Het gevecht, de langste en laatste blog

Het gevecht begon een jaar geleden naar het einde te lopen, de langste en laatste Blog.

Hoi, dames… mijn bedoeling is dat dit het laatste blog wordt die ik schrijf over de gebeurtenissen voor en tijdens transplantatie van Kayla.

Ik merk dat de herinneringen van het hele gebeuren steeds meer naar boven komen en het van mij afschrijven is voor mij de manier om het los te laten.

September komt steeds dichter bij… het eerste jaar na transplantatie is in zicht… voor en tijdens transplantatie wordt je voorbereid op de heftigheid van dat eerste jaar na het hele gebeuren… het einde is in zicht… hoewel het erop lijkt dat het einde daarvan voor ons al eerder was begonnen de angst en onzekerheden zijn nog steeds duidelijk aanwezig en ik begin me af te vragen of die ooit echt zullen verdwijnen.

Voor transplantatie, tijdens en het begin erna ben ik niet op BB geweest en heb nooit echt mijn ervaring en verhaal kunnen vertellen. Lieve vriendinnen hebben jullie echter wel goed op de hoogte gehouden en ik heb altijd geweten en momenten gehad dat ik online kon komen waardoor ik opgepompt werd met steun, kracht en liefde over heel BB richting Groningen voor mijn dochter, man en mijzelf.

Nu bijna een jaar later wil ik toch mijn verhaal nog even volledig kwijt en daarmee sluit ik het ook af en gaan we op naar een nieuwe LEVERjaar!

Want het leven in het Ronald mcDonald huis, leven op een kinderIC, leven naar de dag van transplantatie is zoiets ongewoons, zwaar en op zijn eigen manier heel bijzonder en dat wil ik hier nog even vertellen.

Na de langdurige opname van Kayla in het AMC ivm irritatievocht in de borstkast was mij heel duidelijk geworden dat tijd begon te dringen voor haar. Haar arts in het AMC liet duidelijk zijn zorgen merken, hij en een collega waren dagelijks bezig met Groningen en Brussel om haar wachttijd op de lijst in te korten maar helaas zonder succes. Dit wetende werd ik uitgenodigd voor mijn screening in het UMCG. Mijn MDL arts schrok toen hij hoorde waarvoor Kayla in het ziekenhuis lag en ook hij liet duidelijk merken dat het nog maar een kwestie van tijd was voor haar. Een week later werd ik al ingepland voor screening hij had er duidelijk haast in gezet.

Na een week lang door de molen te gaan en volledig binnenste buiten gekeerd te zijn en gesprekken met psychologen etc bleek tot mijn grote verbazing en geluk dat ik een geschikte kandidaat was voor Living-related donatie. Ik kon een deel van mijn lever afstaan aan Kayla. Wat een geluk… wat een bizarre geluk en ik kon eigenlijk niet wachten.

Helaas begon toen ook de vakantie tijd en Kayla stabiliseerde weer en deed het vrij goed.

Groningen had de transplantatie gepland op 7-sept-2010.

Een maand voor geplande datum moesten wij weer voor maandelijkse controle naar het UMCG. Kayla haar plas medicatie werd gehalveerd omdat zij teveel kalium uitplaste. Een tekort daaran kan zorgen voor hartproblemen en dan is het zoeken naar de juiste balans. Ik vond het vrij heftig en melde dat ook maar volgens de arts daar kon dat prima.

Helaas 2 weken later dus 2 weken voor geplande datum sloeg het noodlot wederom toe. Kayla liep vol met vocht en met spoed gingen wij weer naar het AMC. Zij kreeg niet direct een drain omdat dit ook voor vele complicaties kan zorgen die je niet wilt hebben zo vlak voor transplantatie. Haar plasmedicatie werd verhoogd en Kayla stabiliseerde weer. Groningen had laten weten ons vanuit het AMC een week voor transplantatie al in Groningen te willen opnemen om haar zo stabiel mogelijk te maken voor transplantatie.

