Marianne's baby bleek een hartafwijking te hebben

Marianne

"Als het maar gezond is..." het wordt zó vaak gezegd tijdens een zwangerschap. Maar wat als je tijdens een echo toch opeens slecht nieuws te horen krijgt? Wat maken ouders mee die moeilijk nieuws over hun kindje te verwerken krijgen? Wij vroegen het jullie op Facebook en werden werkelijk overspoeld met heftige verhalen van onze lezers. 

Marianne was één van hen. Zij kreeg tijdens de zwangerschap van haar oudste zoon slecht nieuws te verwerken. Deze heftige ervaring heeft ze omgebogen tot iets positiefs: ze begeleidt nu onder andere vaders en moeders die hetzelfde meemaken. Op BabyBytes vertelt ze haar verhaal.

Hartaandoening

"Het was februari 2009. Onverbiddelijk werden we van onze roze wolk afgesmeten. We hadden de week ervoor het cliché nog genoemd: “Als het maar gezond is…” En nu bleek dat dus niet het geval te zijn. Bij de 20 weken echo waren twijfels over het hartje van onze ongeboren zoon. De volgende dag in het WKZ bevestigde de kindercardioloog dit: onze zoon had een complexe hartaandoening. Na de geboorte zou hij minimaal drie keer geopereerd moeten worden. Onze zoon miste een hartkamer. Ze zouden een omleiding aanleggen, maar hij zou zijn leven moeten gaan leven op een half hart. Met alle gevolgen van dien.

Keuze?

Verpletterd stapten we naar buiten. We kregen de keuze (nou ja, keuze?) voorgelegd of we de zwangerschap wilden afbreken of wilden doorgaan. Een onmogelijk dilemma. Kies je voor onherroepelijk de dood of voor kans op leven? Maar wat voor leven? Een volwaardig leven? En wat is een volwaardig leven? Wie bepaalt voor een ander wat volwaardig is? Zou hij kunnen lopen, praten, naar school gaan? Zou hij de operaties überhaupt overleven? Niemand kan je daar garanties op geven.

We waren er eigenlijk vrij snel uit, na de nodige tranen vergoten te hebben. We zouden onze zoon een kans geven. Daarmee braken nog vier emotionele maanden aan. Wat een vreemde zwangerschap werd het. Bij momenten was ik blij en vol verwachting. Nieuwsgierig naar het kindje dat ik in me voelde bewegen. Verwonderd over het leven dat ik voelde, terwijl er zoiets ernstigs mis was aan een vrij essentieel orgaan. Maar er waren ook de momenten dat we bezig waren met de babykamer en ik overvallen werd door verdriet. Waarin ik me vroeg af of mijn baby ooit in dit ledikantje zou komen te liggen. Of hij ooit zou knuffelen met deze knuffels. Of we ooit babygehuil uit dit kamertje gingen horen.

Eenzame zwangerschap

Tijdens de zwangerschapsyoga die ik deed ter voorbereiding op de bevalling voelde ik me alleen. De andere zwangeren hadden andere zorgen. Soms wilde ik wel schreeuwen: “Waar maak je je druk om?” maar ik wist dat dat niet eerlijk was. Natuurlijk maakten zij zich druk om andere dingen, dat zou ik ook gedaan hebben. Bovendien wilde ik hen niet belasten met mijn zorgen. Ik wilde niet dat zij zich ook zorgen zouden gaan maken om hun baby. Zij mochten in hun roze bubbel blijven, maar ik was verdrietig dat ik daar niet meer onbezorgd in kon zitten.

Anders dan anders

Ik zocht informatie over zwangerschappen op internet, hield zo’n weekkalender bij om de groei van je baby te volgen, maar toch was het anders. Alle informatie op internet, alle internetfora, het ging allemaal over 'normale' zwangerschappen. Nergens kon ik informatie vinden over zwangerschappen zoals ik die beleefde. Waarin je zelf gezond bent, maar je ongeboren baby iets mankeert. Hoe bereid je je in hemelsnaam voor op zo’n bevalling? Wat had ik behoefte aan anderen die ook in zo’n situatie zaten.

Hoewel mijn man en ik anders met onze emoties omgingen, hadden we wel het gevoel dat we er als team in stonden. Vanuit het ziekenhuis heb ik twee keer met een maatschappelijk werker gepraat. Dat was prettig om de eerste schok te verwerken. Zij stimuleerde me ook om tijd te nemen om dit een plek te geven, om tijd voor mezelf te maken. Maar ondanks die gesprekken had ik toch het gevoel dat we er alleen voor stonden. Ik miste een stuk professionele ondersteuning en begeleiding.

