Wij zijn er na bijna 8 jaar achter wat onze zoon heeft. Hij heeft ziekte van Hirschsprung. Heeft iemand hier ervaring mee? Hij heeft ook astma en chiladatie syndroom. En een genetische afwijking.
Onze zoon is hier voor onderzocht, maar bleek iets anders. Hij gebruikt wel nog movicolon. Vaak wordt bij hirschsprung het gedeelte waarvan de cellen niet werken verwijderd. Kinderen worden dan ook opgevolgd in ziekenhuis rondom zindelijk worden (is jullie zoon wss al) en vanaf hun 18e mogen ze in ons ziekenhuis kiezen of ze bij dezelfde arts blijven of overgedragen willen worden naar andere arts.
Zo joh, dus er is nu dan, na al die jaren, toch een naam (eigenlijk meerdere, hè) voor zijn problemen... Hoe is dat voor jou? Ik kan me voorstellen dat dat best wat met je doet...
Klopt, het is een zwaar traject voor ons geweest en zal het blijven. Blijft ook altijd wel zeker wat met ons doen... nu vooral afwachten wat ons nog te wachten staat.want we zijn er nog lang niet. Hopelijk is hij snel van zijn hevige buikpijn af.
De Vereniging Hirschsprung heeft lotgenotencontact, op 7 oktober is de jaarlijkse ledendag. Misschien heb je daar iets aan. https://www.hirschsprung.nl/over-ons/contactpersonen.html Sterkte.
Ik ken iemand die twee kinderen met deze aandoening heeft. Kan altijd vragen als je er behoefte aan hebt of je contact met haar kunt opnemen. Al wel heel vroeg ontdekt ( als baby’s)
Mijn zus heeft een zoontje met Hirschsprung. Bij hem werd het ontdekt toen zijn darmen gedraaid waren met 6 weken. De stoelgang zat opgehoopt. Hij heeft de eerste jaren vaak in het ziekenhuis gelegen en operaties gehad. Nu is het stabiel doordat hij elke dag movicol inneemt voor zachtere stoelgang.
Hoe uit zich dit dan bij jou zoontje? Want meestal word dit ontdekt bij baby’s omdat ze geen stoelgang maken.
Onze zoon krijgt al vanaf zijn geboorte movicolon. En altijd last van obstipatie, bolle harde buik. Hebben een hele traject van onderzoeken gehad. In Utrecht Wilhelmina Ziekenhuis. Ivm de klachten wat hij altijd heeft. Aangezien hij meerdere problemen heeft met zijn buik. maar hij heeft een abnormale grote en verdikte. dikke darm. Daarbij houd hij ook enorm veel lucht vast in zijn maag en darmen. Al met al een grote zoektocht geweest. En zal nog altijd blijven.
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in V&A
reacties (8) Verversen