Sturge en Weber

Lieve meiden,

Het hoge woord is er uit onze mooie lieve dochter heeft  het Sturge en Weber syndroom.

Aangeslagen en erg verdrietig, verslagen gevoel overheerst. Morgen zullen we weer gebeld worden en zullen wij hopelijk snel een afspraak hebben en meer duidelijkheid verkrijgen.

Ik ben super trots op haar en dit valt toch nog rauw op het dak!!

tot snel liefs marcella

493 x gelezen, 0

In Overig

reacties (0)


  • talahassy

    He meis toch, wat een rot bericht!
    Heel veel sterkte!!!!!
    Liefs

  • stronkje en JB

    Potverdorie dat was niet waar we op gehoopt hadden!
    Maar ok dit heeft ze maar wat kunnen julli er aan doen?
    hopelijk valt het goed te behandelen dat je mooie meisje er niet al te veel last van zal hebben.

    sterkte meis!

  • MamaLinda-79

    Jeetje meid, wat erg! Sterkte!
    Dikke knuffel!
    XXX

  • ikbenmoedergeworden

    heb net even gegoogled, heftig meid! Wat spijt me dat ontzettend voor jullie!

  • m84

    O nee, kan me helemaal voorstellen dat jullie aangeslagen en verdrietig zijn! Sterkte! Dikke knuffel!!!

  • nija

    och meis, wat een rotbericht zeg! Zal inderdaad een behoorlijke klap zijn. Tuurlijk ben je supertrots op haar, en terecht! ze is (en zal altijd blijven) de allermooiste, liefste en leukste voor jullie. Maar spannende tijden dus. Hoop dat jullie snel een afspraak hebben zodat je weet wat er nu verder gaat gebeuren.
    Denk aan jullie!
    xxx

  • esther567

    Wat vreselijk nieuws meid!
    Ik heb het even op wikipedia opgezocht wat het precies inhoud, maar ik vind het een beetje vage omschrijving.
    Jullie kunnen nu natuurlijk ook nog niet zeggen in welke maten Cloe er last van gaat hebben.
    Allereerst is het voor haar al heel erg vervelend om een wijnvlek in het gezicht te hebben.
    Ik weet ook niet zo goed wat ik me moet voorstellen bij een verhoogde oogboldruk.
    Wat ik verder lees, het lijkt wel dat ze de ernst steeds verder opbouwen, is o.a. verlammingsverschijnslen. Maar dat Kan allemaal, maar hoeft niet! Ik hoop dat ze binnen het syndroom de minst erge vorm heeft en dat ze er niet veel last van zal hebben. Voor jullie ook verschikkelijk om te weten dat jullie allerliefste meisje nu al een rugzakje met zich meedraagt en dit haar hele leven zal moeten doen. Hopelijk word ze daardoor een sterke meid en kan ze er goed mee om gaan.
    Ik ben geschokt door dit nieuws. Ik denk aan jullie. Hopelijk went het idee voor jullie ook snel en vinden jullie de kracht om het beste voor cloe eruit te halen.
    Kom maar even bij van de schrik en geef jullie mooi meisje maar een dikke kus van mij!
    Sterkte!!!! Liefs Esther

  • P!nky

    Jeetje heel veel sterkte en succes ermee!!

    Liefs