Zo gezegd zo gedaan en per Ambulance gingen wij richting Groningen. Koffers ingepakt want het kon wel eens een lange opname gaan worden. Eenmaal daar kwam zij op de verpleegafdeling te liggen. Dit is een afdeling waar de meeste kindjes liggen die wachten op een donor of net zijn getransplanteerd. Best heel heftig om te zien maar je moet gefocused blijven op jouw eigen kindje. 2 dagen na opname kwam de schrik… Kayla krijste het uit, kon niet rustig zitten of liggen en leek te happen naar lucht. Ik drukte op de bel maar er kwam niemand… ik rende gillend de gang op dat iemand moest komen, rende vervolgens weer terug pakte de zuurstof masker zette hem aan en hield hem voor haar mond… dit leek te helpen en eindelijk kwam de zuster. Ik ben behoorlijk tekeer gegaan want ik druk toch niet voor niets op die bel! Binnen 10 minuten was de dienstdoende MDL arts ook gekomen samen met een IC arts. Na een lang gesprek was duidelijk dat de vochtproblemen bij Kayla weer hoog opliepen. De IC arts wilde Kayla per direct opnemen op de IC uit voorzorg. Zo gezegd zo gedaan de spullen werden weer ingepakt en we vertrokken naar boven. En daar kwamen we dan en werden achterin de hoek geplaatst. Er liggen in totaal op dat moment 5 kindjes en de max op de IC is 6 dus de boel was vol. Het is moeilijk om langs de bedden en ouders te lopen en niet te kijken en af te vragen wat de kindjes mankeren.. maar je moet.. Het was fijn om op de IC te zijn. Je hebt een eigen verpleger die altijd in zicht is altijd dichtbij en altijd bezig met jou kindje. De 2 dagen daarna verliepen soepel maar Kayla kon niet meer zitten door de vocht. In zithouding werden haar longen wat bedrukt en dus wilde zij alleen maar liggen. Toen Woensdagnacht ging de telefoon. Ik nam op het was de dienstdoende IC arts. Ik moest kalm blijven zei zij als eerste, maar Kayla was erg benauwd geworden en het plaatsen van een thoraxdrain mislukte waardoor zij uit nood Kayla aan de beademing had gelegd. Ik barste in tranen uit en lief nam de telefoon over. Meteen hebben wij ons aangekleed en renden naar het ziekenhuis waar wij onze dochter die vanaf nu in slaap werd gehouden met een dikke slang door de neus aantroffen. Het gevoel wat op dat moment door je heen gaat is gewoon niet te omschrijven. Het is alsof een bom is ontploft in je hoofd en in je hart… de pijn scheurt door je hele lijf het is werkelijk verschrikkelijk. Die middag hebben wij een gesprek gehad en een drain moest echt geplaatst worden. De lever maakte zoveel vocht aan dat haar longen, hart, nieren, en darmen bedrukt werden en dat is alles behalve goed… nu nog  5 dagen te gaan voor transplantatie.

Donderdagnacht worden wij weer gebeld. Het ging niet goed met Kayla… haar waardes waren niet stabiel, haar hartslag en bloeddruk schommelde enorm en het was onduidelijk wat er nu moest gebeuren. Weer zijn wij naar het ziekenhuis gerend. Uit machteloosheid ben ik flink tekeer gegaan tegen de IC arts. Hoe kan het toch zijn dat zij ineens zo in elkaar klapte ik begreep het niet, wilde het niet begrijpen en begreep niet waarom wij niet al in de O.K. waren! Zij kon mij het antwoord niet geven en ik voelde de moed in de schoenen zakken.

Later kwam ik terug ik was even koffie halen en daar stond weer een mw in een lange witte jas. Ik wist dat ik haar ooit eerder had gezien maar kon haar niet plaatsen. Ik ging naast haar staan en zij bleef naar Kayla kijken. Mijn man vroeg of de transplantatie niet eerder kon… haar antwoord was: de vraag is of zij überhaupt nog getransplanteerd kon worden!

