Levi, the story continues

Na vier weken zijn we inmiddels bij 12 weken prednison en chemo 12 aangekomen, en al vier weken Sirolimus. Wisten we eerst van gekkigheid niet hoe we hem verzadigd konden krijgen, nu drinkt hij sinds vorige week vrijdag heel weinig. Het is ook nooit goed he!

De Sirolimus vind ik nog steeds niet leuk. Maar het spul doet zeker zijn werk! Misschien is het daarom ook dat ik niet durfde te schrijven. Wat als ik schrijf dat het beter gaat en de volgende dag is het weer pet? Maar nu na vier weken durf ik er langzaam in te geloven. We zien de plekken langzaam wegsmelten als het ware. Heel traag, maar wel gestaag! Zijn bloedplaatjes waren de 1^e week van 78 naar 339 (!) gegaan!! Dit was met alle middelen tegelijk op volle sterkte, dus 15 mg prednison, dezeldfde shots vinchristine en 0,3 sirolimus. We hoopten dat de tumoren zo zouden schrikken dat ze niet meer terug zouden komen! Dus na die vier dagen dir terustaat was geweldig!! Maar we waren er nog niet. Nog een week, alles op volle sterkte. Al werd de sirolimus wel vrijdag al vemrinderd naar 0,2 omdat het vetgehalte in het bloed te hoog was, net als zijn bloedspiegel.

Dinsdag weer controle. Bloedplaatjes 450!!! Inmiddels is ook het waterpokkengevaar geweken, hij heeft ze niet gekregen!! Nog een zegening erbij! Maar niet te blij doen, niet te opgelucht. Straks krijg je weer een klap, nog niet doen.

OKe, nog een week. Nu verminderen we de prednison naar 12 mg per dag. Sirolimus ging op vrijdag weer naar beneden naar 0,15. Dit is niet uit te lezen op de spuitjes, dus gokken we dit. Absoluut niet zoals het hoort, maar de spuiten voor sirolimus izjn specuaal en bestaan niet in 1 ml spuiten. Tja, want: ‘’Mevrouw, u moet toch begrijpen dat dat voor ons toch pas interessant wordt bij 5000 spuiten, nee die leveren we niet.’’. En op de vraag of ik de ontwikkelaar van de spuitjes zelf kon bellen en of ze een naam voor me had, kreeg ik als antwoord dat als ze iedereen die zoiets vroeg hielp, dat ze dan wel secretaresse had geworden.. Ik wens niemand, maar dan ook niemand toe wat wij meemaken. Maar op zo’n antwoord, bij zo’n ongelofelijk ijskoud persoon, wens ik haar één dag, slechts één mager dagje toe wat wij al 12 weken meemaken. Niet dat ik haar kinderen of familie iets ergs toewens, absoluut niet. Maar één dagje het gevoel…

Ondanks dat ik blijf roepen dat wij nog gelukg hebben omdat wij Levi nog hebben, betekent het niet dat het geen k*tsituatie is.  Gelukkig maakt Levi zelf zo ontzettend ontzettend veel goed, zo niet alles. Hij lacht en blijft vrolijk onder alle omstandigheden. Daar halen we zoveel hoop uit!

Nu is het week vier van de sirolimus en juist vanmiddag heeft dokter de Laat gebeld dat zijn bloedspiegel maar niet zakken wil. Dus we gaan weer minderen. Maar waar houdt het op? Wanneer is het te weinig om nog te werken en komt het allemaal weer op volle sterkte terug? Dat weten we dus niet. Maar voorlopig zitten we echt goed, althans tot dinsdag dan.

Hoe het gaat? Niet goed maar ook niet slecht. Uiteraard hebben we hele goede hoop! En zolang Levi naar ons lacht alsof hij de hele wereld wil omhelzen, durven we ook oprecht te genieten van elke dag J