Dag lieve Damian

Dag Lieve Damian,

Lieve Damian,

Wat gaat de tijd snel. Zo zie ik je nog veilig in je moeders armen liggen, en zo is het alweer bijna een jaar geleden dat zij je moest laten gaan. Het doet pijn om te weten dat een moeder haar zoon moet missen. Tegelijkertijd is het gek dat jouw ziekte en mijn dochter haar afwijking ons in contact heeft gebracht. Ik schrijf om te verwerken, maar deze blog is extra bijzonder. Ik schrijf hem namelijk niet alleen voor mezelf. Maar ook voor jouw lieve moeder die jou nog elke dag vreselijk mist.

Ik weet het nog goed.
Mijn kleine Lisa was 3 maanden oud toen ze geopereerd moest worden. Jullie hebben elkaar nooit echt ontmoet. Maar jullie waren nooit verder bij elkaar vandaan dan een paar miezerige meters. Jij had een kamer voor jou alleen. En Lisa deelde haar kamer met andere. Het was een 4 persoonskamer. Maar in het hoogseizoen zijn de afdelingen in het ziekenhuis rustig, en daarom was de kamer maar gevuld tot twee patiëntjes.  Het was de bedoeling dat Lisa daar maar 5 dagen hoefde te verblijven. Daarna zou ze naar huis mogen. Ik kon het goed vinden met de andere moeder op de kamer. Maar deze moeder nam geen blad voor haar mond en vroeg dus aan iedereen wat haar kind mankeerde. Ik niet, ik ben daar altijd een beetje voorzichtig mee. De meeste ouders bevinden zich in een zwart gat op een moment dat hun kindje in het ziekenhuis ligt. Ik hield me dus maar een beetje op de achtergrond en ik kwam meestal niet verder dan een oppervlakkig gesprek. Op de gang zag ik altijd een jonge vrouw lopen met een kinderwagen. Er lag een klein baby’tje in. Dat wist ik. Ze liep namelijk met een kinderwagen bak, dus het kindje dat daar in lag kon nooit ouder dan 6 maanden zijn. Ze was moe, dat kon ik zien. Maar er verscheen altijd een vertederende blik als ze de kinderwagenbak in keek. Ik snapte niet waarom ze de hele dag over de gang liep. In eerste instantie dacht ik dat ze zich verveelde. Dat ze gewoon geen rust kon vinden op die saaie ziekenhuiskamer en dat ze gewoon in beweging moest blijven van zichzelf. Ze liep voorbij de kamer waar Lisa lag. De andere moeder op de kamer sprak haar aan. ‘’Weet je al wat meer??’’ vroeg ze. ‘’Nee…nog steeds niet’’ Zei de moeder achter de kinderwagen. De moeder op mijn kamer wenste haar sterkte en daarmee was het gesprek weer klaar. De vrouw achter de kinderwagen liep weer door en ondertussen vertelde de moeder op Lisa’s kamer wat er was gebeurd met het baby’tje in de kinderwagen. Het baby’tje in de kinderwagen was een jongetje. Hij was 3 maanden oud toen hij met zijn papa, mama en oma naar frankrijk zou gaan. Onderweg kreeg hij een aanval waarin hij geen lucht leek te krijgen en hij werd direct afgevoerd naar een ziekenhuis in de buurt. 1 week later werd hij per ambulance naar het ziekenhuis in Utrecht gebracht en nu, bijna 2 maanden later, lag hij daar nog steeds. Hij kreeg vaak aanvallen, dronk zijn eigen flesjes niet meer en huilde constant. Niemand wist wat er met hem aan de hand was.
Dat jongetje was jij, en de vrouw achter de kinderwagen was dus jouw mama.

De volgende dag liep ik beneden in de hal. Ik was even wat gaan halen in het restaurant en daar zag ik je moeder weer lopen met jou. Ik vroeg haar of ik de lift voor haar open moest houden, maar dat hoefde niet. Ze liep gewoon rond. Dat zei ze. Ik haalde mijn schouders op en ging weer naar Lisa toe.
Niet heel veel later liep ik even buiten en zag ik je moeder weer staan. Dit keer zonder jou. Ik denk dat je even bij papa was op dat moment. Ik vroeg je moeder of ze inmiddels al wat meer wist. Maar nog steeds niet. Ze hadden onlangs weer een nieuw onderzoek gestart naar de wat zeldzamere ziektes om te kijken of je daar misschien onder leed. Ik had met haar te doen. Ik leefde gelijk mee want ik heb ook even voor een raadsel moeten staan met Lisa. Oke, bij haar waren we er na een week achter wat ze had. Maar die week was slopend! Dat jouw moeder al 2 maanden in die onzekerheid zat moest ondragelijk geweest zijn. En dat was het ook. Je moeder en ik hadden direct een klik met elkaar en vanaf dat moment deelden wij elke dag lief en leed. Vooral leed natuurlijk, want er gebeurde in het ziekenhuis niet heel veel lief. Maar het was fijn om af en toe met iemand te kunnen praten. Het leuke is dat je moeder en ik even oud zijn, en allebei de wens hadden om jong kinderen te krijgen. Tegelijkertijd konden we met elkaar delen hoe het is om een kindje te hebben dat ‘’iets’’ heeft. We konden elkaar daarin een beetje steunen.

