Oké... dit is een ontzettende persoonlijke overweging natuurlijk, maar ik ben benieuwd hoe mensen hier naar kijken.
Ik heb zelf de collectie astma-hooikoorts-eczeem en daarnaast ADHD. Aangezien alles prima onder controle is, heb ik er geen moment bij stil gestaan dat ik deze belasting door kan geven aan mijn kinderen. Inmiddels heeft de oudste vermoedelijk hooikoorts en de jongste ADHD. Achteraf zou ik ook geen andere keuze maken. Iedereen heeft wel iets, en er is prima mee te leven.
Nu ken ik mensen bij wie ernstigere dingen speelt, zoals taaislijmziekte oid. In hoeverre zou erfelijke belasting voor jou mee wegen in je besluit? Wanneer zet je je eigen kinderwens opzij, om te voorkomen dat je kind een leven met pijn, moeheid en ziekenhuisopnamen tegemoet gaat. En... zou je gebruik maken van embryo-selectie om erfelijke ziekten uit te sluiten? Mensen in mijn omgeving met een ernstige, erfelijke ziekte maken hierin heel verschillende keuzes heb ik gemerkt.
Hopelijk kan een ieder z'n mening geven, met respect voor iedereen 😊.
Toen ik depressief was, heb ik tegen mezelf gezegd dat ik nooit kinderen zou krijgen, omdat ik bang was dat zij zich ooit zo zouden kunnen voelen. Maar dat was toen een momentopname. Werd er toen nog bijna nog depressiever van, want wilde als klein kind al ‘moeder’ worden.
Mijn oma is een narcist of in ieder geval steekje los, mijn moeder was depressief/eetstoornis (al kwam dat ook misschien door moeder niet door erfelijkheid). Mijn vader heeft psoriasis en Becterev(?), de mannen aan zijn kant hebben allemaal hartproblemen, hij ook. Ook komt er veel autisme/ADHD voor. Mijn gewrichten zijn mwoa, bij elk eczeem plekje ben ik bang dat ik toch wel psoriasis heb. En ik twijfel of ik mezelf ooit wil laten testen op ADHD/ASS, of dat mijn hersenen gewoon een knauw gekregen hebben door een angststoornis en depressie tijdens m’n tienerjaren en terwijl mijn hersenen zich volop hadden moeten ontwikkelen. Maar ipv daarvan in een staat van constante stress verkeerden :’)
Ik vind kinderen nog steeds prachtig, maar BAM word ik sowieso niet (meer) (als 20-er had ik zoiets van, als ik tegen de 30 geen partner heb doe ik het wel in m’n uppie), en als er al een kind komt met partner (momenteel single), dan eentje (OAD (one and done)). Zodat de planeet niet teveel belast wordt, en dat mocht er iets zijn, alle aandacht naar het ene kind kan.
Volgens mij kan er niet op bovengenoemde ‘ziektes’ getest worden. Maar mocht het kunnen en een toekomstige partner dit ook wat vinden, sta ik ook open om te adopteren. Dan is het dilemma van, wat als ik ze hartproblemen, psychische klachten, huidklachten of gewrichtsklachten doorgeef weg. En ook die van overbevolking, want we helpen een kind dat toch al op de wereld is
Bij taaislijmziekte kun je van te voren jezelf laten testen. Dat hebben wij dus wel gedaan, want de levensverwachting met taaislijmziekte is nog steeds laag, maximaal 40 jaar als je geluk hebt en vaak met longtransplantatie.
Mijn schoonmoeder is drager en heeft er een zusje en broertje aan verloren, dus wij wisten gelukkig dat de kans aanwezig was dat we meer kans hadden. Gelukkig is alleen mijn man drager en ik niet, dus kunnen de kinderen niet geboren worden met de ziekte (ze kunnen wel drager zijn).
Wij zijn dus getest en als ik ook drager was geweest, hadden we zeker embryoselectie gedaan, vanwege de ernst van de ziekte.
Maar goed, hij heeft dus neven die dat niet gedaan hebben en het er gewoon op gewaagd hebben. Dat is heel persoonlijk. Voor ons was het geen optie ook gezien het verdriet van mijn schoonmoeder omdat ze haar broertje en zusje eraan is verloren op jonge leeftijd.
Bij taaislijmziekte kun je van te voren jezelf laten testen. Dat hebben wij dus wel gedaan, want de levensverwachting met taaislijmziekte is nog steeds laag, maximaal 40 jaar als je geluk hebt en vaak met longtransplantatie.
