Jeetje wat enorm schrikken zeg! 
Ik hoop dat de GUO inmiddels meer duidelijkheid heeft gegeven? 
Jeetje wat schrikken zeg! Geen ervaring mee, maar hoop dat de GUO meer duidelijkheid heeft gegeven?
Spannend voor jullie. Afwachten bij de geboorte hoe het is en of ze zich goed zal ontwikkelen. Fijn dat de tweede echo er beter uitzag. 🍀
Klopt, een echo kunnen ze natuurlijk niet alles zien. Wij kunnen alleen maar hopen dat het goed zit. Maar de grootste stress is wel weg. Wij hebben die echo gelukkig Dinsdag weer :)
Wat een paar dagen zeg....
Van een onbezorgde 20 weken echo afgelopen dinsdag. Waarbij ze een "afwijking" zagen Naar een GUO vandaag in het UMCG.
We moesten vandaag om 11.00 ons melden bij de balie van gang 12. In de wachtkamer allemaal zwangere dames, en naast ons een vrouw, huilend tegen haar partner aan. Zelf kon ik mijn tranen ook moeilijk inhouden. Maar is wel gelukt. De tijd vloog voorbij, inmiddels al een half uur verder en niemand die onze naam opriep. Zenuwslopend kan ik je vertellen.
Net toen ik tegen mijn vriend Niels vertelde dat ik dit niet meer volhield kwam onze naam op het bord te staan en mochten we naar kamertje 14 komen.
De deur ging open, een vrolijke en wat oudere dame ( gelukkig niet een net afgestuurd dametje haha! )
Onze zorgen verteld, we moesten alles goed uitleggen.. want Vita, waar wij onze 20 weken echo gedaan hadden, hebben niets doorgestuurd. ( Was meteen weer kwaad, slecht en nalatend )
Na een babbeltje, en na het uiten van een mega jankbui. Over de vermoeden van Spina Bifida, en over mijn eigen bevindingen op google. Mocht ik plaatsnemen op de bank. En zijn we begonnen.
Meteen op het schedeltje afgegaan.. en zei ze al, ja ik zie het. Ik zie wat ze bedoelen. We gaan verder kijken, want als er iets is met ''lemon sign'' dan moeten er meer dingen ''mis'' zijn. Maar dit kon ze gelukkig niet vinden! Heel blij zijn we.. ze is van 12 tot bijna 14.00 bezig geweest met alleen ons, en echt alles tot de cm na gekeken. Wel nog een paar keer moeten schudden, springen en blaas legen voor een beter beeld. Want mevrouw heeft lekker tegen gewerkt.
Conclusie is, dat ze dus wel een afwijkende vorm heeft van haar schedeltje. Maar dat dit gewoon haar eigen unieke vorm is. Dit gebeurd wel vaker, en de kindjes zijn gewoon gezond.
Om ons extra gerust te stellen hebben we 29 December nog een extra controle en gaat ze nog een keer kijken, en ''hopen'' haha dat ze nu beter meewerkt.
Zo dankbaar dat ze dit allemaal kunnen, en dat deze mevrouw zoveel tijd voor ons nam. Nu weer helemaal terug op de roze wolk 
Dat klinkt gelukkig erg goed! Ik denk dat wij dezelfde arts hebben gehad in het UMCG, fijne arts. Helaas bij ons een overduidelijke lemon sign, nog iets erger dan bij jullie dametje. Ook de banana sign in de hersentjes was overduidelijk aanwezig, ook uitgezakte kleine hersenen. Dus overduidelijk dat er bij onze dame meer aan de hand was. Overigens geen welbekende klompvoetjes.
Blij voor jullie dat dat leed jullie bespaard blijft!
Wauw wat een fijn nieuws!
Heb aan jullie gedacht! Heel fijn om dit te lezen 🥰
Ooh wat fijn zeg! En prettig ook dat ze echt de tijd nam voor jullie !!
Ik heb wel eens tv programma gezien top dokters volgens mij en daar zag je ook kinderen die geopereerd werden omdat ze een afwijking aan hun schedel hadden. Maar verder helemaal gezond waren. Ik vond het zo bijzonder hoe deze chirurgen het kind weer een (normale) vorm schedel gaven echt wonder dokters. Maar dat is bij jullie misschien niet eens nodig
Fijn hoor voor jullie !!
