten er achteraan!!!

Duimen duimen duimen en wachten wachten wachten.

Dikke kus Maureen en Kayla