Mijn schoonmoeder is drager en heeft er een zusje en broertje aan verloren, dus wij wisten gelukkig dat de kans aanwezig was dat we meer kans hadden. Gelukkig is alleen mijn man drager en ik niet, dus kunnen de kinderen niet geboren worden met de ziekte (ze kunnen wel drager zijn).
Wij zijn dus getest en als ik ook drager was geweest, hadden we zeker embryoselectie gedaan, vanwege de ernst van de ziekte.
Maar goed, hij heeft dus neven die dat niet gedaan hebben en het er gewoon op gewaagd hebben. Dat is heel persoonlijk. Voor ons was het geen optie ook gezien het verdriet van mijn schoonmoeder omdat ze haar broertje en zusje eraan is verloren op jonge leeftijd.
Bij mij zou het veel uitmaken of je na de geboorte van je eerste kind zou weten. Dan zou ik geen selectie doen, maar gewoon “count your blessings” principe hanteren! Want zls het een levenslange invaliderende of zwaar behoevende aandoening is, dan komt de zorg ook ongewild op het eerste kind terecht (als de ouders er niet meer zijn). Ik zou niet willen dat de eerste de zorg voor de tweede (zieke) als een last zou beschouwen, of niet zijn of haar dromen/noden kan bereiken/vervullen.
Mocht je het weten voor de kinderwens, dan zou het bij mij bepalend zijn in hoeverre de levensverwachting en lijden/levenskwaliteit is. Bv huntington, als, taaislim,.. dat is toch iets heel zwaar. Bij mij zou het dan eerder gaan om: kan ik mogelijks mijn kind dit aandoen door mijn eigen wens voor een kind? Is het lijden van het kind mijn wens wel waard?
Wij deden wel de nipt. Omdat ik bij een niet levensvatbaar kindje het niet zou kunnen uitdragen denk ik. Ik zou het emotioneel niet aankunnen. Of indien we het later zouden weten, dan denk ik dat mocht orgaandonatie mogelijk zijn, ik dan dit zou willen doen om er toch “betekenis” voor mezelf aan te geven om door het dragen van een kindje die niet zal kunnen blijven leven, toch iets te kunnen schenken aan anderen.
Dit is een lastige vraag zo te beantwoorden. Er zijn een aantal ziektes (waaronder taaislijmziekte) die vastliggen op bepaalde genen. Bij bv astma of ADHD is dat niet zo. Het is zeker (deels) erfelijk en er zijn wel wat genen bekend, maar lang niet alles en het is ook multifactorieel bepaald. Daarnaast komen lang niet alle ziektes in aanmerking voor embryo selectie. Het is dus geen keuze of je bij ADHD embryoselectie wilt doen, dat is echt gereserveerd voor ethisch zorgvuldig geselecteerde ziektes. Dat gezegd hebbende zou ik bij bv duchenne, ernstige erfelijke syndromen of CF zeker embryoselectie overwegen
Ja, ik vind dat zeker meewegen. Enkele jaren geleden ben ik flink ziek geweest en na 'n jaar aan onderzoeken eindelijk een diagnose. We hadden toen nog geen kinderen, maar wel de wens. M'n eerste vraag was dan ook; is het erfelijk? Daarop was het antwoord gelukkig nee. We hebben er dus verder nooit heel serieus over na hoeven denken of we een ziekenhuis traject in zouden gaan. We stonden en staan wel open voor alternatieven als pleegzorg.
Ik kan hier geen antwoord op geven, omdat dit hier niet aan de orde is (voor zover wij weten dan) en ik er daarom nog nooit over na heb hoeven denken. Als het aan de hand zou zijn, geloof ik dat ik dan wel wijsheid zou krijgen, hoe ik hier mee om zou moeten gaan.
Ik zou zeker ernstige dingen laten meewegen in het besluit iets met de kinderwens te doen, maar hooikoorts en astma enzo vind ik niet onder ernstig vallen. Zelf heb ik hooikoort, een bloedziekte, autisme en onverklaarbare chronische vermoeidheid. Tuurlijk dat heeft een invloed op je leven, maar het is niet zo beperkend dat je veel pijn of lijden moet doorstaan. Is het een ernstigere ziekte zou ik zeker embryo selectie overwegen.
