We hebben gisteren een gesprek in het ziekenhuis gehad. Uit het biopt blijkt dat het om plaveiselcelcarcinoom gaat en dat het zich al heeft verspreid naar de lymfeklieren. Dan zit je daar ineens in een kamer met drie artsen en krijg je te horen dat er niets meer aan te doen is. De enige optie is immunotherapie – volgende week horen we of hij daarvoor in aanmerking komt. Anders blijven alleen chemotabletten over, die zijn leven kunnen rekken, maar hem niet beter maken.
Het is zó ontzettend zwaar om dit te horen. Je hoofd schiet meteen tien stappen vooruit en je moet ineens over zoveel dingen gaan nadenken. Ik vind het zo verdrietig en oneerlijk voor hem. Hij houdt zich groot en sterk, maar eigenlijk hoor je gewoon dat je te horen krijgt dat je doodgaat – en dat wil je helemaal niet, zeker niet op zo’n jonge leeftijd.
We moeten nu proberen sterk te blijven en samen het beste maken van deze moeilijke tijd.
“We zullen het de kinderen na het nieuwe jaar vertellen. Het is zo triest dat ze op deze leeftijd al hiermee te maken moeten hebben.”
Wat vreselijk. Kan me niet voorstellen hoe zwaar jullie het nu hebben. Toch hoop ik dat er plaats om mooie herinneringen te maken samen ❤️heel veel sterkte
Ja het is heel zwaar dit zo veel gebeld deze week geregeld je wordt zo moe van.
Hij krijgt om 6 weken immunotherapie, daarna volgt vier dagen chemotherapie waarvoor hij vier dagen in het ziekenhuis moet blijven. Vervolgens krijgt hij twee weken rust. We hopen dat deze behandeling zijn leven zal verlengen.
Heel eerlijk: als ik in jullie situatie zat, zou ik de second opnion in België aanvragen. Ik heb meerdere mensen gekend die daar nog geholpen werden en daardoor nog een paar jaar extra hadden, terwijl in Nederland er al gezegd was dat ze behandelen "zonde van het geld" vonden... Voor jullie is België niet heel ver, dus ik zou het serieus overwegen!
We gaan nu in antoni leeuwenhoek doen maar mischien als nog in belgie moeten doen. Zit in zijn mondholte uitgezaaid bij zijn lymfeklieren daar al voorbij ze kunnen dat niet op scan zien.
“We hebben wel wat vrienden en ook flexibele opvang waar ik altijd een beroep op mag doen. Mijn lieve schoonouders wonen ook een uur verderop. Drie jaar geleden zijn we hierheen terug verhuisd—een mooi huis, maar uiteindelijk is geld en een mooi huis niet belangrijk; gezondheid wel. Nu worden we elke dag met de feiten geconfronteerd: hij kan zijn eten steeds moeilijker doorslikken. Ik heb hierover nu een e-mail naar het ziekenhuis gestuurd om te vragen of zij iets voor ons kunnen doen
Wat ontzettend naar, verschrikkelijk en eigenlijk zijn er de juiste woorden niet voor. Ik hoop dat hij mag starten met immunotherapie en dat dit goed aan zal slaan.
Misschien niet direct voor nu, maar wilde je wijzen op stichting punt komma. Zij maken gratis een interview met de zieke ouder om iets ontzettends moois achter te laten voor de kinderen.
“Zoiets zou ik wel heel graag willen vastzetten. Dan moeten we de kinderen wel vertellen dat we dat na nieuwjaar willen gaan doen. Ik wil ook een second opinion aanvragen bij het Antoni van Leeuwenhoek, zodat we zeker weten dat we echt alles hebben gedaan wat mogelijk is.
Ja klopt, erasmus heeft vandaag gebeld ze snapt ons heel goed . We krijgen een doorverwijzing. En dinsdag horen we voor welke behandeling hij voor in aanmerking komt
Heftig hoor.. ik was er al een beetje bang voor toen ik je vorige blog las.. wens jullie ontzettend veel sterkte en hopelijk mogen jullie nog een fijne tijd samen hebben en mooie herinneringen maken.
Heel veel sterkte, de komende periode, wat een rot ziekte
Maak samen een invulboek, papa vertel eens... Schrijf brieven, maak kaartjes, veel foto's, veel herinneringen samen maken. Om zo hem voor later nog tastbaar te maken voor de kindjes, als 't lukt, neem nog zijn stem op, mits dat lukt, met wat lieve woordjes voor de kinderen (voor bijvoorbeeld in een herinnering knuffel, die lijkt op papa)
Wat ontzettend verdrietig. Ik weet nog heel goed dat mijn oom plotseling overleden is met deze leeftijd. Mijn tante bleef achter zonder echt afscheid te kunnen nemen. Het is echt een rollercoaster voor jullie allemaal. Maak zoveel mogelijk herinneringen, filmpjes en foto's. Brieven schrijven voor zijn kinderen voor later.. ik zeg ook maar wat. Ik hoop dat jullie nog een mooi samenzijn mogen hebben met alle feestdagen. Dat gun ik jullie van harte. Heel veel sterkte samen en een dikke knuffel.
Het is zo ontzettend zwaar allemaal. Ik ben kapot van verdriet. Het breekt me dat hij zijn kinderen nooit zal zien opgroeien, zeker nadat we drie jaar geleden nog samen een mooie koopwoning kochten. En dan mijn kinderen… alleen al als ik eraan denk doet het pijn. Mijn zoontje heeft er zo veel last van; ik zie het in alles wat hij doet. Hij wil me niet loslaten en gaat overal met me mee. Het is zo verdrietig.
Och, wat een vreselijk nieuws! Ik hoop dat de immunotherapie nog mogelijk is voor je man. Voor jullie hele gezin heel veel kracht en sterkte toegewenst!
reacties (45)