K3jr6mnd7mnd

Hoi lieve Dalton van me,

Zo enthousiast als ik vorige maand over je schreef, deze maand wordt het toch wat moeilijker. Er zijn weer een hoop zorgen rondom je gezondheid, dat is ook een reden waarom ik deze maand zo laat ben met het schrijven van je blog. Het is al bijna tijd voor je volgende blog, vandaar dat ik nu eens voor het eerst twee blogs in een schrijf.

Sinds begin januari gingen jij en je broertje van de gastouder naar de creche. Daar doen jullie het allebei erg goed. Hoewel jij altijd veel meer moeite hebt met veranderingen, leek het dit keer alsof je broertje er meer moeite mee had dan jij. Je vindt het heerlijk om te kunnen kiezen waar je mee gaat spelen. Kleien, puzzelen, dansen, kleuren en tekenen. Kleuren is iets wat je echt uren aan een kan zitten doen. Je vindt het samen zijn met de andere kinderen heerlijk, net als buiten wandelen of spelen. Peuterdans doe je aan mee, zij het op je eigen manier (op je buik kruipend achter een veertje aan blazen vind je zooo onhandig, jij rent wel gewoon met dat veertje in je hand naar de overkant, haha). Ronin vond het in het begin erg moeilijk om afscheid te nemen, van mij, maar vooral van jou. Zo was hij hele dagen met je samen, nu moest hij het ineens alleen zien te redden. Dat vond hij erg moeilijk. Maar dat lijkt allemaal zijn weg wel weer gevonden te hebben.

Helaas zagen we jou langzaamaan weer achteruit gaan. Omdat je zo op je plek lijkt op het kdv dachten we niet dat het met de overgang te maken zou kunnen hebben. Maar toen je toch zo moe was, wit, en thuis alleen maar hangerig was en nergens zin in had, twijfelden we daar in eerste instantie toch aan. Misschien had het toch meer impact op jou dan wij hadden gedacht. Van te voren hadden we ons er wel heel druk en veel zorgen over gemaakt, maar toen het eenmaal zo ver was, leek het allemaal zo vlekkeloos te gaan voor je. We besloten het een paar weken aan te kijken.
De leidsters op de creche begonnen ook aan te geven dat je moe was. Je bent erg wit, kan uren zitten kleuren, maar hebt weinig puf in activiteiten met de andere kinderen. Na het gymen of buitenspelen stort jij meer dan andere kinderen in elkaar en zit jij tijdens de broodmaaltijd knikkenbollend boven je bord. Tussen de middag hebben ze op de creche een middagdutje weer voor je ingelast.
Thuis kwam daar de pijn in de gewrichten nog eens bij. En was dat voorheen alleen pijn in je rechter knie, nu klaagde je ook over je andere knie, je onderste knieen (enkels, haha) en je vingens, en polsen. Plus nog andere vage klachten als 'het huis doet wild', je slaat tegen je hoofd want je hebt pijn/jeuk, je ogen doen zeer, je valt onverwachts en verspreekt je vaker. Gelukkig is het nog niet zo erg als het destijds was. Je kunt nog heerlijk op de muziek dansen en met de andere kinderen spelen. Maar toch is het allemaal bij elkaar weer behoorlijk erg, en willen we voorkomen dat je zo ziek bent als in oktober.

We konden het niet langer aan zien, dus belden we de kinderarts. Die heeft ons gevraagd bloed te prikken. Vorige week maandag zaten we dus weer in het ziekenhuis om bloed  bij je af te laten nemen. Wat een ellende toch weer. Dit keer niet op de kinderafdeling, maar gewoon bij de bloedafname. Opzich waren we snel aan de beurt en deden de meisjes het snel en doortastend. Maar bij het zien van de naald begon je al te huilen. Zo zielig.

En nu wachten we op de uitslag. Op Lyme wordt er volgens mij niet meer getest, dat zou er sowieso wel uitkomen zei de arts. Maar er wordt wel gekeken naar onder andere ijzer, suiker, schildklier, hormonen, nierfuncties, witte en rode bloedlichmaapjes etc. De kinderarts hebben we alleen telefonisch gesproken. Papa heeft het gesprek gedaan, dus ik heb het ook weer van papa. Maar als ik het goed begrijp checken ze nu alleen andere dingen om die uit te kunnen sluiten. Mogelijk dat de antibiotica dan nog weer wordt verlengd. Maar dat is allemaal nog zo onzeker.