Spannende bevalling

Met ruim 40 weken diende onze zoon zich aan. Omdat ik hem (denk ik) onbewust niet wilde laten gaan, duurde de bevalling te lang. Er werd besloten tot een keizersnee. Na de geboorte werd hij meteen meegenomen naar de intensive care unit. Daar waar in het bevallingsplan had gestaan dat we hem graag nog bij ons hadden gehouden, liep ook dat anders.

Negen dagen na de geboorte had hij zijn eerste open hartoperatie. Met vijf weken was hij thuis. En lag hij daar, in zijn ledikantje, in zijn kamertje. Die mijlpaal hadden we in ieder geval bereikt. De eerste weken thuis waren wennen. Geen verpleegkundige aan wie je iets kunt vragen. Maar ook geen kraamzorg meer. Wat was ik onzeker. Na zijn geboorte hebben we erfelijkheidsonderzoek laten doen. Daaruit kwam dat de aandoening van mijn zoon in de categorie “pech” viel. Dikke vette pech. Na de oudste mochten we gelukkig nog twee gezonde zonen verwelkomen. Ook deze zwangerschappen werden overschaduwd door angst. Omdat ik zó bang was dat ook met hen iets mis zou zijn.

Coachingspraktijk

Anderhalf jaar geleden ben met ik mijn coachingspraktijk Prikkelpracht begonnen waarbij ik me richt op gezinnen met een kind met een chronische aandoening. Ik begeleid kinderen met aandoening of hun broertjes/zusjes. Tevens begeleid ik ouders om om te gaan met de aandoening van hun kind en alles wat daarbij komt kijken.

Omdat ik tijdens mijn zwangerschappen toch een stuk begeleiding gemist heb, besteed ik hier in mijn coachingspraktijk specifiek aandacht aan. Ik heb een zwangerschapscursus opgezet om in een aantal bijeenkomsten om te leren gaan met angsten en verdriet of met onbegrip van je omgeving. Dit kan in groepsbijeenkomsten waar je dus ook lotgenotencontact hebt, maar ook in individuele variant of samen met je partner. Elke zwangerschap zou een bijzondere periode moeten zijn waarin je kunt genieten van nieuw leven dat op komst is. Bij een zwangerschap waarbij iets met je kindje aan de hand is of een zwangerschap die daarop volgt, is dat helaas niet meer zo vanzelfsprekend.

Over mijn eigen ervaringen schrijf ik blogs. Ik schrijf ze ter herkenning en ter bemoediging voor andere gezinnen die in eenzelfde situatie zitten als wij. Maar óók juist voor anderen, die hier niet mee te maken hebben. Zodat zij kunnen zien wat voor impact het kan hebben als je een kindje krijgt dat “niet gezond is”. 

Hoe is het nu?

Mijn zoon heeft inmiddels de nodige ingrepen gehad. Hij is nu 8. Hij praat, hij loopt. Hij zit ‘gewoon’ op school in groep 5. Heeft zijn zwemdiploma en zit op voetbal. Hij heeft wel een rolstoel voor lange afstanden. Want ja, hij leeft toch met een half hart. Maar de buitenwereld merkt niet veel. Hij heeft een ernstige hartaandoening, maar ziek is hij zelden. “Als het maar gezond is…” Ach ja, wat is gezond eigenlijk?"

Reageer op dit artikel

reacties (4) Stuur een bedankje


  • Janneke83

    Hoi Marianne! Onze zoon is ook geboren met een hartafwijking ( coartatio arteo en een gat tussen linker kamer en boezem ) wij eisten hét niet het is er niet uit gekomen met de 20wkn echo en dat terwijl ik xtra controles heb gehad omdat mijn gevoel aan gaf dat er iets mis was. Totaal geen fijne zwangerschap gehad continue de zorgen... en dat terwijl ik niet ziek was en goede controles had ... totdat... 5dgn was hij ... hij werd blauw en tóen met grote spoed naar het zh .. .. het was zijn hartje en de kans dat hij het zou redden niet groot. Daar sta je dan als kersverse ouders van je eerste kind. Na een operatie ( nieuwe aortaboog ) gaat het steeds beter en inmiddels wordt hij bijna 8 en is erg sportief en goed op conditie ook op school gewoon mee komen... maar het blijft ieder jaar weer spannend als hij op controle moet ... Ik weet niet wat fijner is ... weten dat je ongeboren kind een hart afwijking heeft of erna achter komen ??? Ik vond het vreselijk dat ik mijn zoon zo heb gezien, blauw, grauw en vechtend voor zijn leven, of dat ik het had geweten en hij meteen in goede handen was in het zh ... wat ik wel weet is dat ik een trotse moeder ben van een bijzonder sterk mannetje en dat ik blij ben dat ik iedere dag weer volop mag genieten, want bijzonder zijn ze " onze hartenkindjes"

