Misschien de klap erna pas!!

eey meiden

sinds gisteren voel ik me zwaar klote!!

door alles wat ik mee heb gemaakt de laatste 6 maanden dacht ik dat ik tot nu toe erg sterk in me schoenen stond!!

ik moet dit effe van me afschrijven misschien dat het helpt!!

22mei 2009 vrijdags voelde ik sem al 4 dagen niet meer schoppen kreeg te horen dat ik hem 6 x moet voelen maar ik vertelde dat hij alleen de hik had en voor de rest niet!!

27 mei 2009 de dag dat ik sem al anderhalve week niet meer voelde schoppen ik dacht dat ik zelf gek werd,maar gelukkig was mijn gevoel juist,als hij een dag langer in me buik had gezeten had sem het niet overleeft!!

s avonds 19.30 ingeleid was gewoon een klote bevalling als ik erop terug kijk dan is het 1 grote nachtmerrie geweest!!

28 mei 0.42 sem geboren nagekeken en had een wondje in zijn schouder en zijn rechterarm deed hij niks mee heel vreemd ik kreeg hem effe te zien en werd gelijk mee genomen ik kreeg hem die nacht rond 5.00 smorgens te zien op de ic,daar lag hij aan infant flow omdat hij niet zelf kon uitademen en een neussonde en aan allemaal slangetjes!!

29 mei kregen we te horen dat sem geen grote hartafwijking heeft daarom werd hij gehaald dus we dachten he gelukkig niks mis met sem!!ze hadden zoveel onderzoeken bij hem gedaan omdat hij zo opgeblazen was van het vocht zelfs zijn oogkassen!! hij had een vergrote mild,lever,hartje en ze hadden vocht uit zijn hersenen weggehaald maar die test was mislukt dus ze gaven hem alsnog een dubbele antibioticakuur om alsnog een hersenvliesontsteking tegen te gaan!!hij had infarcten en bloedingen in de linkerkant van zijn hoofdje!!

30 mei 4.00 smorgens sem had een hele hoge bloeddruk en plastte bloed de dag dat ik te horen kreeg dat het heel slecht ging met sem en dat ik mijn man moest gaan bellen om te komen als het zover was zouden we een kamertje krijgen om afscheid van sem te kunnen nemen!!heftige tijd was dat!!

30 mei smiddags kregen we te horen dat sem een vechter is en dat hij echt wil blijven wonder boven wonder ging het goed met sem,we kregen wel te horen dat sem een trombose in zijn linkerniertje heeft en dat dat de oorzaak was van dat bloedplassen,maar dat sem het boven verwachting heel goed deed!!

31mei het ging nog steeds goed met sem hij ging de goede kant op hij kreeg iedere dag echo s om zijn niertjes in de gaten te houden maar ze konden niet begrijpen waarom zijn rechterarmpje nou niks deed,helaas werden we s avonds opgeroepen door de artsen dat we moesten komen!!sem had een sinustrombose in zijn rechterhersenhelft er zit een grote bloedprop in de slagader van sem s hoofd waardoor de rechterhersenen geen bloed meer kregen dus 1 grote witte vloed over die hersentjes!!

zijn toekomst zag er heel somber uit helaas maar waar,er werd ons steeds verteld dat sem brute pech heeft gehad dat het niet erfelijk is wat hij allemaal heeft gehad kqa tromboses!!

12juni kwam sem gezond thuis nou ja gezond hij had nog steeds die rechterarm waar hij niks mee deed ze wisten niet waardoor dat kwam we zouden vanaf dag 1 dat hij thuis kwam iedere week fysio krijgen!!het kwam niet uit zijn bolletje vandaan want rechterhersenhelft beschadigd dat gaat kruislinks dus dan zou hij problemen krijgen links en niet rechts!!dus die rechterarm was ene raadsel we hadden wel steeds het idee dat hij pijn had aan die arm maar in het ziekenhuis werd steeds gezegd dat ze niet begrepen waar het vandaan kwam en dat hij er echt geen pijn aan heeft dan denk je ok het zal wel!!maar het was wel een drama met aankleden want ja die arm niet kunnen bewegen en altijd eerst die arm in een truitje en dan pas de andere arm dus had mega veel overslaghempjes!!het is gewoon afwachten hoe hij het in de toekomst doet helaas,je zou zo graag verder willen kijken!!

iedere dag kwam flexikids bij ons thuis om de bloedverdunners toe te dienen en dat 4 maanden lang!!

