Ik wil het bij de volgende wel doen. Als het alleen om mij zou gaan, is elk kindje welkom. Maar ik ben niet alleen. Ik heb 2 kinderen en de baby waar je aan moet denken. Als het kindje pijn heeft en geen perspectief heeft dan wil ik daar een keuze in hebben. Daarnaast heb ik nog 2 kinderen waar ik rekening mee zal moeten houden.
Ik heb de Nipt bij mijn zoon gedaan en ook straks wel ik de nipt af laten nemen. Bij mijn zoon was ik 40, op dit moment ben ik 41 maar ben 42 op de uitgerekende datum van deze zwangerschap. Ook zonder deze leeftijd zou ik de test uit laten voeren, de omstandigheden waarbij de kindjes geboren worden met de zware chromosoomafwijkingen zijn heftig. En los daarvan betekend een afwijkende uitslag niet gelijk dat je de baby weg zou moeten halen, je kan de informatie meenemen voor de toekomst. Maar wat willen jullie als aanstaande ouders?
Wij hebben het wel laten doen en wat bleek... ons kindje had down. Na verder onderzoek kwam uit dat hij nog eens een hele zware hartafwijking had. Zonder de NIPt gingen we het enkel geweten hebben als het geboren zou worden. Uit liefde voor ons kindje hebben we hem laten gaan aan 18 weken. Hij is op 7 maart geboren.
Dus uit mijn ervaring zou ik het doen. Neusbeentje was mooi aanwezig, geen vocht bij de nekplooi. Alles zag er perfzct uit, maar uit de NIPt bleek het anders en daarna uit de vruchtwaterpunctie ook.
Wij hebben enorm veel verdriet, maar liever zo dan dat ons kind moest lijden.
Het is zwaar, vooral ook nog eens met die Coronatoestand. We hebben geen enkel moment om het te verwerken, maar we zijn wel ”blij” met onze beslissing. Het doet ons zoveel verdriet, maar in ons ogen, konden wij niet anders. Wij hadden idd nog een keus, vroeger hadden de ouders geen keus. Dan was het 'oeps, uw kindje heeft een zware hartafwijking en we hebben ook in het bloed gezien dat uw kindje down heeft' en dan kon je niet anders om er voor heel je leven te zorgen, om alles aan de kant te schuiven, letterlijk te leven voor je kind en jezelf niets meer gunnen. Die 2 dingen waren voor ons genoeg om Lou niet te laten lijden. Hoogwaarschijnlijk ging hij nog andere afwijkingen hebben en ging hij mss de volledige zwangerschap niet halen.
8/06 heb ik een afspraak in UZ Gent voor ons intakegesprek rond ivf met prescreening. Daarna kunnen we normaal starten om een 3de keer zwanger te geraken van een gezond kindje. We blijven hopen en onze kinderwens is alleen maar groter geworden anders was alles voor niets.
Bij de eerste was er geen nipt. Combinatietest was 1:200000. Toch heeft ze een zeer zeldzaam syndroom en is ernstig gehandicapt. Op haar opvang zat het kind van de documentaire “mag mijn kind sterven?”. Als je denkt dat het zwaar is om een beslissing te moeten maken wanneer de nipt niet goed blijkt, dan moet je je bedenken hoe het nog veel zwaarder is om je eigen kind jaren te zien lijden zonder perspectief. Of heel langzaam af te zien sterven. Ik zie op mijn kinds opvang genoeg kinderen waarvan ouders hadden gezegd, mocht er toen een nipt beschikbaar zijn; dit leven had ik mijn kind niet aangedaan. In je buik kan je nog beslissen. Wanneer het er is, niet meer. Dan MOET je kind leven. Ook als het lijdt, ook als het geen leven heeft. Ook als het 60 jaar doof en blind op een matje moet liggen wachtend op zondevoeding of een schone luier. Dan kan je niet meer zeggen “dit gun ik mijn kind niet”. Ik zou niet weten waarom je geen nipt zou doen. Er is geen stress van een verkeerde uitslag oid wat opweegt tegen jarenlang je kindje zien lijden. Nipt doen betekent niet dat je je kind moet weghalen als er iets mee is. Er zijn genoeg syndromen waar prima een leuk leven mee te hebben valt. Nipt doen is niks anders dan een combinatietest of een echo. Het is informatie over je kind. Hier wordt vaak de indruk gewekt dat als “alles welkom is” een nipt niet aan de orde is. Nipt is niet alleen voor mensen die een kind met handicap zouden aborteren. Het is enkel info over je kind en met die info kan je je kind helpen als dat in een zeldzaam geval nodig mocht zijn. Uit liefde. Want roepen dat alles welkom is vind ik persoonlijk niet zo mooi als het misschien lijkt. Dan heb je werkelijk geen idee wat in de eerste plaatst je kind, maar ook jou en je huwelijk en je andere kinderen te wachten kan staan.