Mijn bloed begon te koken en ineens barste ik uit elkaar als een vulkaan. Ik heb zo vreselijk hard geschreeuwd, gehuild en iedereen daar vervloekt met woorden die ze daar in Groningen nog nooit hebben gehoord. Ik liep al 2 maanden rond wetende dat ik een stuk lever voor haar had maar moest wachten totdat iedereen lekker met vakantie was geweest en in de tussentijd toekijken hoe mijn dochter aan haar einde kwam… Ik liep weg en belde mijn moeder… Ik zei haar dat als zij haar kleindochter nog wilde zien dat zij nu moest komen… ik zakte op de gang in elkaar en kroop in een hoek proberen te kalmeren proberen het gevoel weg te werken dat Kayla het niet meer zou halen het gevoel dat ik voorgoed afscheid moest nemen. Lief kwam mij halen en vertelde mij dat de vrouw die ik zo vreselijk had vervloekt mijn eigen chirurg was… het interesseerde me geen hol ik wilde antwoorden meer wilde ik niet. Later op de dag kwam mijn moeder en wij wachten op het gesprek met de hoofdchirurg. Het is intussen vrijdag en weekend staat voor de deur dat voelt niet goed! Om 16.00 kwam de hoofdchirurg. Kayla haar vochtprobleem is zeer ernstig. Haar longen, hart en met name nieren hebben het heel zwaar. Ze hebben haar nu weer stabiel gekregen en moeten dat zo zien te houden tot dinsdag het belangrijkste is dat zij blijft plassen… als dat stopt dan heeft het allemaal geen zin meer. Hij legde ook uit waarom de transplantatie niet eerder kon. Kayla haar toestand is nu zo kritiek dat een transplantatie nog maar weinig kans heeft op slagen. Dus mochten wij willen dat het slaagt dan moet hij zijn beste mensen hebben. Haar kinderchirurg zou zondag terugvliegen uit Egypte. Haar anesthesist was ook nog met vakantie en dat zijn 2 mensen die die dit nog kunnen, waarvan hij zeker wist dat zij haar nog door een transplantatie heen konden trekken… wij moesten echt wachten en volgens hem kon dat ook.

Het weekend verliep op zich rustig maar Kayla haar lijfje begon het heel zwaar te krijgen. De beademing was vrij hoog en het plassen werd duidelijk minder. Zondag 5 sept om 17.00 kwam Kayla haar MDL arts zowat aangerend naar ons toe. De hoofdchirurg die wij vrijdag hadden gesproken is het hele weekend bezig geweest met het verplaatsen van de transplantatie datum. Hij heeft het een dag weten te vervroegen! Bedenk wel dat hij hiervoor bijna 50 mensen heeft weten te regelen en 2 O.K.’s dat is echt heel heel wat en dat in zijn vrije weekend. Ik werd met spoed voor opname verwacht om mij gereed te gaan maken voor transplantatie. De hoofdchirurg kwam nog even naar het ziekenhuis om evt vragen te beantwoorden. Hij vertelde dat hij mijn operatie ging doen omdat mijn chirurg voor een weekend naar Parijs was  en zou maandag pas terugvliegen dit vond ik uiteraard prima. Ook waarschuwde hij ons nog even… Kayla moest het nog wel de nacht halen, en er was grote sprake dat Kayla mischien de O.K. niet zou overleven… dit wisten we maar wilden het wel proberen. De nacht duurde lang en ik heb niet geslapen. Ik heb de hele nacht naast haar bed gezeten om zeker te weten dat zij het haalde tot de volgende ochtend.

Maandagochtend 6 sept werd ik door manlief en een zuster naar de O.K. gebracht. Ik was bloednerveus, bang maar ook blij… Ineens stond daar de vrouw wie ik de huid had volgescholden. Zij vertelde dat zij het eerste vliegtuig had gepakt om hier nu aanwezig te zijn voor ons. Ik barste in tranen uit en zei: Het spijt me van Parijs maar ben zo blij jou te zien!