14 juli al een stukkie verder!!ik dacht dat sem echt me aan keek en steeds naar ons lachtte maar de neuroloog had een zwaar vermoeden dat hij echt blind was want hij deed niet de dingen die de arts bij hem deed,hij vertelde mij dat sem alles op geluid doet!!en ik dacht echt dat hij gek was!!

de neuroloog vroeg hoe het met sem s arm ging ik vertelde dat hij die al iets bewoog maar we begrijpen echt niet waar die pijn vandaan kwam!!die arts vertelde me ja is niet raar natuurlijk zijn zenuw en zijn 2 spieren waren zodanig uitgerekt nog net niet gescheurd dat is tijdens de bevalling gebeurt,zo en bedankt denk je dan ik was woest al die tijd wisten ze niks en die arts vertelde me het zo lekker spontaan weer enne co assistent verloskundige bedankt!!

wij dachten echt hoe moet dat dan later met sem zijn rechterarm niet bewegen en in zijn linkerarm en been spasme hoe gaat zijn leven er dan uit zien!!

24 juli bij de internisten geweest daar kreeg ik te horen dat ik mezelf moest sterilisreren en dat ik absoluut geen kids meer mocht krijgen dan ga je denken zie je wel sem heeft het wel van mij gekregen maar dat was niet zo zeiden ze!!

15 sept heeft sem mri scan gehad van zijn hersentjes!!17sept de uitslag gehad dr is 1/3de deel van zijn rechterhersentjes beschadigd het zit precies rechtsachter bij het praten,geheugen,motoriek en net naast de aansturing van zijn lichaam!!en zijn hersentjes waren wat aan de kleine kant maar dat zien ze vaker bij ernstig zieke kindjes en vroeg geboren kindjes,er zat nog wel wat oud bloed in de hersentjes maar de bloedprop was weg!!

24sept afspraak bij een stollingsarts om nog verder het bloed te onderzoeken

29sept 13.30 neuroloog geweest hij vond dat sem het boven verwachting goed deed,zijn rechterarm beweegt hij nu goed en hij kijkt hem nu ook aan en hij lacht!!

29sept om 15.00 zenuwletselarts geweest voor zijn rechterarm,hij hoeft gelukkig niet geopereert eraan te worden maar een profvolleyballer zal hij nooit worden!!volgend jaar weer terug komen!!

7okt 9.00 echo van zijn nieren: de linkernier was aan het verschrompelen!!

7 okt 10.00 oogartsen geweest zijn ogen zijn goed gekeurd dus niet blind het kan zijn dat hij kokervormige ogen heeft dat hij de zijkanten en dieptes niet kan zien,dus stel dat hij gaat lopen dat hij struikelt over stoepjes enz!!dat is nog effe afwachten nu ziet hij volgens ons perfect!!

26 okt naar me eigen internist en daar kreeg ik te horen dat ik gewoon nog een spiraaltje mag nemen want wat sem heeft gehad is brute pech als ik wil mag ik gewoon nog zwanger worden en dan weer aan de bloedverdunners zo vaag allemaal!!

4 nov kreeg ik te horen van sem s stollingsarts dat sem toch een stollingsafwijking heeft en dat die arts nu mij ging testen of ik het ook hebt en dan is het erfelijk!!

10nov mri scan van zijn niertjes

3dec gebelt voor de uitslag:sem s linkernier is helemaal weg!!en de rechternier werkt voor 100% daar kan hij mee oud worden vertelde de nefroloog!!

