Op en neer op en neer

Zoooo nou alweer bijna 3 weken in het ziekenhuis en elke keer weer ander bericht... zeer vermoeiend!!
Gisteren is er weer een arts bij ons geweest en ik heb is wat meer uitleg gevraagd.
Zij vertelde ons dat 1 van de waardes was gestegen.... 1 van de 20!!!! Dit zegt op zich nog maar weinig het is natuurlijk wel iets wat moet gaan dalen maar het is niet alsof we van de een op de andere dag naar Groningen hoeven.
Aanstaande maandag gaan alle artsen van maag, lever darm en chirurgen kinderchirurgie met elkaar om de tafel om haar te bespreken en alvast haar naam te laten vallen in Groningen.
Verder is het afwachten wanneer zij herstelt is van de virus en haar voeding binnenhoudt want dan kan zij gewoon mee naar huis.
Zij heeft ons verteld dat zoloang de lever zich niet verslechterd zij niet naar Groningen hoeft te gaan.
Als de lever zo blijft zoals hij nu is dan kan zij mee naar huis, als het zich iets verbeterd natuurlijk ook, maar bij verslechtering pas naar Groningen. Het blijkt ook dat de operatie die zij heeft gehad " kasaimethode" pas na een aantal weken echt laat zien of het geslaagd is ja of nee.
Wel is er ons verteld dat haar lever er zodanig aan toe is dat de kans op een transplantie wel binnen 2 jaar ligt en niet binnen 18 jaar.......

Het is een vreemde gedachte, iemand anders moet sterven en zijn lever doneren om mijn dochter in leven te houden....... heel krom en als ik er teveel bij nadenk word ik er misselijk van.
Laat staan dat een andere baby zou moeten sterven om haar te redden!!!! Dat is toch verschrikkelijk!!!!
Ook heb ik gehoord dat een lever in tweeen gesplit kan worden, dus een deel aan haar want zij is nog klein en de grotere deel aan een oudere persoon.... Maar hoe mooi ze het ook kunnen vertellen het blijft een misselijk makend gedachte bah!!!

Tuurlijk hoop ik dat zij een nieuwe lever krijgt en dat zij bij ons mag blijven maar ik wens geen enkele ouder toe dat hun kindje zou sterven, en dan ook nog eens de beslissing te maken dat hun kindjes organen naar een ander gaan..... dus het is een dubbel gevoel geen van beide is fijn, ik wil mijn eigen kind niet verliezen maar wil ook niet dat een ander dat meemaakt.

Maar goed ik probeer de gedachte los te laten, gewoon naar haar te kijken en van haar te genieten en wanneer de dag komt dan komt ie en dan zien we wel weer verder.

Gisteren heeft zij heerlijk bij mij gelegen en met draadjes en al heb ik een beetje met haar gedanst was super leuk en zij lekker lachen natuurlijk ;)
Maar zij is zoooo ziek geweest en nog steeds niet helemaal over de virus heen dat zij al gauw moe was en weer lekker verder ging slapen.

Zo pak ik elke dag een beetje moois met mij mee en dat geeft kracht voor de volgende dag.
Soms wou ik dat ik weer zwanger was van haar, ondanks alle pijntjes, dat zij gewoon weer lekker in mijn buik was dicht bij en dat mijn lijf die van haar hielp... daar haar voetjes me zo hard trappten dat mijn rib weer gekneusd was.... dat zij wel 4 keer op een dat de hik had dat ik er misselijk van kon worden!
Maar helaas die tijd is over en eindelijk kijk ik met veel plezier terug op die bolle buik en dikke enkels vreemd he.

Vandaag is het zaterdag dus al gauw maandag, ik hoop zo dat zij volgende week weer mee naar huis mag, in haar eigen bedje en lekker bij papa en mama in bed en op de bank. Weer even wandelen met haar en genieten van haar... snel snel zal zij thuis zijn en dan is deze sleur weer wat minder en kijken wij vol goede moed naar de toekomst dat zij gaat lopen en dansen, fietsen en zwemmen......

Nogmaals iedereen super super bedankt voor de berichten het doet me zo goed te weten dat er mensen zijn die aan ons denken.... echt een super gevoel geeft dat!!!

Tot gauw Liefs Maureen en Kayla