Niet veel later hoopte ik gewoon naar huis te gaan met Lisa, maar niets was minder waar. Lisa kreeg een complicatie en moest weer onder narcose gebracht worden voor een ingreep. Ik wist niet waar ik het zoeken moest en je moeder was zo lief om me een dikke knuffel te geven. Lisa zou die dag overgeplaatst worden naar een 1 persoonskamer. Dat was in dezelfde gang als waar jij lag. Ik was druk bezig met de verhuizing toen ik jouw papa en mama in ‘’het’’ kamertje zag zitten.
Ik kreeg daar rillingen van. Ik wist dat er elk moment uitslag kon komen over het nieuwe onderzoek dat weer bij je was afgenomen en daarom baarde het me zorgen. Als er mensen in dat kamertje zaten, dan zag ik altijd een team aan witte jassen en tegelijkertijd een heleboel tranen bij de ouders die daarbij zaten. Dit keer zag ik weer een team aan witte jassen, en jouw moeder in tranen. Je vader zal niet zo snel tranen laten zien, maar ook hij schrok van wat hij te horen kreeg. Dat kon ik zien. Ik ging snel verder met de verhuizing, want Lisa stond inmiddels op de spoedlijst om naar de OK te gaan. Ik wou Lisa nog een dikke pakkerd geven voordat we haar weer mee moesten geven met een arts.

Niet veel later liep ik de kamer uit en zag ik je vader lopen met jou. Ik vroeg wat hij te horen had gekregen in ‘’het’’ kamertje en ik schrok hevig van wat ik te horen kreeg. Je had een stofwisselingsziekte. Om welke het ging wisten ze nog niet, die uitslag zou over 6 maanden komen. Maar de voorspelling was dat je geen 20 jaar zou worden. Je vader was verslagen, maar hield zich groot. Waar is ze!? En met ‘’ze’’ bedoelde ik natuurlijk je moeder. ‘’Op de kamer’’ zei hij. Ik ben er direct naar toe te gaan en daar zat je moeder. Op het bed, helemaal in tranen. Lieve Damian, het brak mijn hart om je moeder zo te zien. Een moeder had net te horen gekregen dat ze haar zoon zal overleven. Die pijn…. dat is onbeschrijfelijk. We hebben elkaar vast gehouden en naar elkaar uitgesproken dat het een kut dag was. Andere woorden konden we even niet vinden. Een kutdag!
Tussen haar tranen door vroeg ze ook nog hoe het met Lisa ging. De schat. Ze had wel even wat anders aan haar hoofd. Die avond spraken we elkaar even niet.

De dagen erna waren moeilijk. We hadden beide flink wat tegenslagen te verwerken en tegelijkertijd ook die van elkaar. Maar wat was het fijn als we even een wandeling konden maken buiten, en gewoon even konden kletsen. Kletsen over jou en Lisa, maar ook over werk, en over koetjes en kalfjes. Ook dat moet je soms even doen.
Langzamerhand ging het weer beter met Lisa. Maar ook met jou! Je liet bijna geen aanvallen meer zien en het zag er even naar uit dat je naar huis mocht. Niet zonder de nodige voorbereiding natuurlijk. Je papa en mama moesten een reanimatiecursus volgen en je zou met de monitor naar huis gaan. Helaas ging dit niet door. Je kreeg de dag van de cursus een heftige aanval. Je moest blijven, en niet zomaar blijven…. Niet veel later lag je op de IC.

Ondanks dat jij en Lisa niet meer op dezelfde afdeling lagen, zagen je moeder en ik elkaar nog meerdere keren per dag. Je moeder mocht niet meer bij je slapen en moest dus elke nacht naar huis. Daar had je moeder het heel erg moeilijk mee. Ondanks dat ze snachts geen oog dicht deed omdat jij veel verzorging nodig had, en heel veel huilde, was ze duizend keer liever bij jou dan thuis. Wat heb jij een lieve moeder. Weetje hoeveel moeders ook gewoon thuis sliepen terwijl dat niet nodig was? Veel! Jouw moeder deed dit niet. Was altijd bij je. Veel te bang dat de verpleging je zou laten huilen. Heb je dat gemerkt? Vast wel.

