Situatie evalueren

Lieve meiden,

Het is even stil geweest , maar zoals een ieder kan begrijpen is het zorgeloos genieten van onze mooi meid ruw verstoord.De afgelopen dagen zijn er  een van vele tranen en genieten van onze meid. Ja tegenstrijdig ik weet het maar zo is het wel.

Afgelopen woensdag kregen wij dus het vreselijk nieuws dat onze kleine meid het sturge weber syndroom heeft. Hoewel dat de dag na de geboorte dit werd geopperd door de oplettende kinderarts hebben wij na de twee volgende onderzoeken vooral geprobeerd het te vergeten en te genieten van onze meid. We waren niet blind maar je wil niet geloven dat zo een perfect klein mensje ook iets heeft.

Nu hadden wij afgelopen vrijdag een persoonlijk gesprek met de kinderneuroloog en kregen wij ook de MRI te zien. Wat een onwijze schok ...................... je ziet haar hoofdje en het valt je meteen op dat de linker hersenhelft kleiner is dan de rechter aan de zijkant van de linkerhersenhelft zie je witte kronkels , die verdomde kluwen vaten. Dit is het hoofd van mijn mooie meid mijn dochter. Ik............. wordt van de wolk gerukt en op de grond gesmeten, verliefd ben ik nog altijd op mijn mooie meid maar het is niet langer onbezorgd.

Vervolgens de staandaard informatie:

1 op de 230000 bevalling

'maar' 100 mensen in nederland hebben dit syndroom varierend tussen 0-80 jaar

75-95% epilepsie in verschillende vormen, hoe vroeger het begint hoe slechter het is voor de ontwikkeling en qua behandeling.

95% gedragsproblematiek en ontwikkelingsstoornissen, in zwaarte verschillend afhankelijk van de epilepsie en de groei van de kluwen vaten naarmate de jaren maar ook afhankelijk van de kalkafzetting.

glaucoom wordt veelvuldig benoemd maar niet in cijfers

uitvalsverschijnselen ook afhankelijk van de plaats van de kluwen vaten en de ernst van de epilepsie.

ook tia's komen vaak voor.

wat moet je daar nu op zeggen. Als je alle informatie doorleest zie je vaak staan, het kan, misschien, mogelijk. je hebt geen zekerheden bij dit syndroom en dat is killing.

Mijn mooie meissie , die schitterende lach die pret ogen dat ondeugende koppie het is niet te geloven of te bevatten. Er valt niet te onderhandelen een second opion geeft een tijdelijke valse waarheid van de MRI liegt niet, onze dochter heeft Sturge Weber PUNT. Accepteren is het enige wat rest. Hoe kun je dat doen als je zo een perfect klein mensje ziet.

De schouders er onder zetten zal absoluut gebeuren maar nu is het eerst tijd voor verdriet en acceptatie. We hebben een lijstje gemaakt van datgene wat we willen doen. Zoals contact op nemen met een dermatoloog en een vooraanstaand neuroloog in utrecht. We zijn vechters maar toch eerst even rust creeeren als dat uberhaubt mogelijk is.

We zullen morgen een afspraak proberen te maken met een dermatoloog in het AMC die verbonden is met de nederlandse vereniging voor sturge weber patienten. We hopen de wijnvlek te kunnen behandelen met laseren of photoderm. VOOR DE DUIDELIJKHEID is dit niet omdat we het storend vinden want wij zien het niet eens meer maar puur omdat wijnvlekken groeien en ervoor kunnen zorgen dat er een malformaties kunnen optreden waardoor ze bijvoorbeeld een scheef gezicht kan krijgen. of zwellingen van haar linker kant kunnen optreden wij hopen dit op deze wijze te kunnen bestrijden.

Er staat veel te doen maar veel is afwachte en hopen dat het allemaal pas laat ontwikkelt.

Ik ben gesloopt kapot net als mijn man, wij zijn getekend door deze ontwikkeling maar we zullen het onderste uit de kan halen voor ons gezin voor onze mooie en zo gewenste dochter. Chloé is  onze droom en hoe zwaar de weg ook kan worden onze liefde voor dit geweldig individu sterkt ons in elke strijd.

7 ferbuari oogboldruk meting 14 februari EEG en verder beleid.

Voor alle zwangeren geniet, voor alle klussers veel plezier en voor alle moeders geniet van alle perfecte en inperfecte momenten.

xx