Syndroom van West 3

Hallo allen,

Nadat ik gister de update verstuurde, hebben we die middag de kinderarts nog gesproken. Helaas zitten we sowieso nog wel tot dinsdag in het ziekenhuis. Maud slaapt erg veel en dan ook heel diep, je kan een pan laten vallen en ze slaapt nog door. Doordat ze zo vermoeid is, lukt het haar ook niet om de flessen leeg te krijgen. De kinderarts wil dat Maud eerst weer meer wakker is voordat ze naar huis mag. Als dit dinsdag nog niet het geval is gaan ze waarschijnlijk weer met de medicatie aan de gang. Dan gaan ze kijken of ze het iets kunnen verlagen, zodat de bijwerkingen minder worden. Maar dan is weer de kans dat de aanvallen terugkomen. Dus dit moeten ze goed in de gaten houden. We mogen pas naar huis als de medicijnen goed ingesteld zijn. Gelukkig is ze wel goed wakker, als ze wakker is.

 Verder hebben we veel vragen kunnen stellen en is het duidelijk dat de toekomst onzeker blijft. Nu de aanvallen onderdrukt zijn, is dit nog geen uitsluitsel dat Maud epilepsievrij blijft. Er is zelfs een reële kans dat er een ander epilepsiesyndroom ontwikkelt en wanneer dat is weten ze niet, dat kan op elke leeftijd, ook als ze pas 10 jaar is. Daarbij kan ze niet deze medicatie blijven slikken en zal dit op een gegeven moment afgebouwd moeten gaan worden. Zou kunnen dat ze dan een ander medicijn gaat krijgen, maar dat is allemaal voor latere toepassing, maar ook dat ze helemaal geen medicijnen hoeft te nemen. 1/3e blijft aanvalsvrij en is de epilepsie weg, 1/3e is aanvalsvrij, maar ontwikkelt zich later een ander epilepsiesyndroom en 1/3e slaat de medicatie niet aan. Gelukkig kunnen we het laatste weghalen en zit Maud dus bij de andere 2 groepen. En bij de 1/3e die aanvalsvrij is maar toch epilepsie ontwikkelt zitten ook nog 2 groepen waarvan een groep goed te onderdrukken is met medicijnen en weinig tot geen schade aanrichten, maar de andere groep zou wel schade gaan aanrichten.

Het is zo bizar dat de salaamkrampen die Maud heeft gehad er redelijk onschuldig uitzien, maar zo’n ernstige schade geven. In die week tijd dat ze ze (zichtbaar)heeft gehad is haar ontwikkeling al stil gaan staan.

Ik zou jullie ook echt willen adviseren om eens op youtube filmpjes te gaan kijken van salaamkrampen, omdat er weinig bekent is over syndroom van west en ouders vaak veel te laat zijn met signaleren ervan waardoor er al zo’n grote schade is aangericht wat niet meer hersteld kan worden. Al met al kan er dus totaal geen duidelijkheid over gegeven worden.

Voor nu is iig wel het beste resultaat behaald wat er behaald had kunnen worden. Waar we wel zekerheid over hebben is dat Maud zo’n ontzettend sterk meisje is en zich niet zomaar ergens bij laat neerleggen. Haar naam Maud heeft ze niet voor niks gekregen;

machtig in de strijd; sterk krijgster.