Ze moest lachen. Ondertussen was de Anesthesist bezig mij in orde te maken. Ik kreeg een infuus is mijn hand en kreeg een epidural die 5 dagen zou blijven zitten voor pijnstilling. Toen ging ik eindelijk slapen. Ondertussen werd Kayla om 10.00 naar de O.K. gereden. Voorbereiding voor haar zou lange tijd in beslag nemen ivm littekenweefsel van de eerder Kasai operatie, maar ook om alles goed schoon te maken, en haar oude lever die aan de darmen is gaan vastkleven los te maken. Mijn O.K. duurde 10 uur, die van Kayla ruim 14 uur. Mijn stuk lever was anatomisch nog beter dan zij dachten. Kayla kreeg 20% lever + een stukje poortader en een stukje galbuis van mij.

Toen ik ontwaakte op de IC had ik intens veel pijn ondanks de pijnstilling die ik kreeg. De pijn was absurd en ze dachten dat misschien de epidural niet goed zat. Zij gaven mij morfine  maar daar reageerde ik heftig op. Ik kreeg jeuk het leek wel alsof mijn botten jeukte. Dit was een allergische reactie van mijn zenuwstelsel… helaas morfine was dus geen optie. Ik kreeg toen een opiaat… en toen ging het mis. De heftige pijn was er nog steeds maar ik kreeg een overdosis reactie dus ook hier was ik allergisch voor. Ik draaide weg, begon te trillen en te zweten en bleef maar spugen. Ondertussen voelde ik alles nog en dat was de ergste pijn die ik ooit heb gehad. Ik kreeg vanaf toen alleen nog maar paracetamol zetpil omdat ze niet wisten wat ze mij konden geven kennelijk kan ik nergens tegen. Een opname van 1 dag op de IC werd een opname van 3 dagen op de IC zoekend naar een goed middel tegen mijn pijn.

Intussen ging het goed met Kayla.. de operatie was geslaagd en zij stabiliseerde langzaam maar goed. Voor lief was dit het zwaarst. En vrouw en kind op de IC en daar loop je dan tussen de twee in.

Na 3 dagen kon ik naar de verpleegafdeling. Ik had een pompje gekregen met dipipolor een medicijn die ik redelijk kon verdragen en die het scherpe randje van de pijn wegnam. Ik was nog steeds aan het afkicken van het opiaat, viel regelmatig weg, had vreemde dromen en zweette enorm. Het is nu donderdag 9 sept.S’Avonds schrik ik wakker en lief zit naast mij. Ik merk zijn bezorgdheid. Kayla haar temperatuur was aan het stijgen en het zat hem niet lekker. Ik zei hem dat dat waarschijnlijk komt omdat haar lichaam herstellende is van de operatie. Hij wilde naar haar terug en toen hij eenmaal weg was merkte ik dat mijn bezorgdheid nu ook op kwam zetten maar ik viel weer weg. S’morgens 5 uur schrik ik wakker… lief zit naast mij en mijn hart slaat 3 slagen over en kruipt naar mijn keel. Hij keek mij aan en vertelde dat Kayla gedurende de avond en nacht hoge koorts heeft gekregen. Haar bloeddruk daalde enorm en zij hebben 4 liter vocht in haar vaten gepompt om haar bloeddruk hoog te houden. Zij is al 1 keer gereanimeerd!!! Ze wisten niet wat er aan de hand was maar de IC arts vertelde dat hij niet zeker wist of hij haar nog een keer kon terughalen mocht het weer gebeuren. Lief kwam mij halen om naar haar te gaan… onduidelijk was of het was om afscheid te nemen of gewoon even erbij betrokken te worden. Ik werd met bed en al daar naartoe gereden eenmaal daar zag ik 5 zusters om haar bed, een IC arts heen en weer rennen, haar MDL arts aan het rekenen. Er hingen wel 20 pompen aan haar bed ik schrok enorm dit was voor het eerst dat ik haar zag na transplantatie. Ineens was er paniek en ik zag dat de broeder weer begonnen was met reanimatie. Ik draaide me weg en pakte mijn man. Ik wilde huilen maar het ging niet. Ik was kalm… alles was gedaan, alles was geprobeerd, dit kon gebeuren dit wist ik en meer kon er niet gedaan worden, als het zo is dan had het zo moeten zijn. Ineens was er weer kalmte Kayla was weer terug. We hadden een gesprek met de IC arts en haar MDL arts. Het was nog steeds niet duidelijk wat Kayla nu mankeert. De laatste hartstilstand werd veroorzaakt door een rekenfout van 1 van de medicijnen. De schaamte van de arts was te voelen maar ik zei: jij bent ook maar een mens, fouten kunnen gemaakt worden het is ok. Hoe lief hij dit ook vond hij zei niet meer voor Kayla te mogen en kunnen zorgen. Ik heb hem hierna nooit meer gezien.

