Blaaspijnsyndroom( interstitiële cystitis)

13 jaar geleden, in 2006, heb ik een koperspiraal laten plaatsen. Dat leek me gemakkelijk. Meteen had ik hevige buikpijn die aanhield. Mijn gynaecoloog zei dat ik even moest volhouden, na 2 maanden zou ik het niet meer voelen. Maar na 2 maanden deed mijn buik nog evenveel pijn, ik herinner me dat ik soms de trap op ‘kroop’, en ik smeekte haar het spiraal te verwijderen. Ze vond me maar flauw, maar deed het. Ik had pech. Het touwtje waarmee het spiraaltje snel, zoals een tampon, uit de baarmoeder wordt getrokken, was verdwenen. De gynaecoloog zocht zonder verdoving met een soort tang in mijn baarmoeder naar het spiraal. Het duurde wel 20 minuten voor ze het vond, het deed helse pijn, de tafel lag vol bloed. Ik viel bijna flauw. Maandenlang bleef ik buikpijn houden. Hier is het begonnen.

Op een moment, in november datzelfde jaar, kreeg ik plots de verschijnselen van een blaasontsteking. Hevige onderbuikpijn, het gevoel te moeten plassen, een drukkend gevoel in de urinebuis…. Ik ging naar de dokter. Die schreef me meteen monuril voor (een eenmalige dosis antibiotica) en liet me verder wachten op de kweek van de urine. Na enkele dagen was de blaaspijn nog niet verminderd. In het staal werden echter geen bacteriën gevonden. Daar eindigde het verhaal voor de huisarts. Het zou wel voorbijgaan….

Weken later was het helemaal nog niet voorbij. De pijn werd erger. Mijn liezen deden pijn, mijn onderrug. Voortdurend lag mijn blaas in een kramp. Stilaan kreeg ik zelfs pijnen boven in de rug, en in de armen en benen, wandelende, flitsende pijnen die telkens 5 seconden duurden om dan naar een andere plaats te verhuizen.

Ik maakte een afspraak met een uroloog. Die deed allerhande onderzoeken, een plasonderzoek, een echografie van blaas en nieren, maar niets werd gevonden. Ze stelde me voor me te laten onderzoeken op reuma.

Terug naar de dokter. Die vroeg zich af of ik niet gewoon veel stress had….. neen, ik had geen buitensporige stress, ik had pijn!!! Uit een bloedstaal bleek geen reuma, dus werd ik doorverwezen naar een internist in een dagziekenhuis. Daar onderging ik allerlei testen: een cardiogram, radiografie van de longen, echografie van mijn onderste organen, urionetest, bloedtest…. Niets werd gevonden, ik was zo gezond al een vis, alleen had ik voortdurend pijn, dag en nacht. De internist keek me fronsend aan en schreef me dan maar een ontstekingsremmer voor, die niet hielp.

Na 3 maanden met pijn kwam ik terecht bij een alternatieve arts. Ik ben een vrij nuchter persoon, maar deze man luisterde naar mij. Hij nam nog een bloedstaal. Daaruit bleek dat ik een auto-immuunreactie doormaakte, dat mijn lichaam zichzelf aanviel. Hij schreef me geen homeopatisch middel voor maar wel deanxit. Thuis zag ik dat het een antidepressivum was. Ik belde boos: ik heb geen depressie, waarom schrijf je me dit voor? Hij vertelde dat dit middel gegeven werd aan mensen die zenuwpijnen hebben en dat ik het eens moest proberen. Na 2 dagen had ik merkelijk minder pijn. Een 3-tal weken later was ik genezen. Hij schreef me meteen voor een jaar voor: laat je zenuwstelsel nu maar wat rusten, en kijk later of je ermee kan stoppen.

De jaren die volgden nam ik deanxit, het roze pilletje dat mijn leven een stuk vrolijker maakte, met periodes. Soms wel, soms niet. Deed mijn lichaam gek, dan nam ik het gewoon weer voor een tijdje.

De blaasklachten kwamen ook soms terug. Telkens nadat ik iets aan mijn buik had ervaren: na de geboorte van mijn eerste doodgeboren kindje en de curetage die ik nadien kreeg omdat de placenta maar voor een deel was meegekomen, na een zware darminfectie met de campillobacter-bacterie, of soms gewoon nadat ik antibiotica had genomen en daardoor darmklachten kreeg, of ook eens omdat ik mijn plas urenlang had moeten inhouden… meestal gingen de klachten na enkele dagen voorbij, maar soms bleef de buikpijn langer aanhouden, bv na de geboorte van Ilan, toen had ik maandenlange buikpijn, draaglijk door meteen weer deanxit te nemen.

