Onze dochter heeft epilepsie, om dit te onderdrukken gebruikt ze medicatie. Helaas heeft ze ondanks de medicatie nog wel eens aanvallen. We durven haar hierdoor niet alleen te laten. Nu heeft het ziekenhuis ons meerdere opties van alarmsystemen bij epilepsie doorgestuurd, helaas zijn deze alarmsystemen behoorlijk prijzig. Ik vraag me af of iemand weet of er een vergoeding hiervoor bestaat? En misschien heeft iemand tips/ervaring met het gebruik van een alarmsysteem bij epilepsie?
Ik heb zelf ook epilepsie en enorm veel medicatie. Ik ben gestart bij een gespecialiseerd centrum Kempenhaege (in Heeze) en ik ben gestart met het ketogeen dieet dit heeft mij zo enorm geholpen! Meestal gebruiken ze het voor kinderen. Misschien eens de moeite om daar eens onderzoek naar te doen. Ik zou willen dat ik het eerder had geweten.
Onze dochter kan helaas niet goed slikken en kan daardoor (nog) geen vast voedsel eten. Maar ik zal het onthouden, heel erg bedankt voor het delen van je ervaring. Fijn om te lezen dat het bij jou een positief effect heeft gehad
Ik zou eens met je zorgverzekering bellen. Op medische indicatie lijkt mij een vergoeding op zijn plaats. Mochten hun het niet (gedeeltelijk) vergoeden weten zij wellicht welke weg wel te bewandelen. Zou wel goed kijken naar welk systeem voor jullie efficiënt is ook voor langere termijn.
Is de medicatie dan wel goed?? Mijn zusje had ondanks haar medicijnen ook aanvallen, toen ging ze naar een centrum voor epilepsie. Waar ze bleef slapen etc en zo heeft ze de juiste medicijnen gekregen. Dat zat in Haarlem geloof ik..
Niet elke vorm van epilepsie is goed onder controle te houden met medicatie en daarnaast zul je altijd periodes hebben waarbij medicatie veranderd moet worden omdat episodes van vele aanvallen terugkeren door bijvoorbeeld groei of gewenning aan medicatie 🙂
Ik vermoed dat je stichting SEIN bedoelt. Deze zit (onder andere) in de Cruquius.
Onze dochter is naar een speciaal centrum voor epilepsie geweest, ze heeft toen een 24 uurs eeg gehad, hieruit kwam dat ze naast de zichtbare aanvallen ook over de hele dag ‘niet zichtbare aanvallen’ (pieken van epileptische activiteit) heeft. Ze hebben toen haar medicatie aangepast maar toch heeft ze soms nog aanvallen. Laatst is haar medicatie weer aangepast. Maar omdat ze toch nog soms aanvallen heeft zijn we bang dat we een aanval missen en durven we haar niet alleen te laten. Het ziekenhuis kwam met het voorstel om een alarmsysteem aan te schaffen, maar vertelde er wel bij dat ze niet 100% werken (soms ook vals alarm geven enz.)
Klopt. Ik werk op een woonvoorziening voor kinderen met een gedragsstoornis en 4 van de 6 kinderen heeft epilepsie. Daarnaast ook zeer laag niveau. 2 kinderen hebben een epilepsie alarmsysteem. Eentje voor in bed, verbonden met onze piepers. Je kan deze alarmsystemen afstellen trouwens, maar 100% betrouwbaar is dit niet..... andere systemen ken ik verder nog niet. Ik wil je wel heel veel sterkte wensen met deze slopende weg die jullie bewandelen. Enige wat ik je verder kan meegeven is (hoe moeilijk ook) geef jullie dochter wel de ruimte om te ontwikkelen. Ik snap dat het heel moeilijk is om haar ‘alleen’ te laten en ik weet dat ik jullie specifieke situatie niet ken.... maar het is wel belangrijk voor eigenwaarde.... misschien een camera met een app in haar kamertje hangen?? (Deze hebben wij ook op t werk)
Super dat je zo meedenkt! Een camera hebben we, maar als we slapen vind ik een camera alleen niet voldoende. Wij hebben binnenkort een informatiebijeenkomst waar de verschillende soorten alarmsystemen worden gepresenteerd, dit kan ons helpen met het maken van de beslissing welk systeem het beste bij onze dochter past. Hopelijk krijgen we er via onze zorgverzekering of gemeente een vergoeding voor. Maar dat moet ik nog uitzoeken.
Succes!!! Mijn kennis is nog niet zo breed want ik werk nog niet zo heel lang waar ik nu werk... maar inmiddels een paar aanvallen meegemaakt en situaties waar cliënten tegen een aanval aanzitten die niet doorzetten.... ik snap dat je als moeder heel angstig kan zijn in dit soort situaties! Of dat de ontlading later komt! Op mij maakt het al indruk en dan zijn het niet eens Mn eigen kinderen..... mocht ik je ergens mee kunnen helpen of iets voor je na kunnen vragen op Mn werk oid laat maar weten sta er zeker voor open (leer ik zelf ook weer van)
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in Kwaaltjes en aandoeningen
reacties (11) Verversen