Hij leeft nog, hij leeft nog. Nog wel. Dag 16 ECMO
Ik weet dat ik een lange tijd niet ben geweest. Maar als ik hier kom, dan zie ik mijn blogs en moet ik weer huilen. Wat toen erg was, lijkt nu utopie!! Konden we daar maar naar terug.. Maar ja, dan moesten we nog hier doorheen.
Even weer een update over Levi. Na 14 dagen ligt Levi nog steeds te vechten zonder al te veel complicaties aan het ECMO machine. Dit is boven de verwachting van de artsen en ECMO verantwoordelijke. Dit hadden ze twee weken geleden nog niet durven uitspreken. Helaas zijn er na 14 dagen ook nog geen veranderingen te zien aan de longen op de foto’s. Sterker nog, gisterochtend heeft hij wederom een klaplong gehad aan de linkerkant. Het plaatsen van de drain is gelukkig goed gegaan en de long heeft zich weer redelijk opengeklapt. Het is alleen wel weer een extra herstel wat Levi weer zelf moet oplossen.
Hedenmiddag is besloten dat Levi aan de Ecmo machine blijft liggen voor nogmaals 2 tot 4 weken (mits hij dit volhoudt) om zo zijn longen een kans te geven om te herstellen.
De CT scan is nog steeds wel een optie waar ze gebruik van willen maken, maar omdat alles nog constant draait aan de ecmo willen ze dit nog even vooruit schuiven.
Voor ons is dit allemaal bijna niet te begrijpen, laat staan voor jullie. Twee weken geleden zit je bij elkaar en hoor je van de arts dat zijn longen zo erg kapot zijn dat de ECMO het laatste redmiddel gaat worden. In je hoofd ben je al bezig met afscheid nemen, zeker wanneer je de verwachting hoort: 10-14 dagen. Elke dag streep je af, elke dag geen verbetering. De tijd gaat dringen, want je weet: 10 dagen, 14 dagen maximaal. En dan ben je daar opeens. Terwijl de dagen zo ontzettend langzaam gaan, gaan ze ook heel snel voorbij. Dag 14. Oh nee!! En dan hoor je opeens van de arts dat ze niet tevreden zijn over zijn longen, maar wel over de ECMO. Dat er boven verwachting weinig complicaties zijn en dat er meestal gestopt wordt met ECMO omdat het kind de behandeling niet meer aan kan. Het is ook niet niets. Zijn bloed is ontstold, hij krijgt ongelofelijk veel slaapmedicijn (In verpleegkundige taal: genoeg om heel Blijdorp te laten slapen) en er steken overal buisjes, infusen en uiteraard canules uit. Maar Levi doet het dus goed! Boven verwachting blijft zijn lichaam sterk om de ECMO te kunnen verdragen en kopen we hopelijk nog iets meer tijd.
Je hebt namelijk twee problemen. 1: de longen zelf. Ontzettend beschadigd, onbekend of het herstelbaar is of niet. Als het herstelbaar is (wat helaas absoluut niet zeker is), duurt het lang. Heel lang. En daaruit komt probleem 2 voort. De ECMO is omwille van al die bovenstaande obstakels geen behandeling die zomaar even gedaan wordt. Het is echt het uiterste redmiddel, met nadruk op uiterste. En normaal gesproken gaat het aantal dagen goed, om vervolgens een complicatie te krijgen die niet gestopt kan worden. Dit is gelukkig nog niet bij Levi gebeurd en wij hopen en bidden dan nog steeds voor een wonder, ons heel goed beseffend dat dit al een wonder op zich is dat de artsen er zo veel vertrouwen in hebben.
Sorry dat de berichtgeving soms zo vaag is. 10-14 dagen, dan een beslissing of in ieder geval meer informatie. En nu blijkt er toch nog meer te zijn. Wij snappen er ook soms vrij weinig meer van. Maar ik hoop dat dit mailtje weer wat verheldering brengt. En mocht je vragen hebben, of ideeen of wat dan ook, mail of sms of bericht ons! Alles wat we weten, geven we door J
Bedankt voor jullie steun, dat voelt geweldig. We worden allemaal gedragen, Levi hopelijk het meest en door deze krankzinnige tijd heen.
Lieve groeten aan het Levi supportteam!
Oh, en als je iets wilt doen.. Naast Levi liggen er helaas nog veel kindjes in het ziekenhuis. Voor ieder kaartje wat Levi krijgt, hopen we dat je ook een kaartje stuurt naar een kindje wat nooit post krijgt. Dat hoeft niet per se naar het Sophia, kan naar ieder (kinder)ziekenhuis. Het is onwijs leuk om post te krijgen en 'jouw' plekje te versieren. Dat is echt heel fijn, zo krijgt alles een iets minder nare bijsmaak. Maar wat als je nu eens niet zo´n ongelofelijk supportteam achter je hebt staan?! Als je dit wilt doen, stuur dan een kaartje t.a.v. een kindje die het verdient of aan een dapper kind (dat doen en zijn ze allemaal, dus kunnen ze het aan alle kinderen uitdelen) en schrijf er iets leuks of liefs op. Voor het Sophia stuur je het naar Postbus 2060, 3000 CB Rotterdam. Voor een ziekenhuis in de buurt, google dan even ;)
Alvast superbedankt namens alle kinderen. Onze familie en vrienden (ja ook de bb fb lieve lieve meiden!!!) hebben dit al gedaan en het gonst echt door het ziekenhuis! Lieve knuffels!!
reacties (0)