Wat fijn om dit te lezen! Genieten nu 
Super fijn! Ging speciaal ff kijken of je al wat neergezet had.
Wat een opluchting zeg!! Heel mooi dat het er allemaal goed uitziet verder. Idd nu weer genieten van de roze wolk.
Ooo wat heftig zeg! Benieuwd wat jullie vandaag te horen hebben gekregen!
Een ander verhaal maar om even te laten zien dat ze echt niet altijd alles weten. Dochtertje van m’n zusje had geen overlevingskansen door enorm waterhoofd en bijna geen hersenaanleg. Inmiddels is ze een halfjaar, heeft een drain. Klappen de hersenen stukje bij beetje uit. Ze functioneert tot nu toe als een normale baby. Wel veel zorgen geweest en veel in het ziekenhuis gelegen. Over het perspectief kunnen ze verder nog altijd niets zeggen. En bij de 20 weken echo geen overlevingskansen.
Ik wil er maar mee zeggen dat het soms zó moeilijk is met wat ze zien en wat ze denken dat het is. Want niet alles is altijd zichtbaar.
Heel veel sterkte ermee want je wereld staat echt op z’n kop!!!
Hoe gaat het met jullie? Ik heb ook aan je gedacht 🍀
Ik heb aan je gedacht vandaag!
Hoe was jullie echo vandaag gegaan? Ik hoop voor jullie dat het loos alarm was
Sterkte, hier twee gezonde kindjes en twee met schisis geboren ( geopende zachte en harde gehemelte, veder niks meer ), die zie je niet tijdens echo.
Ik wou alleen zeggen heel veel sterkte.
Ik denk dat als het spina bifida is, ze dit wel gezien hadden in Nipt test? Dus zou nog niet van het ergste uitgaan. Veel succes morgen 🤞
De NIPT test op chromosomale afwijkingen. Een spina bifida is een aanlegstoornis. Om deze afwijking te voorkomen ‘moet’ je voordat je zwanger wilt worden al starten met foliumzuur.
Nee daar test de nipt test niet op, spina bifida is niet erfelijk.... En dan nog spoort de nipt alleen grote chromosomale afwijkingen op.
Ah ok. Ik dacht dat zoiets wel gezien werd.
Dit wordt niet getest in de nipt.
Helaas hebben mijn man en ik dat ook meegemaakt met ons eerste kindje. Ons kindje had de meest ernstige vorm van spina bifida en daarnaast ook een chromosoomafwijking. Ons kindje zou meervoudig gehandicapt geboren worden en alleen maar kunnen liggen met daarbijkomend tal van ernstige complicaties. Met deze zeer slechte prognose en lijdensweg voor ons kind in het vooruitzicht hebben wij besloten om de zwangerschap te beëindigen met 23.5 weken. Hij is in liefde gekomen en in liefde gegaan. (Ja echt waar, als ik zie wat sommige anderen hier op dit forum over afbreking beweren!). Mijn kindje zit voor altijd in mijn hart. Ik denk elke dag aan hem maar sta nog steeds achter mijn keuze hoe zwaar en moeilijk het ook was. Ik wens je heel veel sterkte toe in deze zeer moeilijke, stressvolle en slopende tijd.
Wat verschrikkelijk, en echt heftig.
Ik heb ook van alles door mijn hoofd laten gaan. Maar we weten natuurlijk pas meer na morgen.
Maar ben liever goed voorbereid dan dat ik morgen alles pas te weten krijg.
Mag ik vragen of jullie ook een afwijkende echo hadden van de vorm van het schedeltje, van bovenaf.
Ja begrijpelijk dat je zoveel mogelijk wilt weten. Hopelijk valt het bij jullie allemaal mee. Ik zal aan je denken.
Tot de 20 weken echo zagen alle echo’s er goed uit. We hebben zelfs met 13 weken nog een uitgebreide GUO gehad. De Nipt test was ook goed (maar daar wordt dit dus niet op getest). Het schedeltje (en hersenen) waren met 20 wk idd afwijkend. Tot op de dag van vandaag vraag ik me af of ze het met 13 weken over het hoofd hebben gezien.. het is dan aan de andere kant allemaal nog zo klein dat je dat misschien ook gewoon niet (altijd) kan zien.
Ik heb er geen ervaring mee maar wel met het UMCG. Ik wil je meegeven dat het een heel goed ziekenhuis is en ik zal voor je duimen dat het meevalt. Sterkte.
