Syndroom van West 1

Hallo allemaal,

Afgelopen weken is er heel wat gebeurd en wil dit graag aan jullie vertellen. Ook om het syndroom van West meer bekendheid te geven. Ter info, er komen nu 4 blogs aan met de updates over mijn dochter Maud, 5 maanden (zij heeft het downsyndroom, wat voor dit verhaal geen verschil maakt)

Het ging zo goed met Maud maar jammer genoeg hierbij weer een update van Maud.
Tijdens onze heerlijke vakantie op Ameland hebben we ontdekt dat Maud epileptische krampen (salaamkrampen) liet zien, dit was op woensdag 30 juli. Donderdag  hebben wij dit gefilmd en opgestuurd naar de kinderarts. Vrijdag kregen we een telefoontje van de kinderarts en gaven aan dat ze van een filmpje geen diagnose kunnen stellen, maar wel dat wat ze zagen ze moesten onderzoeken.

Dus maandag voor een EEG naar het ziekenhuis. En dinsdag, vandaag, de uitslag. Maud heeft het syndroom van west. Een ernstig epileptisch syndroom wat lastig en soms zelfs niet is te behandelen. Het nare aan dit syndroom is dat de ontwikkeling komt stil te staan en de aanvallen gestopt dienen te worden om de ontwikkeling weer op gang te krijgen. Maar daar is helaas niet een standaard medicijn voor die dit even oplost. En kan zelfs zo zijn dat de medicijnen niet aanslaan en Maud de salaamkrampen blijft houden en zich dus niet verder ontwikkeld. Dit is bij 1/3e het geval.

Maud is nu opgenomen in het ziekenhuis om geobserveerd te worden bij de toegediende medicatie. Zij krijgt Sabril, dit is een anti-epileptica. En daarnaast krijgt zij morgen een corticosteroïden erbij(soort prednison)
Dit zijn zware medicijnen met nare bijwerkingen, daarvoor willen ze haar observeren.
Maar de kinderartsen en kinderneuroloog zijn van mening en hebben goede ervaring dat een harde aanpak in het begin de beste resultaten oplevert.

Belangrijk voor nu is dat er goed wordt gekeken dat de salaamkrampen weg gaan en dat Maud weer de oude wordt, want ze laat in deze korte tijd al zien dat haar ontwikkeling stil ligt. Bijvoorbeeld niet meer rollen naar haar zij, minder lang aandacht hebben, slordiger drinken. Maud moet sowieso halve tot hele week in het ziekenhuis blijven. En we moeten binnen enkele dagen verschil gaan zien.
Als deze medicatie niet aanslaan wordt er gezocht naar anderen medicatiemogelijkheden.

Een erg spannende en onzekere tijd komende dagen/ weken.
Zodra we meer weten sturen we weer een update van Maud.
Als jullie wat meer willen weten over syndroom van west kijk dan op de site www.kinderneurologie.eu