9 dec de uitslag van mijn bloed:

ik heb ook dysfrynogeneamie hetzelfde als sem,ik moet nu levenslang aan de bloedverdunners en sem ook as woensdag krijgen we te horen welke medicijnen en welke internist ik krijg en welke sem en welke trombosediensten we naar toe moeten!!

dan denk ik al die jaren vanaf 2001 tot 2009 heb ik een trombose been gehad en 2x een dubbele longembolie en sem 2x een trombose gehad en het 1 en ander wat gewoon verdwenen is uit zijn lichaam en dan nu pas bloedverdunners voor mij dan en levenslang beetje foutjes van het ziekenhuis denk ik dan!!al die tijd zonder bloedverdunners rond gelopen ok toen ik zwanger was aan de fraxiparine maar voor de rest helemaal niks dan denk ik hoe kan dit!!

sem gaat wel wat achter uit met spierspanning in zijn lichaam ik merk het met optillen als je met hem als vliegtuigje door het huis gaat dan is het net of je een plank vast hebt en dan voelt hij ook zwaarder aan!!als ik hem in tummie tub wil doen dan houd hij zijn eigen kaarsrecht op zijn puntjes van zijn teentjes staat hij dan net alsof er geen buigen in te krijgen is erg verdrietig word ik ervan!! hij doet veel overstrekken!!en je merkt het ook als je hem onder zijn oksels optilt dan houd hij zijn linkerarm zo stijf!!ik praat dan met mijn man en dan zeg ik zie jij het niet dan je ziet toch wel dat sem achteruit gaat ook met rollen van zijn buik naar zijn rug en andersom we moeten hem helpen van de fyio maar hij blijft gewoon overstrekt liggen,dan denk ik ja shit nu gaat het toch echt gebeuren we dachten dat het zo goed ging met sem en dachten misschien ontloopt hij dit wel allemaal maar nu word je toch wel met je neus op de feiten gedrukt en zie ik het zelf steeds meer!!

de stollingsarts zei al dat we nu gaan zien welke beschadiging sem er allemaal aan over hebt gehouden en dat doet wel zeer want je gaat steeds meer zien en dat maakt me erg verdrietig dan denk ik tering wat moet dat ventje toch allemaal mee maken en nog,sem is echt een schat van een jochie hij is zo vrolijk echt het zonnetje in huis maar het breekt je wel als ouders dat je gewoon niks voor hem kan doen alleen maar zoveel mogelijk oefenen en helpen om zijn motoriek goed door te krijgen!!

ik merk aan mijn man dat hij er niet over wil praten en hij het niet wil zien dat zijn eigen zoontje niet gezond is,ik denk dat het voor mannen moeilijker is,maar dan zeg ik tegen hem je ziet toch wel dat sem achter uit gaat dan zegt michel mijn man ja maar ik wil het niet zien,ik wil er ook niet over praten!!en dan zeg ik je moet erover praten anders val je juist zelf in een diep gat en dat kunnen we niet gebruiken voor mij niet voor de kids niet en al helemaal niet voor jezelf!!en dan haalt hij zijn schouders op en dan schiet hij vol en dan zegt ie ik weet het gewoon niet meer,iedere dag denk ik eraan en hoe zijn toekomst er uit zal zien,hij zegt en dat doet zoveel pijn om hem dan zo te zien!!

ik zeg dan tegen hem de toekomst zal het ons leren en sem doet het toch harstikke goed en we zijn super blij met hem,en dan zegt michel mijn man dat weet ik ook wel maar hoe moet sem dit allemaal later gaan doen,misschien kan hij wel nooit lopen,nooit gaan praten nooit met zijn broertjes kunnen spelen!!

maar we zijn zo blij dat sem er is,maar als ik dan s avonds alleen ben als de kids en mijn man op bed liggen,dan word het me allemaal te veel dan schiet ik vol en dan denk ik waar haal ik al die tijd vandaan met al die ziekenhuisbezoeken, fysio voor sem,fysio voor mezelf,en dan straks iedere dag bloedverdunners voor sem en mij en dan weekelijks naar een trombosedienst!!daarom ben ik blij dat ik hier me verhaal kan doen,en dat je hier effe kan chatten met andere meiden dan vergeet ik me ellende!!

ik ben super blij dat er meiden zijn die meeleven dank je wel daarvoor liefs mariska en de 4 mannen