Ben nog nooit in een ziekenhuis geweest voor iets met betrekking tot de kinderen/ zwangerschap/ bevalling. Hier werd ik via Vita naar toe verwezen.
Heel veel sterkte!!!! Werd er iets gezien van deze afwijking in je Nipt test? Normaal komt dat eruit dus zo niet toch nog hoop houden hoor!!!! Sterkte
Ik heb geen Nipt gedaan, bij mijn andere 2 zoontjes ook niet gedaan.
Alle begrip voor, niets is sluitend uiteraard bij nipt test of andere test. En wanneer was voordien je laatste echo? 16 weken? Niets opgemerkt toen?
7 december had ik mijn laatste echo, daar lag ze verkeerd. Maar alles zag er goed uit.
Dit moet schrikken geweest zijn voor jullie!
Onze dochter Liv* had een afwijking aan haar schedel, genaamd encephalocele. Een encephalocele is een aangeboren aanlegstoornis van de hersenen waarbij op een bepaalde plek in het midden van de schedel en/of van de wervelbogen in de nek een stukje bot mist, waardoor onderdelen van de hersenen via deze opening buiten de schedel kunnen komen te liggen.
Bij haar zagen we dus op de echo een mooie dikke witte lijn, wat de schedel moet voorstellen, en dan plots een onderbreking, eerder grijs/zwart. Daar zat de opening van haar hersenvlies dat ontsnapt was.
Bij ons zagen ze voor de rest ook geen 'afwijkingen' dus sloten ze spina bifida bij ons ook al uit. Wel werd er gesproken over het Meckel-Grübersyndroom. Ik ben op 15w bevallen van onze dochter Liv* omdat de ze buiten mijn baarmoeder niet ging overleven. Bij mij is het wel gezien op de 12w-echo (was toen 12+6).
Bij jou zie ik wel een vlindervorm in de hersenen, dat had Liv* niet. Zo zagen ze eigenlijk bij haar dat er iets niet juist was. Ik zie wel de 2 plaatsen dat je bedoeld.. Bij ons was dit ook wel wat anders maar heb hier niet meteen een foto van.
Hebben ze al iets gezegd over wat het eventueel kan zijn aan haar schedeltje? Of wachten ze liever de GUO af? (Is begrijpelijk als ze dit doen omdat ze dan meer info hebben uiteraard)
Ik begrijp zeker dat je je rot zoekt op het internet, deed ik ook..
Ik duim mee dat bij jullie alles goed mag verlopen en dat ze jullie kunnen verder helpen. Als je wil mag je me ook altijd een berichtje sturen. Al denk ik dat onze situaties niet echt hetzelfde zijn.
Maar als je je hart wil luchten of eender wat, altijd welkom in een pb'tje
Wat heftig zeg! Nee hier is elke echo steeds, ja goed, prachtig genoemd.
En nu dit.. daarom zagen we het ook niet aankomen.
We hebben ook de echo van ons jongste zoontje bekeken vanaf de schedel, en die heeft het ook een klein beetje. Maar die is helemaal gezond. Het is eigenlijk dus afwachten tot morgen. Maar elk uur lijkt wel een dag te duren.
De echoscopiste zei, dit heb ik wel eens vaker gezien. Daarom dacht ik kan dit misschien hier wel plaatsen.
Heb je toen ook een afwijkende vorm gezien bij jullie echo?
Ja, bij ons zag je echt wel een afwijkende vorm en een blaas op haar hoofdje in feite. Dus bij deze echo zou ik proberen om me nog niet al te veel zorgen te maken. Maar mezelf kennende zou ik me ook wel zorgen maken hoor, dus altijd makkelijker gezegd dan gedaan uiteraard.
Als ze nu niks alarmerend gezien hebben aan haar rugje of ergens anders is dat ook wel nog positief denk ik? Ik ben natuurlijk geen dokter..
Ik hoop dat ze je morgen meer kunnen vertellen en echt uitgebreid gaan kijken naar jullie meid.
Als je wil mag je me op de hoogte houden. Indien je wenst he! Ik duim alleszins mee met jullie en stuur jullie veel liefde
Spannende tijd en een enorme schrik! Ik hoop voor jullie dat het meevalt. Wie weet heeft ze een lichte vorm van Spina Bifida
Sterkte!! Wat een enorme schrik!
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in V&A
reacties (39) Verversen