Wij leven in rollercoaster

>Hij is op 12 september geopereerd – inmiddels alweer twee maanden geleden – maar wat zitten we in een rollercoaster. Hij heeft 2,5 week in het ziekenhuis gelegen. Ik ging om de dag naar hem toe. Hoe hij het allemaal doet… ik heb er alleen maar respect voor. Hij is bang voor alles, zelfs al voor bloedprikken.

Toen hij thuis kwam, moesten we zijn wond twee keer per dag spoelen. Hij heeft veel last van taaislijm en kwijlen, omdat zijn tong nog steeds dik is. Het kost tijd om te slinken. Hij drinkt veel Spa rood, dat helpt om het slijm dunner te maken. Eten lukt nog niet; hij leeft vooral op Nutridrink, vla, soep en alles wat vloeibaar is.

We rijden twee keer per week naar het Erasmus voor afspraken en controles. Ik werk zelf drie ochtenden, maar hele dagen zouden mij niet lukken. Ik weet eerlijk gezegd niet hoe ik dat allemaal zou moeten combineren met de ziekenhuisbezoeken. Het is 70 km vanaf ons huis naar het Erasmus, en dan hebben we ook nog drie kinderen waarvoor we regelmatig opvang moeten regelen.

Zijn lymfklieren zijn verwijderd. Zijn gezicht is erg opgezwollen; zijn oog zit bijna dicht. Als hij gaat liggen zakt het wel iets weg. Ze onderzoeken nu of het bloed wel goed wegstroomt.
Het traject zou bestaan uit 33 bestralingen en 7 chemobehandelingen. Elke week zou hij één nacht moeten blijven voor de chemo.

Nu is er een knobbeltje in zijn hals gevonden, waarschijnlijk een abces. Het is weggesneden en op kweek gezet. Als de uitslag niet goed is, wordt hij niet meer bestraald. Dan heeft dat volgens de artsen geen zin meer en zou immunotherapie de enige optie zijn om zijn leven te verlengen. Ik wil daar niet aan denken. Ik probeer positief te blijven, maar het is allemaal zo verdrietig.

Ook als hij wél bestraald wordt, zijn er veel mogelijke complicaties. Het hoeft niet te gebeuren, maar het kán: zijn mond die niet meer open kan, verlamming in de nekwervel, longontsteking, bloedpropjes waar je aan kunt overlijden… het is allemaal verschrikkelijk om te horen.

Iedereen kijkt uit naar kerst en de feestdagen, maar wij blijven gewoon thuis met ons gezin. Hij kan toch niet eten, dus we maken het thuis maar gezellig.

Hoe gaan de kinderen ermee om?

Eigenlijk best goed. Onze jongste dochter doet het supergoed op school, en de oudste ook. Ze spelen veel buiten, wat heel fijn is.
Ons jongste zoontje is de laatste tijd erg moe; hij slaapt in het weekend soms drie uur in de middag. Hij stotterde , maar dat is deze week gelukkig al minder. Zijn taal loopt wat achter; ik denk dat het misschien TOS is.
Hij zegt nog 5 a 6 zinnen