Ik moet er wel bij zeggen; mijn dochters syndroom wordt niet getest met een nipt (ook niet met nevenbevindingen). Dus als de nipt goed is kan je nog steeds een gehandicapt kind krijgen. Al is de kans wel heel klein want dan gaat het om zeldzame syndromen.
Niet gedaan, omdat je zo’n vage uitslag krijgt, dan weet je nog niks en krijg je misschien alleen maar onzekerheid. Ons kindje was hoe dan ook welkom en ik ging er vanuit dat ze op de 20 weken echo ernstige dingen ook wel zouden zien.
Wij hebben het niet gedaan. Voor ons zou de uitkomst geen invloed hebben op of we het kindje willen houden. Onze keuze is om voor dit kindje te zorgen ongeacht wat.Ziekenhuis heeft toen gezegd dat als je al zeker weet dat de uitkomst niks zal veranderen je het beter niet kan doen omdat het onnodige onzekerheid en stress kan geven en er risico's verbonden zijn aan de vruchtwaterpunctie van het vervolg onderzoek. Aangezien wij al een hoog risico zwangerschap hebben gaan wij geen extra risico's nemen. Tot nu toe doet onze kleine het super en ben ik nog elke dag blij met onze keuze.
We hebben het niet gedaan, omdat we niets met de uitslag zouden doen. Dan vind ik de NIPT niet nodig. De eerste zwangerschap was een twee-eiige tweeling, dus dan kan de NIPT überhaupt niet
Ik heb het gedaan omdat stel dat het kindje iets heeft ik me daar graag goed op voor wilde bereiden. Gelukkig een goede nipt uitslag. Geeft uiteraard nog geen garantie. Maar stel het kindje zou maar kort te leven hebben wilde ik daar ook op voorbereid zijn.
Hier 3 keer niet gedaan(eerste 2 was het er nog niet) en bij de derde wilden we het niet. Derde zwangerschap is helaas vroegtijdig geëindigd doordat haar hartje met 17 weken was gestopt. Toen alsnog een DNA onderzoek laten doen, kwam niks uit.
Mocht er nu nog een kindje komen, dan zouden we het wel doen. Het geeft toch een vorm van veiligheid ook al biedt het geen garanties. Het is toch een stukje gevoel na het verlies van onze derde. Een andere reden om het wel te willen doen is omdat we voorbereid willen zijn. Stel de kleine zou wel een afwijking in het DNA hebben (even los van welke), dan willen we dit nu toch weten zodat we er niet onwetend instappen.
Maar het is vooral een eigen keus waarin geen goed of fout is. Zoals hieronder ook al aan wordt gegeven biedt het geen garanties. Sommige dingen worden niet gevonden in de DNA maar kan je kind wel last van krijgen, ook de nipt geen 100% uitsluitsel, het kan er ook naast zitten of je onnodig ongerust maken(die verhalen ken ik uit mijn omgeving ook). En ook later in het leven van je kind kan er wat gebeuren waardoor het veel zorg nodig heeft. De test biedt geen garanties, maar kan je wel voorbereiden op wat zou kunnen komen. Succes met jullie keuze.
