22-01-2022 update!!

Dat is alweer een tijdje geleden. Het is alweer een nieuw jaar.
En nog 5 weekjes en dan wordt mijn kleine man alweer 1 jaar.

Job heeft inmiddels alle onderzoeken gehad in het vumc hij maakt niet genoeg groeihormonen
aan maar zij zijn hoofdje ziet alles er gelukkig wel goed uit. Nadat we gestart zijn met de medicijnen is job
2,5 cm gegroeid. Hij is nu 65,5cm en weegt 7360 gram. Nog steeds een kleintje. 20 december hadden we een afspraak
met de kinder endocrinoloog. Een hele aardige vrouw. Ze legde alles goed uit. Ook zijn ze er toen achter gekomen dat job
best wel een verschil in been lengte heeft dus hier worden we weer voor doorverwezen naar de kinderarts bij ons.
23 december had jij de groei hormoontest.
en alweer was hij niet te prikken het blijft een dingetje. 30 december hebben we te horen gekregen dat job iets te weinig groei
hormonen aan maakt en een mri onder narcose krijgt. Wat is dit spannend.

Eerst een gezellige oud en nieuws gehad. Mijn vader kwam bij ons langs en job heeft genoten van al het mooie vuurwerk.
12 januari was dan eindelijk de dag van de mri. Wat een spanning. Gelukkig is alles goed gegaan. Maar wel een naar beeld om je kleintje zo
onder narcose zien te gaan. Het infuus prikken zouden ze doen als hij onder narcose was omdat job moeilijk te prikken is maar ook deze keer duurde dat wel
even. Uit eindelijk toch gelukt. 13 januari gingen wij langs bij een andere kinderarts voor zijn benen en we moeten foto's maken. Weer even geduld we gaan wel zien
wat hier uit gaat komen. En dan worden we de 18e eindelijk gebeld met het goede nieuws job zijn hersenen zien er goed uit. Wat zijn we blij. We gaan door met de medicijnen
voor zijn schildklier. We hoeven nog maar 2 keer per jaar langs bij de kinderendocrinoloog en de rest van de afspraken om de paar weken zullen bij onze eigen kinderarts zijn. Job
moet regelmatig bloedprikken voor zijn schildklier en zijn groei moet goed in de gaten gehouden worden. Als hij zo langzaam blijft groeien zullen we als nog beginnen met groei hormonen
ook komt er nog een genetisch onderzoek om te kijken waar dit vandaan komt. We gaan daar 15 februari weer heen dus die week daar voor
weer even bloedprikken.

20 januari wordt ik gebeld over job zijn benen. En de arts heeft geen goed nieuws. Job heeft heupdysplasie en we zijn er erg laat bij. Volgende week vrijdag de 28e gaan we langs bij de orthopeed ien
dan horen we wat er aan gedaan kan worden. Wat is dit een domper na het goede nieuws van dinsdag. Ik dacht dat we het allemaal wel hadden gehad nu maar het houdt niet op. We gaan zien wat de orthopeed
ons te vertellen heeft maar spannend vind ik het wel. De 21e werd ik nog even gebeld door onze vaste kinderarts een super aardige vrouw. We hebben 15 februari de afspraak bij haar. Ze zei dat als er tussen door iets
is ik altijd contact met haar mag opnemen en vind het ook heel erg dat er nu ook iets met zijn heupen blijkt te zijn.

Met mij zelf gaat het ook niet heel goed. Ik ben even tijdelijk gestopt met werken het is gewoon even allemaal te veel wat er op me af komt. Mijn eigen gezondheid en die van job. Het zit allemaal niet echt mee.
Ik blijf afvallen al gaat het nu wel iets langzamer gelukkig. Inmiddels ben ik 66,5kg ik ben nog nooit zo licht geweest. En ben veel moe. Als job slaapt dan slaap ik ook in de middag en we gaan altijd vroeg naar bed.
Het huisschoon maken is soms al te veel gelukkig heb ik lieve mensen om mij heen die mij hier bij helpen. Volgende week heb ik weer wat afspraken voor me zelf dus hopelijk is er dan snel duidelijk wat er precies is.
En kan ik dan weer langzaam alles op gaan bouwen.

