Syndroom van West 2

Hallo allemaal,

Hoe is het nu met Maud.

Dinsdagavond zijn we begonnen met medicijnen. De volgende dag zou er overleg zijn met de kinderneuroloog uit Nijmegen of Maud ernaast nog de prednisolon erbij zou krijgen. Uit dit overleg kwam naar voren dat ze de prednisolon nog achter de hand wilden hebben voor als de Sabril niet aan zou gaan slaan. De Sabril zou in 48 uur zijn werking moeten laten zien, zo niet dan zouden ze het gaan ophogen. Woensdag heeft Maud nog 3 aanvallen gehad, waaronder een van 6 minuten met meer dan 25 salaamkrampen. Maar dit is tot op heden ook de laatste aanval geweest die ze heeft laten zien. Inmiddels zijn we 48 uur verder en kunnen we zeggen dat de Sabril zijn werk doet. Dit is echt super goed nieuws, maar dit geeft helaas nog geen garanties. Wij en het ziekenhuis zullen Maud goed in de gaten moeten blijven houden. Daarnaast heeft Maud last van een van de bijwerkingen van dit medicijn, namelijk vermoeidheid. Hierdoor heeft Maud moeite met de flessen leeg te drinken en laat ze sinds gister voeding staan. Ze slaapt veel en als ze slaapt is ze echt diep vertrokken. Ze willen eerst dat dit ook goed onder controle is voordat ze naar huis mag. Wel is Maud van de monitor af, want ze komt niet in moeilijkheden door de medicijnen of eventueel bij een aanval.

Donderdag is Maud naar de oogarts geweest, omdat een van de andere vervelende bijwerking van het medicijn gezichtsverlies is. Dit is natuurlijk lastig te meten bij een baby, maar vooralsnog ziet het er goed uit. Verder wordt Maud vandaag gefilmd door de fysiotherapeuten, ze willen haar ontwikkeling goed in de gaten houden.

Volgende week krijgt Maud weer een EEG om te kijken of het hersenfilmpje ook aangeeft dat de aanvallen onderdrukt zijn. Maandag daarop krijgen we uitslag bij de kinderarts. Verder hebben we volgende week nog afspraak bij onze andere kinderarts voor de algemene controles en voor echo van haar hartje, want dit gaat uiteraard ook gewoon door.

 Afgelopen dagen moest er 24 uur per dag iemand bij haar zijn, om goed te observeren. Lange dagen in het ziekenhuis, maar ontzettend lieve verpleegkundigen op de afdeling.

Met Jolijn gaat het gelukkig ook goed, ze lijkt er niet veel last van te hebben. Ze weet heel goed te vertellen waarom Maud in het ziekenhuis ligt en begrijpt/accepteert dat Minke bij Maud moet blijven slapen in het ziekenhuis. Tussendoor wisselen wij elkaar af of zitten we samen bij Maud, omdat er wel weer een onderzoek is waar Maud heen moet of een arts langskomt voor overleg. Jolijn kan dan opgevangen worden door familie, erg fijn!

Hoe het verder loopt is nog onzeker, hier kunnen ze nu nog geen duidelijk antwoord op geven. De tijd zal het leren. Maar we hadden niet durven hopen dat de medicijnen zouden aanslaan!