Ik denk dat je zo'n keuze pas echt kunt maken op het moment dat je voor de keuze staat. Niet alleen omdat verstand en gevoel verschillen, maar als je zelf leeft met een bepaalde beperking of aandoening dan weet je veel beter wat dat echt inhoudt.
Zo op afstand zou ik zeggen: ik zou alles wat er vooraf te testen is willen doen om de kansen in te schatten. Afhankelijk van de kansen en de betreffende aandoening ook embryo selectie overwegen. Wat ik wel een hele belangrijke vind, is dat de ouders er voor mijn kind zou kunnen zijn. Dus als de aandoening bij een van de ouders aanwezig is en dat zorgt voor een korte levensverwachting of niets met het kind kunnen doen, dan zou dat voor mij invloed hebben op de keuze om de kinderwens wel/niet te vervullen. Het zou bij mij wel pas gaan spelen als het gaat om echt ernstige dingen zoals beperkte levensverwachting of zware fysieke of mentale handicap(s).
Ik weet niet veel van taaislaamziekte, maar baseer m’n mening op jou tekst dat het kind evt zou kunnen leven met ziekenhuis opnames moeheid en pijn. Ik zou in dit geval zeker embryo selectie overwegen. Ligt misschien wel aan hun financiële toestand en of dat vergoed word. Maar ook al heb ik het niet breed.. ik zou zeker me erin verdiepen en ervoor sparen. Des noods een crowdfunding opzetten? Dat kan tegenwoordig overal voor🙈
Als het gaat om ernstige, erfelijke ziektes was voor ons embryoselectie wel een optie geweest. Duchenne, taaislijmziekte, ALS, dat soort dingen. Dat bespaart een hoop leed.
Ik zie hieronder staan dat bij bv MS ook embryoselectie wordt overwogen. Maar dat gaat niet, MS is geen erfelijke ziekte in strikte zin. Zo zijn er meer aandoeningen, bepaalde soorten kanker komen ook vaker voor in sommige families, zonder dat daar een erfelijke component in zit zoals bij BRCA.
Lastiger vind ik het dus voor zulk soort ziektes die niet erfelijk zijn maar waarvoor een soort familiaire aanleg blijkt te bestaan. Dan hangt het heel erg af van de soort ziekte en de vooruitzichten, adviezen van medici etc.
Wij zoziden denk ik voor embryo selectie gaan als het een ernstige ziekte betrof waar bij een kind van jongs af aan al veel last van zou hebben en niet oud zal worden. Dan denk aan ziekten als taaislijm ziekte, progeria en erbstige spierziekten. Ook als bij ons vooraf bekend zou zijn of een van ons drager is van huntington of andere overdraagbare ziektes die later tot uiting komen, zouden wij voor embryo selectie gaan.
Maar als we vooraf alleen maar zouden weten dat er een kans bestaat dat een van ons zelf een ziekte zou kunnen doorgeven en zelf ook ziek zou kunnen worden, zouden we per ziekte kijken wat we zouden doen. Wij hebben hier ook mee te maken en omdat wij het ook niet willen weten, hebben wij verder niets gedaan of laten onderzoeken toen we kinderen kregen.
Ik ben mogelijk draagster van een behoorlijk naar gen. Mogelijk omdat mijn moeder draagster is en ik zelf (nog) geen onderzoek heb laten doen. Wel daarvoor in de molen gezeten maar de genetica heeft mij (/ons, want ook mijn man heeft hierin een stem) aangeraden te wachten met onderzoeken tot na de kinderwens. Juist ook om mogelijk vervelende en pittige ethische dilemma's te voorkomen.
Embryoselectie zou voor ons sowieso nooit een optie zijn. We zijn gelovig en het voelt voor ons niet als iets wat God zou willen. (Overigens echt geen oordeel over wie het wel doet, zo'n gevoel is heel persoonlijk) Ik leef zelf niet bewust met het idee dat ik mogelijk draagster ben, het gen dragen is naar en de ziekte die daar uit voorkomt ook maar over het algemeen wel goed behandelbaar met een heftig traject. Gen dragen is geen 100% kans op de ziekte, wel bijna. We zijn er wel lang over bezig geweest en hebben lang gewikt en gewogen over de juiste keuze. Ik weet niet of we nu de juiste keuze hebben gemaakt, maar het voelt voor ons nu wel als de juiste keuze.
Of ik echt wacht met onderzoeken tot de kinderwens vervuld is verwacht ik niet. Na een zekere leeftijd zou ik het onderzoek zelf wel willen, ongeacht of ons gezin dan compleet is of niet.