Vorige zomer besloot ik eens en voor altijd met dat pilletje te stoppen – waarom zou ik een antidepressivum moeten nemen als ik geen depressie had?! En af en toe had ik blaaspijn, en soms kwamen de flitsende zenuwpijnen terug.

Eind januari dit jaar, kreeg ik pijn aan mijn onderrug en heupen, eerst een soort stijfheid bij het opstaan, later meer en meer echte pijn. En dan plots…. De blaaskrampen, ze waren terug. Ik zou nog enkele weken wachten, maar de pijn weer steeds heviger en immobiliseerde me weer, zoals 13 jaar geleden. En ik kreeg weer wandelende pijnen in mijn hele lichaam, op een mum van tijd was het hele proces weer in gang gezet.

Al googlend naar mijn symptomen kwam ik plots terecht bij ‘het blaaspijnsyndroom’ of ‘interstitiële cystitis’, een vorm van blaasinfectie waarbij het lichaam zichzelf aanvalt (auto-immuun), en dat sterk aan een minder goed geleidend zenuwstelsel wordt gelinkt, meestal uitgelokt door iets dat zich in het onderlichaam heeft afgespeeld (in mijn geval het koperspiraal). Ik liet de tekst aan mijn partner lezen: ‘dit heb jij’, zei hij.

De volgende dag ging ik naar de huisarts. Intussen had ik een nieuwe huisarts en ik moest haar motiveren om deanxit voor te schrijven. Ik had een potje urine mee, voor de zekerheid. Ik vertelde haar over het blaaspijnsyndroom, ze keek me fronsend aan en deed een strookje in de urine. “Je hebt een echte blaasontsteking”, zei ze. “Ik geef je nu monuril, en na het weekend weten we welke bacterie je blaasontsteking heeft veroorzaakt.”

Braaf nam ik de monuril. De blaasklachten werden alleen maar erger, mee uitgelokt door de prikkelbare darmen die ik krijg van antibiotica. 4 dagen later belde ik de arts. “je hebt gelijk”, zei ze, “het is interstitiële cystitis, er werden geen bacteriën gevonden”. Neem maar deanxit, als dat je helpt.

Na 2 dagen kalmeerden de zenuwpijnen, nu een week later zijn de blaaskrampen zo goed als gehalveerd. Nu nog mijn maandstonden afwachten, daarna hoop ik ermee klaar te zijn.

Mijn 2 kids van 5 en 7 reageren erg lief, ze weten dat mama veel moet rusten en erge pijn heeft en ze ontlasten me zoveel mogelijk door dingen voor mij te doen. Ik ben zo fier op hen.

Hieronder nog een kopietje van de tekst die ik op het internet vond over het blaaspijnsyndroom. Ik hoop dat ik door dit te schrijven andere mensen kan helpen die hetzelfde meemaken.

“Het blaaspijnsyndroom, ook wel interstitiële cystitis genoemd, is een pijnlijke vorm van chronische blaasontsteking die vooral bij vrouwen gezien wordt. Kenmerkend is aanhoudende, heftige pijn in de blaas, die meestal vermindert door te plassen. Naast pijn bestaan de klachten uit vaak moeten plassen, zowel overdag als 's nachts, stekende pijn in de onderbuik, vaak ook in de schede wat pijn bij het vrijen geeft. De pijn kan ook naar de liezen en de rug trekken. Zowel mannen als vrouwen kunnen last krijgen van het blaaspijnsyndroom, ofschoon 90% van de gevallen bestaat uit vrouwen en 10% van de gevallen uit mannen. Het blaaspijnsyndroom interfereert met het dagelijkse leven en kan behoorlijk belastend zijn.”

“De gemiddelde patient met het blaaspijnsyndroom spendeert gemiddeld 5 jaar en minstens 5 dokters voordat de aandoening wordt herkend, gediagnosticeerd en adequaat behandeld. De hoeveelheid patienten met deze aandoening wordt tot op heden ernstig onderschat.

Meestal begint de ziekte al op 16-17 jarige leeftijd en ontwikkelt langzaam tot het frustrerende pijnsyndroom dat vaak moeilijk te behandelen is. Meestal is de reden dat een dergelijke situatie ontstaat terug te voeren op eerdere blaasontstekingen, operaties, katheterisaties of ander trauma aan de lagere urineweg. 
 
Als andere auto-immuun reacties ontspoort het regelmechanisme en ontstaat chronische pijn in de blaas. Op dat moment is de aandoening nog slechts gelokaliseerd in de blaas. Langzaam ontstaan andere problemen als bekkenbodemhypertonie, spastische darm, vaginale pijn, lage rug klachten en andere problemen in het onderlichaam. Uiteindelijk schrijdt het voort in de ontwikkeling tot hoofdpijn, fibromyalgie en chronisch vermoeheidssyndroom ontstaat.”