Al snel ging het zo goed met Lisa dat we met haar naar huis mochten. Geen dagelijkse wandelingetjes meer met je moeder dus. Maar we hadden contact via de app dus we spraken elkaar nog regelmatig.

Op 29 augustus 2014 (1 week later) moest ik met Lisa terug naar het ziekenhuis omdat ze bloed moest laten prikken. Ik had natuurlijk ook afgesproken met je moeder zodat we weer even bij konden kletsen en ik jou ook even kon bezoeken. Ik had een knuffeltje voor je gehaakt…gewoon…zomaar. De dag ervoor liet je moeder weten dat het niet zeker was of we af konden spreken. Je zou namelijk van de IC terug gaan naar de afdeling waar jij en Lisa eerder lagen en ze zouden je van de beademing afhalen. Ze konden niets meer voor je doen. Je moeder wou je geen seconden alleen laten. Begrijpelijk, vond ik! En dus liet ik haar weten dat ze me maar op de hoogte moest houden, en dat we , als ze wilde, toch nog af konden spreken.

Ik parkeerde mijn auto bij het ziekenhuis en haalde Lisa uit de auto. Met haar op de arm liep ik richting de hoofdingang. Mijn hart sloeg drie keer over toen ik daar aankwam. Ik zag jouw opa huilend bij het ziekenhuis staan. Ik wist wie je familie was, want jouw familie was er eigenlijk altijd. Zo geliefd was je.
Toen ik jouw opa huilend bij de hoofdingang zag wist ik eigenlijk genoeg. Ik liep naar hem toe en ik richtte me naar je tante. ‘’Is het niet goed?’’ vroeg ik. ‘’nee’’ zei ze. Je opa kon zijn tranen niet bedwingen en ik wou me niet opdringen dus ging ik maar. ‘’Je hoeft niet te gaan hoor meissie’’ zei je opa nog, maar mijn hele lijf begon warm te worden en te tintelen. Het leek wel een opvlieger en ik wou het liefst naar je moeder toe gaan. Ik ging snel bloedprikken met Lisa en terwijl ik daarop wachtte stuurde ik je moeder een berichtje. Ze antwoorde terug met 10 huilende poppetjes en ik vroeg of ze wou dat ik kwam. Ze antwoorde met ‘’ja’’.

Toen Lisa klaar was haastte ik me door de ziekenhuisgangen van het kinderziekenhuis. In mijn gedachten was ik al bij de afdeling, omdat ik daar wilde zijn…maar mijn benen konden niet zo snel. En dat was irritant!! Zwaar irritant. Het maakte me kwaad en ik moest uitkijken dat ik niet over mijn eigen voeten struikelde. Ik meldde me bij de verpleegster en ik moest maar even op je wachten in de huiskamer. Ik ging daar zitten en al snel begon een andere moeder tegen mij te praten. Ik kon mijn gedachten er niet bij houden…en toen kwam je moeder binnen. Wat doe je op zo’n moment?
Wat moet je doen? We hielden elkaar vast, en ik vertelde je mama wat voor een goede moeder ze is. Dat jij in je handjes mocht knijpen met zo’n sterke lieve moeder.
Ze vroeg of ik je wilde zien. Ik liep met haar mee naar de kamer waar je lag.
En daar lag je dan kleintje…
Zo’n klein manneke op zo’n groot bed. Je zag eruit alsof je sliep. Zo mooi zag je eruit.
Je lag ook zoals je altijd lag. Met kikkerbeentjes…je voetjes tegen elkaar…en je lipjes een beetje getuit. Ik stond naar je te kijken met Lisa in mijn armen. Dat was gek…
Ik pakte het knuffeltje dat ik gehaakt had en ik legde het naast je neer.
Dag Lieve Damian….. fluisterde ik in gedachten.

Ik ben nog even bij je familie gebleven, en een uurtje later ging ik naar huis.

Lieve Damian,
Wat was jij sterk en moedig. En wat is je moeder trots op jou!
Ik hoop dat je inmiddels je rust gevonden hebt, In een wereld hierboven waar je geen pijn hebt en niet meer hoeft te vechten.
Weet dat je hier op aarde heel veel mensen hebt die je missen en die van je houden.
Ik zal je in elk geval nooit vergeten.

Dag lieve Damian….dag…