Papa en mama hebben ondertussen via onder andere de patientenvereniging en een andere stichting informatie in gewonnen. En bij zulke vergevorderde Lyme als bij jou (neuroborreliose, lyme in het hersenvocht en neurologische ziekteverschijnselen), schijnt twee weken antibiotica echt heel weinig te zijn, horen we van alle kanten. Door verschillende mensen wordt ons een arts in Duitsland aangeraden. Ze schijnen daar gewoon veel verder te zijn met onderzoek en behandeling. Ze hebben daar betere testen, waardoor ze in Duitsland wel na kunnen gaan of de bacterie volledig gedood is en de behandeling effectief is geweest. Dat kan hier in Nederland nog niet. Daar hanteren ze ook een langere behandeltijd dan in Nederland en handelen ze volgens de internationale richtlijn, die hier in Nederland nog niet wordt gebruikt. We hopen zoveel mogelijk informatie te verkrijgen, zodat we donderdag bij de kinderarts de juiste vragen kunnen stellen.
De ziekte is zo complex, en er is in Nederland nog zo weinig over bekend, dat het zo lastig blijft om in te schatten waar we nu goed aan doen. De bacterie schijnt zo slim te zijn, dat hij zich zelfs in organen kan nestelen, waardoor hij 'onbereikbaar' is voor antibiotica en daar lekker schade aan kan richten. Het is zaak dat we snel handelen en er snel iets gebeurt. Als je leest wat die bacterie allemaal voor elkaar krijgt als er niets tegen gedaan wordt. Echt om te janken zo erg.

Ondertussen worden er weer veel gewrichtjes gewreven 's nachts, hebben we speciaal badzout met oa magnesium waarin je om de dag zit tegen de pijn in je gewrichtjes, en hebben we een aangepast voedingsschema voor je opgesteld. We kregen de tip van de Lyme vereniging om zoveel mogelijk geraffineerde suikers te skippen. De borrelia bacterie (de bacterie die Lyme veroorzaakt) schijnt suiker geweldig te vinden en het daar erg goed op te doen. We letten nu meer dan anders op deze suikers, maar ook op e-nummers en heb je speciaal speltbrood gemaakt van zuurdesem. Ik geef kapitalen uit bij de reformzaak. Toetjes, snoep, koek, hagelslag, pindakaas, chocopasta, chipjes, beleg, crackers, beschuit, wafels, lange vingers, biscuitjes, ranja en appelsap, maar ook smeerkaas, smeerworst, kaas en andere vleeswaren; allemaal vol met troep. Nu ik er wat meer op let, is het ech onvoorstelbaar wat er allemaal in ons eten zit... We doen dit nu sinds een week en dat lijkt je wel goed te doen. Je wilt soms nog wel een boterham met MegaMindy hagelslag. Je mocht er afgelopen zondag een van ons, maar je hebt het niet eens opgegeten, je vond het niet lekker...
Ik heb aardig wat alternatieven gevonden, maar ben nog steeds zoekende, dus als iemand nog tips heeft, graag!!! 

Verder ga jij wel gewoon door met ontwikkelen. Ik geniet van de gesprekken die we hebben. Je kunt zulke mooie conclusies trekken. Je verstaat het gebrabbel van je broertje als geen ander en neemt hem ook echt serieus. Je kunt tolken bij leidsters en andere kinderen en ouders. Je gaat zelf naar de buren toe als je wilt spelen met de buurmeisjes. Ik mag dan ook vooral niet mee lopen. Dus sta ik maar sneaky voor het raam te loeren of het wel goed gaat, en dan zie ik potjandosie, mijn 3,5 jaar oude zoon ineens groot zijn. Ik denk dat je aardig toe begint te raken om naar school te gaan. Je hebt zelfs van het weekend zelf je speen weg gegooit!

Ik had gezegd dat als jij je speen weg gooide en er niet meer mee sliep, en hem ook niet overdag nodig had als je moe was, je iets van de lego uit mocht zoeken van mij. Dan wil ik een lego trein zei je. Wie A zegt, moet ook B zeggen, dus voor ik er erg in had, hoorde ik mijzelf zeggen: dat is goed. Papa keek mij aan, wat beloof je nou?! Maar als je iets belooft moet je het ook doen. Daarnaast, zo moe als je nu bent, had ik niet verwacht dat je je speen ook echt weg zou doen. Van mij hoefde het in ieder geval nog niet!
We hebben er verder geen woorden meer aan vuil gemaakt. 's Avonds bij het naar bed gaan zag ik je dubben, maar ik zei niks en stopte je heerlijk met je speen in. De volgende dag was ik met een vriendin weg, en kreeg ik opeens een foto van een overvolle prullenbak van papa. En toen ik goed keek zag ik het: daar lag je speen!! Toen jullie thuis kwamen had je tegen papa gezegd dat het nu tijd was om die speen weg te gooien, en dat had je ook gedaan. De eerste nacht ging het slapen redelijk goed. De tweede nacht had je veel moeite met inslapen en huilde je grote dikke tranen. Daar was het besef; je allergrootste maatje was weg.. Maar je wist nog wel een reserve te liggen, vloog je bed uit en had zo een reserve te pakken! Idd had ik die dezelfde morgen nog op de vloer in je kamer gevonden. Ik vond al dat je zo lang boven bleef om aan te kleden... Kleine addict zat gewoon aan de speen te hijsen! Maar uiteindelijk ben je ook die avond weer zonder speen gaan slapen. Nu de derde avond op rij dat je het zonder speen doet. Helaas ben je vroeger wakker dan anders, en dat is juist in deze tijd nu niet handig, maar ik hoop dat het snel gewend is. Je hebt in ieder geval zelf de keuze gemaakt.

Nu echt even snel opknappen hoor kleine lieverd! Ik hoop zo dat je vol energie naar school kunt gaan! over nog minder dan een half jaar...

Veel liefs van mama, die ontzettend veel van je houdt!