Ik vroeg lief mij terug te brengen naar de afdeling. Ik moest dat bed uit zien te komen!

Gedurende de dag was ik druk druk druk… ik wilde staan , zitten heb de neussonde laten verwijderen en ging eten hoe misselijk ik ook was. Lief kwam begin van de middag langs. Kayla is weer naar de OK. Haar chirurg kwam bij haar en zei: ik moet erin! Zo gezegd zo gedaan en zij ging zodra er een OK vrij was meteen als eerste daar naartoe. Ik zei hem een stukje te willen proberen te lopen… ik haalde het tot aan de deur.. het was niet ver maar het was al heel wat. Een paar uur later kwam Kayla terug uit O.K. De chirurg had 3 gaatjes gevonden in haar darmen. Deze zijn waarschijnlijk gekomen door het losbranden van de oude lever…. Alle viezigheid liep dus vrij in haar lijfje en zorgde voor hoge koorts en een septische shock. Hij heeft haar buik opengelaten om de 4 liter vocht die de nacht ervoor in is gepompt een extra uitgang te bieden. Nu was het herstellen. De nieren hadden een flinke klap gehad dus plasmedicatie ging weer op zijn max en na 2 dagen begonnen zij de draad weer op te pakken. Ondertussen liep ik al over de gangen en kon ik per rolstoel bij haar op de IC zitten. Ik keek verder niet naar haar… zij leek niet op Kayla zij was volledig opgeblazen als een ballon door het vocht.. zo wilde ik haar niet herinneren!

De week erop ging ik met rolstoel met ontslag. Ik kreeg paracetamol mee en diclofenac samen met een maagbeschermer. Pijnstilling nog voor 6 weken dus dat moest lukken. Intussen was Kayla ook weer aan de betere kant en ging zij wederom naar de O.K. om alles van binnen nog goed te bekijken, schoon te maken en haar buik te dichten. In het Ronald mcDonald huis ontstonden ondertussen ook contacten. Mensen die daar allemaal zijn met zieke kinderen. Allemaal in hetzelfde schuitje en dus is elk emotie welkom en dat is fijn. Uiteindelijk werden er savonds zelfs spelletjes gespeeld met lekkers erbij…even met elkaar bijkomen van weer een zware dag en zo konden wij de zorgen even vergeten. Elke avond voor de wisseling van avond en nachtdienst belde ik om te vragen hoe het met haar ging en tot nu toe ging het goed.