Het is niet alleen wegens ethisch dilemma soms beter te wachten met dit soort onderzoek, het heeft ook invloed op andere dingen als er een positieve uitslag uit zo een genetisch onderzoek komt. Zo kan het bijvoorbeeld een stuk moeilijker zijn om een huis te kopen omdat niet alle verzekeraars je willen accepteren. Ik zou ook onderzoek kunnen laten doen naar een genetische afwijking vanuit mijn vader zijn kant van de familie, maar heb mede om die reden het onderzoek niet gedaan. Nu is het geen levensbedreigende aandoening, want anders zou ik het qua kinderwens dus wel graag hebben geweten. Ik zou het namelijk heel vervelend vinden als ik draagster ben en het doorgeef aan mijn kinderen als het niet zou hoeven. En anderzijds zou het ook geruststelling geven te weten dat ik het niet heb dus niet door kan geven.
Klopt idd, toen wij onze hypotheek afsloten en onze adviseur vroeg naar erfelijke belasting qua ziektes gaf ik dit ook aan, dat er kans is dat ik draagster ben. Hij zei toen dat ik dat nooit meer mocht zeggen en hij zou doen alsof 'ie niets had gehoord omdat we anders de hele hypotheek niet hadden gekregen (bij deze verstrekker). Best bizar aangezien ik 50% kans heb om géén draagster te zijn, stelletje pessimisten bij die banken 😉😉
Zijn ze ook zo streng als het geen levensbedreigende aandoening betreft? Best bizar toch, snap best dat ze het risico zo klein mogelijk willen maken, maar soms is de menselijke maat echt ver te zoeken.
Wat je zegt over het eventueel doorgeven herken ik erg. Ik zou het vreselijk vinden als ik draagster blijk en dan weet dat ik het wellicht aan mijn kinderen heb doorgegeven. Maar dan alsnog hebben ook de kinderen weer 50% kans het gen niet te dragen en geen groter risico te lopen op de ziekte dan de gemiddelde Nederlander. Daar houden we ons nu maar aan vast :)
Ze zijn zeker streng, maar dan op een andere manier. Hetgeen wat ik mogelijk draag is zeker niet levensbedreigend. Maar als ik zeker weet dat ik het heb moet ik het wel aangeven en dan is de kans wel heel groot dat de premie een stuk hoger wordt. Daarom dat ik niet van plan ben het nu te laten onderzoeken, tenzij we een eventuele tweede kinderwens krijgen nadat we al verhuisd zijn.
Er is 50% kans dat ik drager ben van een zeldzaam syndroom. Mijn oudste zus heeft een zoon met dit syndroom. Aan mijn moeders zijde zijn vroeger verdacht veel jongetjes kort na de geboorte overleden. Het zit op het X-gen. Wat betekent dat meisjes er drager van zijn en jongens het krijgen. Beide is 50% kans. Als je zo dus redeneert hadden we 12,5% kans dat we een zoon kregen met dat syndroom. Een aanzienlijke kans, maar de kans op een gezond kind was veel groter. We hebben ervoor gekozen om er wel voor te gaan en bij de 20-weken echo een extra uitgebreide echo te hebben waarin ze specifiek zoeken naar bepaalde kenmerken. Als de baby het wel zou hebben, dan zouden we het ervan af laten hangen in welke mate hij het syndroom zou hebben. Want ook dat kan in verschillende gradaties zijn. Embryo-selectie zou bij ons alleen kunnen op het geslacht. Ze weten namelijk niet op welk gen het precies zit. Daarom weet ik ook niet of ik er drager van ben. In ieder geval hebben wij geluk. We hebben 2 gezonde zonen en hebben dus gelukkig nooit de keuze hoeven te maken om de zwangerschap wel of niet af te breken. Maar ik snap heel goed om te kiezen voor embryo-selectie als dit mogelijk is of afbreken van een zwangerschap. Ook met al die genoemde ziekten is de kans op een gezond kind. Als ik zeker wist dat ik mijn kind sowieso erfelijk zou belasten met een zware ziekte, dan denk ik dat ik voor zoiets als eiceldonatie of adoptie zou gaan. Maar zolang de kans op een gezond kind er is, denk ik toch dat mijn kinderwens het wint van mijn verstand.
