Ik weet dat ik een lange tijd niet ben geweest. Maar als ik hier kom, dan zie ik mijn blogs en moet ik weer huilen. Wat toen erg was, lijkt nu utopie!! Konden we daar maar naar terug.. Maar ja, dan moesten we nog hier doorheen. Even weer een update over Levi. Na 14 dagen ligt Levi nog steeds te vechten zonder al te veel complicaties aan het ECMO machine. Dit is boven de verwachting van de artsen e ...
Zoals de titel al zegt, ECMO dag 6. Via de mail worden gelukkig de meeste mensen bijgehouden, want ik heb echt heel weinig tijd om te internetten. Levi ligt nu zes dagen aan de ECMO. Ik besefte dat mijn laatste blog van de beademing was.. Oeps.. Hij is dus afgelopen vrijdagmiddag aan de ECMO gelegd, de hart-longmachine. Dit is zijn allerlaatste kans. Donderdagavond hebben we onze ouders en broers/ ...
He lieverds,Eindelijk weer een berichtje van mij. Ik kon even niet zo goed schrijven.Hoe is het met Levi?! Tja, kleine vechter Levi. Niets veranderd helaas. Hij geeft zich nu iets meer over aan de beademing, maar nog steeds niet genoeg. We mogen nu amper bij hem, wel in zijn kamertje zitten, maar niet aan hem komen. Hij kan niets hebben, zelfs het vasthouden van zijn handje kost voor hem teve ...
Goedemiddag allemaal, Vandaag een keertje een berichtje van de vader, energie van de moeder raakt stiekum uitgeput... Levi ligt nu 54 uur op de IC. Moeders schreef geen nieuws is goed nieuws is helaas niet helemaal het geval. Al snel werd vrijdag middag bekend dat Levi het erg zwaar heeft en veel moeite moet doen om zelf adem te kunnen halen. Daarom is zaterdag ochtend besloten om een ander soort ...
Even heel korte update.Levi dronk dus niet meer. Daarom een sonde. Dinsdag kreeg hij hoge koorts, woensdag kon hij niet meer alleen zelfstandig ademhalen, dus kreeg hij een beetje zuurstof. In plaats van verbeteren, verslechterde hij alleen maar. Dus hij is twee uur geleden opgenomen op de Intensive Care. Hij ligt aan de beademing. We hopen dat hij zo meer rust krijgt en zo zijn infectie (waarschi ...
Ik wist het. Zodra ik zou gaan schrijven, zou er weer wat mis gaan en zo geschiedde. Natuurlijk is dit niet waar, maar het lijkt er verdacht veel op. Levi dronk al een week slecht. Ging het eerst van 1200-130 naar 900, wat hartstikke goed was, bleef hij nu steken op 500 ml en het weekend heeft hij in totaal niet meer op dan een liter met als dieptepunt gisteren, toen dronk hij 260 ml. Veel te wein ...
Na vier weken zijn we inmiddels bij 12 weken prednison en chemo 12 aangekomen, en al vier weken Sirolimus. Wisten we eerst van gekkigheid niet hoe we hem verzadigd konden krijgen, nu drinkt hij sinds vorige week vrijdag heel weinig. Het is ook nooit goed he! De Sirolimus vind ik nog steeds niet leuk. Maar het spul doet zeker zijn werk! Misschien is het daarom ook dat ik niet durfde te schrijven. W ...
Hallo allemaal, Ik loop achter, vier weken maar liefst. Ik weet het. Maar ik kon even niet schrijven. Nadat Levi Sirolimus was gaan gebruiken werd voor mij alles heel zwart. Ik was ervan overtuigd dat hij dood zou gaan. Ik dacht dat de artsen het niet meer wisten omdat niets aansloeg en dat ze daarom nu dit middel gaven als laatste redmiddel of in het kader van: 'Dan hebben we in ieder geval alles ...
Vrijdag moesten we dus weer terug voor een bloedcontrole. Om 9:45 waren we aanwezig. Dokter Madern en prof. Oranje zagen hem en wisten het eigenlijk meteen al. Ja duh, ik ook, daar hoef je geen dokter voor te zijn. Maar we moesten natuurlijk wel de actuele status van de plaatjes hebben. 78.. Dan komt dat getal nog best hard aan. Zijn lichaam kan het dus nog niet zelf. De prednison maar weer ophoge ...
Afgelopen dinsdag moesten we alweer voor chemo 8. Niets nieuws meer onder de zon helaas. De lijn is al een stuk minder eng, Levi is vrolijk en lacht van oor tot oor, alles gaat eigelijk oke. Daarom had dokter de Laat vrijdag besloten de Prednison weer af te gaan bouwen. Ik had hem maandag nog gemaild, want ik zag meer activiteit. Het was zomaar een piepklein blauw adertje, bijna niet te zien. Maar ...