Helaas Kayla was bijna hersteld van de eerste complicatie en toen gebeurde het weer. Sávonds tijdens het verzorgen merkte ik al op dat er na het draaien van Kayla er een golf met oude bloed uit haar drain kwam… het was geen klein beetje en ik schrok. Volgens de zuster was dit normaal… ik vroeg het me af maar goed. Ook merkte ik op dat haar buikje nog erg bol was… ook dit was volgens de zuster normaal. Ik keek op het scherm en zag een lichte temperatuurs stijging. Het zat mij niet lekker maar werd gerustgesteld. Snachts om 4 uur ging de telefoon. De chirurg het ging niet goed met Kayla en wij moesten met spoed naar het ziekenhuis. Eenmaal daar stond iedereen al klaar om Kayla naar de O.K. te rijden. De chirurg ving ons op en vertelde dat hij wederom in haar buik moest kijken. Kayla had hoge koorts, plassen deed zij haast niet, en haar bloeddruk begon te dalen. Daar ging ze en wij bleven wachten. Na 2 uur werden wij gebeld. Er was weer een gaatje gevonden in haar darm. Ze waren er snel bij dus dat was positief. Hij heeft alles schoongemaakt, de darmen nogmaals nagelopen en toen haar buik weer gesloten. Nu wederom herstel. Maar Kayla haar nieren hadden het zwaar… klap na klap hebben zij gehad en dat ging nu een probleem worden. De twee dagen die daarop volgden merkte ik dat zij steeds minder ging plassen. Ook de artsen was dit opgevallen maar ze wilden nog heel even aanzien. De derde dag was duidelijk dat de plasmedicatie niet afdoende was haar nieren gingen hard achteruit en dit was zeer zorgelijk. De Nefroloog werd erbij gehaald en Kayla moest met spoed aan de dialyse gelegd worden. Het lukte de arts en anesthist niet om de lijn aan te leggen omdat Kayla nog steeds heel veel vocht vasthield. De kinderchirurg kwam erbij en kayla ging wederom naar de O.K. Daar via een sneetje werd de dialyse lijn aangelegd en kon het grote apparaat aan de slag . Kayla was niet meer te zien tussen alle apparatuur. Zij lag aan 26 pompen met medicatie, de beademings apparatuur, de dialyse, en een warmtedeken want door het vele vocht daalde haar temperatuur. En nu was het weer wachten. Het kon dagen zelfs weken duren voordat we wisten of haar nieren blijvende schade zouden hebben. Als dit het geval was dan was het wederom einde verhaal… een prachtig werkende lever die ondanks alles tot nu toe geen kick heeft gegeven.. maar ja dan 2 nieren die niet meer functioneren en dan is er ook geen leven!

Na 4 dagen begon Kayla godzijdank te plassen… en hoe!!! De nefroloog gaf een flinke stoot plasmedicijn en toen ging het hard.. de dialyse apparaat werd afgebouwd en kayla ging uit zichzelf weer plassen!. Na zo een 6 a 7 dagen werd de dialyse apparaat verwijderd, de warmte deken ook en langzaam maar zeker werden er steeds meer pompen verwijderd… langzaam maar zeker herkende ik weer mijn dochter die van een gifgroene huidskleur met donkerbruine haren , naar een mooi roze huidskleur met bijna blonde haren was veranderd… wonderlijk!

Kayla knapte snel op nu was het het afbouwen van de medicatie begonnen. Het ware afkicken van met name de slaap en pijnmedicatie. Zij had een hartslag van bijna 180, zweten, huilen, ijlen…. Mijn kleine junkie moest afkicken en dat was pijnlijk. Stemmingswisselingen waren heftig bij haar het was moeilijk aan te zien. Eenmaal door de piek hiervan werd begonnen met het afbouwen van de beademing. Mijn hoop was dat zij op haar eerste verjaardag beademingsvrij zou zijn. Helaas… de slagen die zij had gehad hebben haar dusdanig verzwakt dat het een lange weg was naar beademingsvrij.

5 oktober haar eerste verjaardag. Haar bed was versierd en de IC had taart besteld. Als kado zei de broeder dat het tijd werd dat kayla weer is lekker bij papa en mama op schoot ging zitten!! Met beademing en al, infusen, sonde, katheter, werd kayla van het bed gehesen waar zij al anderhalve maand op lag en bij mama die nog steeds voor de lange afstanden in de rolstoel zat in de armen gelegd. De tranen vloeiden van geluk en Kayla keek mij aan met grote ogen waarvan het oogwit nu ook echt wit was ipv geel. Wat een verdriet dat dit haar eerste verjaardag moet zijn… maar wat een geluk dat zij een eerste verjaardag mag hebben. Na een kwartier was zij uitgeput en mama eigenlijk ook. Zij ging weer haar bedje in en viel meteen in slaap. Ondertussen was mijn moeder en partner al gearriveerd en aten wij samen met de verpleging en artsen een stukje taart. S’avonds in het Ronald mcDonald huis werd er lekker voor ons gekookt door onze lotgenoten en hebben wij tot laat in de nacht spelletjes gespeeld en heerlijk gelachen!