Wij hebben ervoor gekozen omdat ons kindje een kans van bijna 10% had op afwijkingen vanwege een zeldzame zwangerschapscomplicatie en vanwege mijn leeftijd (41). We hebben ook de nevenbevindingen opgevraagd, maar gelukkig bleek alles in orde. Voor meer details: zie blogs. Bij mijn vorige zwangerschappen was ik 29 en 30 en heb ik geen onderzoeken laten doen, beide oudste kinderen zijn ook gezond.
Wij hebben wel voor de NIPT-test gekozen. Op Down na heeft het kindje maar heel kort te leven na de geboorte. Ik zou dan het kindje en onszelf de lijdensweg willen besparen. Als zou blijken dat het kindje down heeft dan zou ik hierop voorbereid willen zijn. Succes met je keuze!
Eveneens om bovenstaande redenen getest. Nevenbevindingen echter niet getest. Omdat het voor veel onzekerheid kan zorgen en je dan ook de gradatie/ernst niet tot moeilijk kan inschatten. Ivm mijn leeftijd (bij 1e 28 en nu 30) gekozen om verder op de 20 weken evho te vertrouwen. Maar garanties op een gezond kind bestaan niet. Besef dat wel
Ik heb bij geen van mijn kinderen meer gewild dan een 20 weken echo (de seo echo). Bij 3 van de 4 volgde nog een guo echo En meerdere medische echo’s daarna. Nooit heb ik ze willen testen op de meest voorkomende syndromen omdat deze ook in gradaties voorkomen en zo’n test nooit garantie geeft. Mijn kindjes zijn mij gegeven hoe ze zijn en zijn welkom hoe ze zijn.
Daarnaast zijn er vele aandoeningen die helemaal niet te meten zijn dus wat je krijgt is schijnveiligheid. Dan heb je ook nog de psychische stoornissen die niet te meten zijn, de aandoeningen die in de zwangerschap, tijdens de bevalling of vlak na de geboorte kunnen ontstaan. Zelfs als je kind 11 is kan hij of zij onder een auto lopen en ernstig gehandicapt eruit komen.... ik zou net zoveel van hen houden als dat zou gebeuren...
Voor mij allemaal redenen om het niet te doen. Die wogen voor mij zwaarder dan de redenen om het wel te doen. Conclusie ik heb 4 kids en nooit een combinatietest of nipt laten uitvoeren 🙂
Wij hebben het wel laten doen. Niet omdat een kindje met een aandoening of afwijking niet welkom is, in tegendeel. Maar meer omdat we er dan op voorbereid waren en gelijk konden gaan handelen na de geboorte mocht dat nodig zijn. Dat was ook de reden waarom wij de nipt wilde laten doen; zodat we direct konden handelen mocht dat nodig zijn en niet hoefde te wachten.. Bij ons was de nipt helemaal goed. Nu afwachten tot de 20 weken echo maar ga daar toch wel met een gerust gevoel naar toe.
Ik twijfelde wel maar ik heb het niet gedaan. Het zou geen toegevoegde waarde voor ons hebben. In geval van bijv downsyndroom dan zou ik het nooit weg kunnen halen. Ook heb ik regelmatig gezien dat mensen onnodig in onzekerheid hebben gezeten .
Ik heb het niet gedaan omdat ik er dan toch niks aan zou (kunnen) doen... Er is nu heen aanleiding voor stel dat is het wel dan zou ik het misschien wel doen zodat je voorbereid bent en de dokters ook op wat komen gaat.
Wij hebben het niet gedaan. Je hoort regelmatig dat je onnodig in onzekerheid zit en daarbij (en dat is voor ons het belangrijkste) de kinderen zijn welkom ongeacht of ze een aandoening/ beperking hebben of niet.
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in V&A
reacties (31) Verversen