Hangt af van de ernst van de afwijking. Adhd, astma, eczeem, hoge bloeddruk, odd, bepaalde types kanker(zover bekend niet erfelijk overigens, maar zeldzaam, dus eigenlijk hebben ze geen idee) en diabetes komen bij mij of mijn man in de familie voor. Het heeft bij ons niet meegespeeld in de wens van wel of geen of juist minder kinderen.
Maar met bepaalde afwijkingen of ziektes zou ik de overweging wel nemen om embryoselectie te doen of zelfs ene donor te nemen. Denk aan MS, duchenne, taaislijmziekte enz. Zeg maar eigenlijk ziektes waarbij eigenlijk gewoon zeker is dat het leven vroeg of laat een lijden word.
Als ik een zeer ernstige erfelijke ziekte zou hebben (of mijn man), dan zou ik absoluut de alternatieven overwegen. Misschien zelfs wel met een donnor (m/v) werken. Ik ken een stel dat dat heeft gedaan i.v.m. manische depressie, wat echt een mega impact heeft op hun leven.
Ik heb gelukkig de keuze nooit hoeven maken, maar ik zou kijken naar kwaliteit van leven denk ik. Ze wens voor, biologisch gezien, eigen kinderen was zo groot dat ik dan voor embryo selectie zou gaan.
Wij hebben zelf eigenlijk een gezonde familie, vanuit dat uitgangspunt ook nooit nipt testen laten doen alleen de medische echo. Dus denk hardop dat ik niet voor de embryo selectie zou gaan. En mocht er wel een nare ziekte bekend zijn dan ging ik wel op voorhand onderzoeken naar de erfelijkheid en op basis daarvan de beslissing maken wel/niet aan de kinderwens te gaan beginnen. Het kan misschien goed gaan dat je kind niet ziek is, maar ik zou dit niet aandurven. Zou het vreselijk vinden als m'n kind dan ook zo ziek zou zijn of al vroeg een ouder moet missen. Als je het niet weet van te voren en het overkomt je dan is het heel erg maar zou ik voor de allerbeste zorg gaan wat in mijn vermogen ligt. Maar als ik het op voorhand weet zou ik het niet aandurven om de kinderwens in vervulling te laten gaan.
Met veel labels kun je tegenwoordig prima leven. Er zijn steeds meer ziektes die ze kunnen behandelen. Echter zou ik mijn kind tegen een leven vol pijn en ellende willen beschermen. Ik zou het als ouder ondraaglijk vinden je kind kan aan veel "gewone" dingen niet niet mee doen. Vaak ziekenhuis en benauwd en pijn sommige dingen kun je niet kiezen, maar voorkomen is beter dan genezen. Maar jou lijstje zou ik lekker niks mee doen!
Ligt er echt aan hoe ernstig, maar bij een ernstige aandoening zou ik echt wel m’n best willen doen om het te voorkomen. Bv dragerschap voor taaislijmziekte komt vrij vaak voor (1 op 30!) maar je moet twee dragers hebben die allebei het slechte gen doorgeven. Al met al is de kans dus alsnog klein als je weet dat je drager bent. Toch zou ik het in dat geval wel bij m’n partner willen laten checken en zo nodig idd embryoselectie. Zo dus zeker ook bij andere ernstige aandoeningen.
Lastige! Mijn schoonmoeder heeft een zeldzame spierziekte die waarschijnlijk alleen doorgegeven wordt van vrouw op vrouw. Dit uit zich pas op latere leeftijd. Mijn vriend kon ook onderzoeken laten doen. Dit doet hij/wij niet. We zien wel wat er komt of niet. We gaan uit van niet. Ik denk ook niet dat het ons weerhouden zou hebben. Maar stel we wisten dat het zeker erfelijk was... Dan zou ik niet voor een embryo selectie gaan. Maar eerder de adoptie of pleegzorg kant op. Of een hondenvrouwtje worden 😉
Als ik zelf een zware erfelijke ziekte had zoals muco zou ik absoluut geen kinderen willen met het risico om dit door te geven. Ik trek de grens bij een handicap/levensbedreigende en zware ziekte. Hooikoorts en allergieën horen daar dus niet bij.
Oeh heftig . Ik denk zelf ASS door te geven .. ik tref daar geen maatregelen voor ( geen kids.. minder kids zoiets) Maar weet niet wat ik zou doen als ik idd met taai slijm ziekte te maken had. Geen embryo selectie dat weet ik wel….
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in V&A
reacties (32) Verversen