01-12-2021 Hoe het met ons gaat

Weer even een update van uit hier. Afgelopen vrijdag moest job
aan het infuus om te kijken of zijn bijnieren wel werken. Het is
zo zielig om je kleine man zo te zien. Het infuus prikte lukte niet. De verpleegkundige
had een kinderarts gebeld en ook haar lukte het niet.
In eerste instantie werd gezegd dat we dan maar naar huis moesten gaan maar toen ze hoorde
dat onze kinderarts aanwezig was. Zijn ze haar eerst gaan bellen. Ze was niet bereikbaar.
We zouden even wachten in de wachtkamer. En toen kwam de arts al aangerend de andere arts was haar
tegen gekomen en had het verhaal uitgelegd. Ze zei niet weg gaan hoor.
Dit onderzoek is spoed en het moet doorgaan vandaag. Ze ging even overleggen en kwam weer terug.
Samen met de andere kinderarts is het haar gelukt om na de 4e keer prikken toch het infuus er in te krijgen.
Job was een hele grote jongen. Ze gingen 6 keer bloedprikken via het infuus en dan was die even aan het jammeren
maar tussen door was het steeds rustig. Wat ben ik trots op mijn kleine man!

Ondertussen waren het spannende dagen en heb ik maar weinig geslapen. Er ging van alles door mijn hoofd.

Vandaag dan eindelijk de afspraak met de kinderarts wat er nu verder gaat gebeuren. Gelukkig werken job zijn
Bijnieren wel. Vanaf vandaag moeten we gelijk beginnen met medicijnen. Elke ochtend moet hij 1 +1/4 pilletje dit kunnen
we verpulveren met een beetje water en op een lepeltje. Vandaag nam hij het goed. Hopelijk blijft dat zo. Hij mag dan zeker een half
uur niks eten of drinken. Over 2 weken moet job weer bloedprikken. En die vrijdag worden we dan gebeld met de uitslag of de medicatie
goed is omhoog of omlaag moet. Ondertussen worden we gebeld door het amc daar zal job een mri scan van zijn hersenen krijgen, een
onderzoek aan het infuus om te kijken of hij genoeg groei hormonen aanmaakt en een afspraak met de endocrinoloog. Alles gaat nu al in overleg
met het amc. Dit komt maar voor bij 1 op de 2200 kinderen in nederland. Het is niet waarschijnlijk dat job ooit van de medicijnen af gaat komen en waarschijnlijk zal hij altijd een zorgen kindje blijven maar
we gaan zien wat de toekomst ons brengt. Dit is nog maar het begin van wat ons allemaal te wachten staan. Maar wij kunnen dit. Samen zijn wij sterk..

Met mij zelf gaat het ook nog niet helemaal goed. Ik ben wel weer aan het werk maar de eene dag voel ik me beter dan de andere.
Ik heb opnieuw een 8 weekse kuur gekregen en de arts hoopt dat het hier na langer weg blijft. Of helemaal niet meer terug komt. De arts
ging zelf nog even kijken of hij een second opinion kon regelen voor me maar hier verwacht ik niet te veel van. Ondertussen nog steeds contact met de diëtiste
want het eten is nog steeds dramatisch. Inmiddels weeg ik onder de 70kg en ben ik al 20kg afgevallen van het ziek zijn. En 30kg vanaf na mijn bevalling.
Het overgewicht wat ik had van voor de zwangerschap is er inmiddels wel weer af en meer.

Sorry dat ik de laatste tijd even niet zo actief ben. Af en toe lees ik wel wat hier en daar maar reageer even wat minder. Ik ben jullie niet vergeten en denk vaak aan jullie!

Ik ben een BaMam