  • Marianne29

    Hoi Judithjoa, dank je wel voor je reactie. Wat toevallig, jouw zoon is dus ook 8. Onze zoon heeft tricuspidaalklepatresie, waardoor hij een onderontwikkelde rechterkamer heeft. Hij slikt alleen ascal. Zijn saturatie is rond de 95 volgens mij.

    Fijn dat jouw zoon het ook zo goed doet! Pseudokroep is hij niet bekend mee, hoewel een zeehondenblaf hier ook regelmatig klinkt in de winter. Heb je geen contact met lotgenoten? Op Facebook zijn verschillende groepen. Ook via de PAH (patiëntenvereniging) of de Hart en Vaatgroep kun je in contact komen met anderen. Mocht je daar behoefte aan hebben. Groetjes, Marianne

  • judithjoa

    Hej Marianne, jou verhaal lijkt erg op ons verhaal zeg! 20 weken echo grote schrik en veel onderzoeken en uitzoeken wat er aan de hand was met het hart van ons kind, met 39 weken zijn geboorte een sterk jongetje met goede apgarscores maar met een flinke hartafwijking, het zeldzame crisscrossheart en het bekendere de tetralogie van fallot, hij heeft een sterke linkerkamer en na verschillende operaties heeft hij nu een goed functionerend uni-ventriculair hart oftwel 1 kamerhart dus een enkele bloedsomloop ipv een dubbele, hij gebruikt aan medicatie alleen bloedverdunners nl. acenocoumarol en hij is niet vaak ziek. verkoudheden gaven hem tot nu toe jaarlijks enkele malen de zogenoemde zeehondenblafhoest of pseudokroep wat erg vermoeiend voor hem is. Hij is een vrolijke jongen van 8 jaar, gaat naar een gewone school en heeft als hobbies paardrijden en klimmen, hij fiets graag maar lopen en rennen vermoeid hem in verhouding sneller dan gemiddeld. hij gaat jaarlijks voor controle naar de cardioloog zijn zuurstof niveau ligt rond de 92, hij groeit wat langzamer dan gemiddeld maar wel gestaag. Ze zijn jaarlijks erg tevreden over hem zeker bij zon complexe hartafwijking.

    Ik ben wel benieuwd hoe de afwijking heet die jou zoon heeft Marianne en gebruikt hij medicatie? En hoe is zijn saturatie? heeft hij ook last van pseudokroep toevallig?

    Ik ben nooit iemand tegengekomen met een soortgelijk verhaal, ik ben erg blij voor jullie dat het met jullie zoon ook zo goed gaat, ik hoor graag van je. groetjes Judith

  • Barbamammie79

    Mooi en heftig om te lezen

    Ik moest ook meteen denken dat onze laatste 20 wkn echo. De vrouw die de echo maakte legde ons uit dat ze "maar" 70 % van de hartafwijkingen bij deze echo kunnen zien/vinden. De andere 30 % kunnen ze gewoon nog niet zien.

    Ik snap dus ook nooit zo goed dat er mensen zijn die na hun 20 wkn echo schreeuwen dat hun kind helemaal gezond is..... kun je namelijk totaal niet weten. Er zijn alleen maar een aantal dingen uitgesloten, meer niet.

    Vrienden van ons hebben een zoon van 12 met het gedrag en kunnen van een kind van 3. Tja, zij hadden ook een perfecte 20 wkn echo. Maar pas na de geboorte bleek hun kind op mentaal vlak vanalles te mankeren. Ik wil niemand bang maken hoor, ik gun iedereen het beste. ... Maar laten we wel met beide benen op de grond blijven. Een "goede" 20 wkn echo is zeker fijn.... er zijn een hoop dingen uitgesloten, maar het wil NIET zeggen dat je kindje niks mankeert.

Populaire topics
Populaire blogs

Babynamen zoeken

Jongensnamen | Meisjesnamen | Babynamen top 50

2 leden zijn nu online
Aanmelden