Is er iemand hier die een zoontjes heeft of iemand kent die de spierziekte duchenne heeft? Wou graag weten hoe jullie erachter zijn gekomen en wat de kenmerken waren? De arts waar we zijn geweest denk dat het ziekte van duchenne zou kunnen zijn wat me zoontje heeft. Hij loopt op z'n tenen, hij valt vaak, kan niet opstaan zonder ergens aan te leunen, z'n peeskniespier reageert niet op het hamertje als je op de knie tikt. Over 2 weken moeten we weer terug komen
Mijn neefje heeft het helaas (nu 23 jaar) Bij mijn neefje zijn ze er achter gekomen toen hij 3 jaar oud was. Hij kon nooit echt rennen. Had hele dikke kuiten, leken wel voetbalkuiten . Struikelde heel veel en liep op zijn tenen. Ik hoop en bid voor je dat hij deze ziekte niet heeft want het is verschrikkelijk heel veel sterkte ! ❤️ Komt het in jullie familie voor ? Bij mijn neefje hadden ze het onderzocht en bleek stomme pech te zijn. Was niet de erfelijke variant.
Nee komt niet voor in de familie. Maar mijn zus heeft alleen meisjes mij moeder alleen meisjes. Ze vroegen ook zijn z'n benen dik enzo. Maja ik kan daar geen antwoordt op geven omdat ik hen altijd zo zie. Ik zou niet weten of het dik is wat die heeft of dun. Me zoontje is 2,5 loop ook op z'n tenen vandaar dat we naar het zieke huis gingen. En hij waggelt met lopen en valt heel vaak. Gaat dan door z'n benen heen. Ik hoop ook dat het wat anders is.
Ik vind het wel belachelijk dat een arts zegt het zou kunnen dat je zoon duchenne heeft. Dan horen ze meteen actie te ondernemen om te kijken of dit wel of niet het geval is. Wat ik van mijn neefje nog kan herinneren is dat zijn kuiten echt bizar groot was. Leken net voetbal benen. En dat zag er toen we nog niet wisten waarvan het kwam ,heel grappig uit. Klein mannetje met voetbal benen. Ik zou je niet gek laten maken door vermoedens. er zijn tal andere ziektebeelden met dezelfde symtomen en veel minder ernstig. Ik zou meteen afspraak maken in gespecialiseerd ziekenhuis. AMC bijv daar zit mijn neefje vanaf het begin
We waren de eerste keer geweest een half jaar geleden. En toen een week geleden. En die arts zei dat de vorige dacht aan spierziekte duchenne. Was ons ook hellemaal niet vertel een half jaar geleden. Deze arts die we nu hebben neemt we actie en hebben toe. Gelijk foto,s gemaakt van z'n voeten en volgende week een afspraak bij een botten spieren arts en daarna een bel afspraak met de arts waar we ge weest waren zodat het niet stil komt te liggen. En als er niks uit komt wordt er bloedonderzoek gedaan. Vind het alleen raar waarom er niet gelijk bloedonderzoek gedaan kan woreden
Ooh fijn dat deze arts wel meteen doorpakt! Ik zou gewoon bellen en vragen of het bloedonderzoek eerder kan plaats vinden. Ik snap dat jullie nu direct duidelijkheid willen hebbben. Maar zolang niks nog vastgesteld is , dan is er hoop!
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in V&A
reacties (11) Verversen