Uitslag hartecho

Inmiddels is Maud 2 weekjes oud en in die twee weken tijd hebben we al heel wat ziekenhuisbezoeken gehad, logopediste, kinderfysio, kinderarts, echo van het hart. En dat laatste was voor ons ontzettend spannend en erg belangrijk.

Helaas is er bij Maud een hartafwijking gevonden, genaamd vsd (ventrikelseptumdefect) Dit houdt in dat Maud een gat heeft in het tussenschot van de kamers van het hart. Daarnaast heeft ze een asd, atriumseptumdefect, dit is een gaatje in het tussenschot van de boezems van het hart. Het asd is een klein gaatje, wat vermoedelijk vanzelf dicht gaat groeien, maar de vsd is (middel)groot en dit gaat zo goed als zeker niet vanzelf dichtgroeien. Mede ook doordat het gat op een niet gunstige plek zit, namelijk in het bindweefsel. En het bindweefsel heeft minder bloedtoevoer dan spierweefsel, waardoor zelf dichten lastiger maakt.

Dit betekent dat Maud zo goed als zeker een openhartoperatie moet ondergaan. Wanneer dit gaat plaats vinden is afhankelijk van wanneer Maud er last van gaat krijgen, dit zal binnen de komende weken gaan gebeuren.  Klachten zijn snelle ademhaling, vermoeidheid, zweten, slecht drinken en minder groeien, een deel van deze klachten komt door de overbelasting van hart en longen en een deel omdat de nieren proberen de verminderde bloedtoevoer naar het lichaam te compenseren (vocht vasthouden)

Wij moeten dit zelf in de gaten houden thuis, zodra we dit signaleren moeten we aan de bel trekken. Verder wordt Maud hierop wekelijks gecheckt door de kinderarts. En over een 4 weken hebben we weer een hartecho, om te kijken hoe het er nu voor staat.

Als Maud last gaat krijgen, gaat Maud waarschijnlijk eerst plastabletten, om vocht af te drijven en gaat ze over op calorierijke voeding. Ze zal dan minder cc gaan drinken, maar wel genoeg calorieën binnen krijgen om te groeien. Ze willen dat een baby zo groot mogelijk is voor de operatie, dus elke gram die Maud aankomt is belangrijk. Er kan dan ook gesproken worden over sondevoeding als drinken haar te veel energie gaat kosten. Lastige is namelijk als Maud te lang doet over haar fles, dit haar te veel energie kost en dus te veel energie verspilt aan het drinken, waardoor ze weer niet gaat groeien.

Vermoedelijke zal de operatie binnen 6 maanden plaats gaan vinden, maar dit is allemaal afhankelijk van hoe Maud het doet.

AVSD is de meest voorkomende hartafwijking bij kindjes met downsyndroom, de kinderarts gaf aan dit nu niet te zien op de echo. VSD is de meest voorkomende hartafwijking bij “normale” kinderen en is goed te opereren, wat fijn is om te weten (arts gaf aan dat het een soort “routineklus” is) Na een geslaagde VSD-operatie hebben kinderen een goede levensverwachting, zeker als het VSD op jonge leeftijd gesloten is. Ze mogen weer alles doen wat hun leeftijdgenootjes ook doen. En aan deze informatie proberen we ons dan ook vast te houden.

 We zijn ontzettend geschrokken, een flinke tegenvaller en worden met de neus op de feiten gedrukt. We gaan een spannende tijd tegemoet, en het voelt voor ons heel raar om te moeten wachten totdat Maud er last van gaat krijgen.

Maud is een ontzettend tevreden meisje, ze heeft steeds meer wakkere momenten en zit dan heerlijk rond te kijken. Jolijn is enorme trotse grote zus, knuffelt heel wat af met Maud. Kinderfysio gaf ook aan dat het goed is als Jolijn flink zit te plukken/trekken aan Maud, dan wordt Maud alleen maar weer gestimuleerd om haar spiertjes te gebruiken.

We mogen gewoon lekker op pad met Maud. Moeten wel goed uitkijken met verkoudheid, omdat dit ook weer complicaties gaat geven met drinken en haar energiepeil. Kinderarts gaf vandaag aan dat er liever geen verkouden mensen/kinderen bij Maud op bezoek te laten komen.

Voor informatie over wat een vsd is kan je de volgende link gebruiken https://www.hartstichting.nl/hartziekten/aangeboren-hartafwijkingen/ventrikelseptumdefect-vsd

Tot zover!!!