Syndroom van West 4

Hallo allen,

Wij zijn weer thuis met Maud!!! Maud drinkt zo goed als alle flessen weer leeg, is meer wakker en het lijkt er zelfs op dat ze langzaam haar ontwikkeling weer oppakt. Dus er was weinig reden om haar nog te houden en als wij het zagen zitten, mochten we gaan. En dit zagen wij wel zitten J En wat zal het een verrassing zijn voor Jolijn als we haar straks ophalen van kdv.

Woensdag heeft Maud haar “normale” controle bij de kinderarts, voor oa hartecho. Donderdag krijgt ze EEG en die donderdag erop de uitslag van de EEG. Dan is echt duidelijk of de medicijnen de aanvallen volledig onderdrukken. We moeten haar goed in de gaten houden en als ze toch flessen laat staan of weer meer gaat slapen, weer aanvallen krijgt of we het sowieso niet vertrouwen meteen aan de bel trekken. Dan kunnen we meteen contact opnemen met de afdeling en dus niet via huisarts of huisartsenpost.

Het herstel van Maud heeft veel tijd nodig, we moeten sowieso aan een maand tot 6 weken denken. Ze is erg ziek geweest en het is belangrijk dat wij haar verzorgen en veel bij haar zijn, ook om haar ontwikkeling goed in de gaten te houden. We zullen waarschijnlijk veel controles hebben en geregeld een EEG gemaakt worden.

Spannend en onzeker hoe het allemaal gaat verlopen. Nu heel erg hopen dat de aanvallen wegblijven en Maud weer lekker verder kan met waar ze was.