Met 30 weken werd er via een echo geconstateerd dat onze dochter extreem verwijde ventrikelen heeft. Ook zagen ze dat haar corpus callosum volledig mist. Ze hebben toen een mri gemaakt maar konden door de vele bewegingen geen duidelijk beeld aangeven. Toen ze 4 weken oud was werd er weer een mri gemaakt, hierin zagen ze dat ze naast het missen van de corpus callosum en de verwijde vertrikelen in haar hersenen ook overal witte stof mist en sommige hersendelen niet goed zijn ontwikkelt. Wij hebben afgelopen vrijdag weer een mri laten maken (met 6,5 maanden oud) om te kijken of ze in de afgelopen maanden meer witte stof is gaan verliezen en hoe de ontwikkeling van de hersenen er nu uit ziet. Ze hebben het gehad over witte stof ziekte, de kans op een progressieve ziekte. Ze heeft een ontwikkelingsachterstand en kan niet goed slikken maar verder is het een super mooi, lief en vrolijk meisje. Heeft iemand hier ervaring mee? Of ken je iemand dat er ervaring mee heeft? Wil je dan een reactie op dit bericht sturen of een pb sturen? Heel veel liefs een bezorgde moeder
Wij Liggen met onze 4 weken oude dochter op de ic van het WKZ in Utrecht. Bij 2,5 week leek het ineens of ze astma/hyperventileren had. Nu blijkt een stembandverlamming beide kanten en hebben ze op de mri in de hersenstam/ruggenmerg 2 Zwarte puntjes in de witte stof gezien.. helaas weten ze niet wat het is en word er nu genetisch onderzoek gedaan. Dus nu heel lang wachten of hier iets uitkomt
Heel veel sterkte deze periode. Wij weten ondertussen dat onze dochter een (zeldzame) genetische afwijking heeft. Het is geen makkelijke periode waar je door heen gaat maar probeer ook te genieten van de tijd met je dochter. Nogmaals sterkte
Jullie verhaal komt mij bekend voor. Ik heb vrienden waarbij hun tweede kindje, om een meisje, een ontwikkelings achterstand heeft. Ze hebben een MRI gemaakt met een jaar geloof ik. Toen is een gebrek aan witte stof ontdekt. Als je wil, stuur me een pb.
Reageer op dit topic
Maak een Babybytes account om zelf topics te openen in Kwaaltjes en aandoeningen
reacties (5) Verversen