Controle, niet goed

Vrijdag moesten we dus weer terug voor een bloedcontrole. Om 9:45 waren we aanwezig. Dokter Madern en prof. Oranje zagen hem en wisten het eigenlijk meteen al. Ja duh, ik ook, daar hoef je geen dokter voor te zijn. Maar we moesten natuurlijk wel de actuele status van de plaatjes hebben.

78.. Dan komt dat getal nog best hard aan. Zijn lichaam kan het dus nog niet zelf. De prednison maar weer ophogen dan. Maar ook dat is geen oplossing. We hebben het nu twee keer geprobeerd en elke keer lukte het niet. De tumor schrikt er gewoon niet erg genoeg van. Dus een middel erbij. Een experimeteel middel. Sirolimus ofwel Rapamune. Het wordt gebruikt bij transplantaties. Het zorgt ervoor dat je afweersysteem plat gelegd wordt zodat je nieuwe orgaan geaccepteerd kan worden door je lichaam. Bij Levi hebben we geen orgaan, maar wel iets lichaamseigen waar zijn afweer zo op reageert (afweer is ook je stolling). In feite werkt het zo: Levi's afweer werkt perfect. 'He, er is een lek, dat moeten we dichten!' denken zijn hersenen. Alleen ze hebben niet door dat het geen lek is en is het voor de kwade vaten alleen maar voedsel om weer groter te worden. Nu hopen ze dat door het stil leggen van zijn afweer het lichaam ook niet meer reageert op de eis van de kwaadaardige vaten. Geen eisen meer kunnen stellen =geen voeding meer = doodgaan. In theorie. En hopelijk. Maar ja, zijn afweer werkt dan ook niet meer op ziektes of bacteriën. Dus infectiegevaar ligt hoog op de loer.. Antibiotica dus. Die krijgt hij nu ook, preventief. Dat is ergens wel een geruststelling. En gek. 'Ach joh, we leggen je imuunsysteem plat, maar we fixen het wel weer met een ander chemisch middelke hoor!'

Oh en dan nog even het middel zelf. Het heeft een kanjer van een bijsluiter. NIET LEZEN!! Ja, te laat. Mogelijke bijwerkingen: vaak (vaker dan 1-100) huidkanker. Soms (vaker dan 1-1000) lymfeklierkanker. En dit zijn dan de ergsten,maar wat dacht je van: een hartaanval, vocht in de longen, nierafsterfte (he, het was toch juist voor het behoud van organen?), leverafsterfte, bloedafbraak en zo kan ik nog wel even doorgaan... (oh ja, sommigen worden genoemd als vaak-zeer vaak, das 1-10)  
Jaja, hoe vaak komen er nu bijwerkingen? Ach joh, dat gebeurt toch niet, zetten ze er alleen maar in om zichzelf in te dekken. Prima. Kaposiform hemagioenendothelioom komt zooooo zelden voor, dat gebeurt vast niet...

KUTZOOI!! Sorry voor mijn woorden. Of nee, eigenlijk niet eens. Wanneer houdt het nu op?! En wanneer is het middel erger dan de kwaal?? Maar ja, zonder dat gaat hij dood. Nee, hij heeft geen pijn. Nee hij ziet er niet ziek uit. Nee, je ziet eigenlijk helemaal niets (als hij kleertjes aanheeft dan) MAAR HIJ IS HET WEL!!

Eigenlijk hoop ik vandaag weer eens iemand tegen te komen die weer eens tegen me zegt: ach joh, hij ziet er toch helemaal niet zo ziek uit?? Zal wel meevallen toch? (Echt he, hoe vaak we dat horen!! Incredible!) Wat heb ik zin om iemand helemaal de rambam in te schelden zeg! Ik wil iets stuk maken, ben zoooo boos!

Ha, volgens mij doorloop ik de stappen van verwerking prima.. Eerst ontkenning, dan verdriet, nu boos.. Maandag gaan we met een maatschappelijk werker praten of er iemand een paar uurtjes per week op Levi kan passen. Een verkleegkundig oid. Klinkt overdreven, maar ik laat hem niet achter bij vrienden of familie. Ik zou het mezelf nooit vergeven en eerlijk gezegd hen ook niet. Is voor hun ook niet makkelijk, want ze willen ons graag helpen. Ik weet het jongens, echt waar!! En bedankt voor alle kaartjes, knuffels, berichtjes, lieve woorden enzovoorts! Daar helpen jullie ons zooooo erg mee! Oh en je mag altijd komen hier, je kan Levi gewoon vasthouden en mee knuffelen. Dan kan ik me even richten op andere zaken, vind ik ook erg fijn. :)

Pff... Wat helpt schrijven zeg. Voel het boze gewoon een klein beetje wegzakken :) En bovenal hebben we wel even (heeeeeel objectief natuurlijk...) het liefste, schattigste, knapste, geweldigste en leukste kind van de hele wereld en omstreken!!!