eey meidenik zou vanmiddag gebelt worden tussen 16.00 en 17.00 door de stollingsarts van sem,om 17.00 nog niet gebelt ik liep op hete kolen want ja zo zenuwachtig als wat dus ben zelf gaan bellen om 17.30 maar kreeg het antwoordapparaat,dus werd alleen maar kwaaier!!en om 17.45 werden we gebelt door de arts,hij is gaan overleggen met zijn collega s in het amc en hoge stafleden maar ze zijn nog ni ...   

eey meidensinds gisteren voel ik me zwaar klote!!door alles wat ik mee heb gemaakt de laatste 6 maanden dacht ik dat ik tot nu toe erg sterk in me schoenen stond!!ik moet dit effe van me afschrijven misschien dat het helpt!!22mei 2009 vrijdags voelde ik sem al 4 dagen niet meer schoppen kreeg te horen dat ik hem 6 x moet voelen maar ik vertelde dat hij alleen de hik had en voor de rest niet!!27 me ...   

eey meidenik kom net terug uit het ziekenhuis en heb de uitslag gekregen van dhr smiers is dus een stollinggsarts!!ook ik heb de stollingsafwijking dysfybrogenaemie ik moet levenslang aan de bloedverdunners zo ook sem zei de arts!!de arts wilde sem vandaag al laten starten met bloedverdunners maar hij twijfelde verschrikkelijk ,2 weken geleden heb ik het halve ziekenhuis afgebelt of iemand mij zo ...   

eey zoals de titel het zegt voor ons is het geweldig dat sem het kan!!sem houd gewoon zelf zijn flesje met beide handjes vast geweldig gewoon!!de artsen vertelde ons dat sem echt problemen krijgt met zijn motoriek omdat de beschadiging in zijn hersenen precies daar zat!!zijn rechterarm die beschadigd was bij de bevalling daar deed hij helemaal niks mee en nu als je hem nu ziet denk je dat ventje m ...   

eey meiden23 nov heeft sem een mri scan gehad van zijn niertjes,ze zouden 3 foto s maken maar het werden er maar 2!!op de eerste foto moesten allebei de nieren te zien zijn,maar we zagen alleen nog maar de rechternier,de linkernier was helemaal verdwenen die had ook geen vloeistof opgenomen dus werkte niet meer,dat is gekomen door die trombose!!die nier is helemaal verschrompeld en opgelost in zij ...   

hoi iedereen ik hoop dat ik het goed zeg,het is heel erg moeilijk uit te leggen wat sem nu heeft,ik was blij dat mijn moeder mee was!! sem heeft dus een afwijking in zijn stolling hij heeft dysfibrinogenaemie of dysfibrinogelaemie tja ken het handschrift niet heel goed lezen van de arts dan denk je wat is dat dan je hebt dus verschillende factors die je bloed op orde houden in je bloedbanen je he ...   

hoi iedereenwe hadden vandaag om 12.15 een afspraak met de neuroloog!!werden pas 12.50 geholpen maar maakt niet uit!!de arts vroeg ons hoe het met sem was?ik en mijn man gelijk ja hij doet het perfect er is niks aan hem te zien in wezen,dus ik moest hem uitkleden en dhr niks ging hem nakijken,eerst zijn oogjes nakijken en hij vond dat hij het perfect deed met zijn oogjes sem volgde perfect met zij ...   

hoi meidenbedankt weer voor het lezen van mijn verhaal en voor alle lieve berichtjes!!ik krijg weer wat meer tijd want heb vandaag te horen gekregen dat sem van de bloedverdunners af mag echt geweldig nieuws om te horen,eindelijk kan ik mijn appartement lekker de boel de boel laten niet meer haasten om schoon te maken zodat flexikids langs komt die de medicijnen deden bij sem!! en dan nog helemaal ...   

net terug uit het ziekenhuis we moesten op controle en we zouden de uitslag krijgen van de mri scan!!we hebben niet de volledige uitslag want daar kijken ze met alle stafleden van het ziekenhuis eens in de week op dinsdag naar de mri s om hem helemaal te bestuderen!!maar ze kon ons wel vertellen dat 1 stuk aan de rechterkant meer achter aan de zijkant dat dat hersenweefsel helemaal weg is,je zag d ...   

hoi iedereenmijn zwangerschapsverlof liep 1sept af en daarna had ik 3 weken vakantie erachteraan gegooid!!maar had al een tijd een zere rug en zij tijdens week 30 van me zwangerschap en bij de gyn in het lumc werd me verteld dat komt door dat de kleine drukt op mijn urine buis,hmmm dacht ik daar ga je maar vanuit denk je dan!!maar vorige week was de pijn niet te harden in me onderrug,been en pijn ...