Met job gaat het verder wel goed hij neemt zonder tegen stribbelen zijn medicijnen. En sinds hij die heeft is hij veel vrolijker. Lacht de hele dag door. En tijgert de hele kamer door. Staan bij de tafel vind hij ook heel leuk.
Dan kan hij lekker alles zien. Soms nog wel een beetje wiebelig. Maar wat ben ik trots op mijn kleine vent. Hij is nog steeds klein maar hopelijk gaat hij dit nog inhalen. En anders zullen we als nog beginnen met de groei hormonen.

Lieve kleine man mama houd van jou!

Ik ben een BaMam

1429 x gelezen, 2

In Baby

reacties (12)


  • Rupsie

    Wat heb je toch een hoop te incasseren. 'gelukkig' weten ze wel wat er aan de hand is, dan kan er gehandeld worden. Het spreidbroekje is nog wel een ding, zeker als hij al gaat staan, want dat zal een hoop frustratie geven. Misschien dat enkel slaapmomenten nog iets kunnen opleveren.

    Wellicht heb je er al aan gedacht, maar ik denk dat de donor voorlopig uit het programma gehaald moet worden en dat je hier esb van op de hoogte moet brengen, totdat met zekerheid is te zeggen dat het niet erfelijk is.

  • mamavananouk

    Hier een dochter met heupdysplasie gehad. Wel eerder ontdekt maar helemaal goed gekomen ! De spreid broek was de eerste twee dagen vervelend maar daarna niet meer . Hopelijk is de afwijking net zo makkelijk te behandelen als bij mijn dochter

  • Sara1989

    De kinderarts gaf aan dat het de vraag is of dat nog kan op deze leeftijd. Omdat we er erg last bij zijn. Mijn nichtje geeft inderdaad ook een spreidbroek gehad en daar is het ook helemaal goed gekomen. Nog een weekje afwachten en dan weten we of een spreidbroek nog mogelijk is. Ik heb de hoop omdat job nog klein is dat een spreidbroek broekje nog Kan maar de orthopeed gaat dit beslissen.

  • mamavananouk

    Spannend !

  • Lindaaaaaaaa

    Hier 2.5 jaar . 81 cm en 10.1 kilo

  • Sara1989

    Ook een kleintje dus. Bij job is wel duidelijk dat er iets aan de hand is. Hoe is dat bij jou kleintje of is die gewoon klein?

  • Lindaaaaaaaa

    Tot nu toe nog niks. Alle uitslagen zijn goed. Ze willen wel een genetisch onderzoek starten. 39.3 2910 gram en 47 cm. Zit nu al een jaar in maat 80 86. Was september 9.7 kilo en 97 cm en 4 januari 10.1 en 81 cm

    Dochter is met 37.3 geboren en was 2470 gram en 44 cm.

  • Sara1989

    Ow ja lastig. Bij job weten we dat zijn schildklier niet goed werkt en dat hij weinig groei hormonen aanmaakt dus we weten wel wat er is.

  • Lindaaaaaaaa

    Hier groei hormoon ten top. Snap er niks van. Wel loopt zn bouw skelet half jaar achter. Dus hij groeit een half jaar langer door zeg maar.

    Zit nu al een jaar in maat 80 86. Was september 9.7 kilo en 97 cm en 4 januari 10.1 en 81 cm

  • Sara1989

    Fijn dat bij jullie de uitslagen allemaal goed zijn tot nu toe

  • liefdevolleBAM

    ❤❤ je weet het meis, ondanks alles jullie (jij en Job) doen het fantastisch!! Ben super trots op jullie😘