Ongeveer 4 weken later is Kayla eindelijk beademingvrij. Zij werd nog 2 dagen ter observatie op de I.C. gehouden maar mocht daarna naar de verpleegafdeling. Sonde voeding werd weer gestart. Medicatie werd afgestemd op wat zij nodig had en de verdere afbouw van bepaalde medicijnen werd daar overgenomen. Na een maand op de verpleegafdeling mocht Kayla naar huis… In totaal 3 maanden leefden wij in dat ziekenhuis, in het Ronald mcDonaldhuis en met mensen die onze verdriet, geluk, pijn en boosheid konden delen over en weer. Het was moeilijk daar afscheid van te nemen. Het thuiskomen was fijn maar zwaar, voelde onwerkelijk maar ook goed… alles was dubbel.

Nu op de dag van vandaag gaat het goed met Kayla. Als ik dit zo teruglees dan ben ik nog steeds iedere dag verbaasd over hoe het toch kan zijn dat zij nog bij ons is. Dat aan haar niets meer te merken is. De sonde is eruit en Kayla eet en drinkt gewoon als elk ander kindje. Kayla rent achter haar rollator gierend van het lachen. Ze speelt, kleurt en geniet van alles wat het leven te bieden heeft. Wij genieten mee maar zijn ook erg alert. In de tussentijd is er 1 keer een opname geweest ivm een galwegontsteking , en verdenking op evt afstoting wat uiteindelijk loos alarm was. Kayla haar leverwaardes zijn stabiel, haar nieren werken weer voor 100% en zij krijgt ipv 15 nu nog maar 4 medicijnen… wat een verschil wat een wonder, wat een bizarre vlucht van een jaar die ineens over lijkt te zijn. Alertheid is altijd noodzakelijk voor haar.. en de kans dat zij over 20/25 jaar wederom een nieuwe lever moet krijgen is groot… prima dat is een zorg voor dan en niet voor nu. Tenminste dat hopen we. In oktober krijgt zij haar eerste APK. Er wordt dan een biopt gedaan en allerlei andere tests om te kijken hoe de lever het jaar is doorgekomen. Ik weet van een lotgenootje dat hij anderhalf jaar na transplantatie wederom op de lijst wordt geplaatst dus zekerheid is er nooit.. maar we moeten positief blijven iets dat wij ondanks alles denk ik redelijk hebben gedaan.

Ik heb in de maanden ziekenhuis veel ellende gezien. Ik heb 3 kindjes zien overlijden waarvan 1 dezelfde aandoening als mijn dochter voor haar kwam een donor te laat. Ik heb nog een meisje van 6 jaar gezien die met spoed wachtte op nieuwe longen,,, deze zijn nooit gekomen. Ik heb een jongetje gekend bij wie er afstoting was van zijn nieuwe lever en darmen waardoor hij alsnog het gevecht niet heeft gewonnen. Ik ken een tweeling die beiden nieuwe darmen nodig hebben en die meer in het ziekenhuis zijn dan thuis, die door bijwerkingen van medicatie nu ook nog kanker hebben gekregen… ik ken een meisje dat met 26 weken met een spoedkeizersnede ter wereld is gekomen en die nu thuis is maar hoogstwaarschijnlijk nooit beademingsvrij zal kunnen leven…. Ik ken een jongetje dat geboren is met een luchtpijp die niet goed is uitgehard… na een jaar op de IC is hij thuis maar als complicatie heeft hij ook nog een waterhoofd erbij zijn toekomst is onzeker. Ik ken een jongetje die een nieuw spijsverteringssysteem heeft gekregen… een deel is afgestoten waardoor zijn tijd van leven aanzienlijk is verkort maar het leven wel heeft verlengd met waarschijnlijk 20 jaar.

Daarnaast ken ik ook veel kindjes die na een lang gevecht weer in goede gezondheid thuis zijn en net als Kayla genieten van het leven waar zij, wij en alle artsen zo hard voor hebben geknokt!

Het jaar heeft mij gevormd en gemaakt tot wie ik nu ben. Ik ben een ander mens geworden niet alleen positief maar ook negatief. Het leven … het leven tja … zo hard, zo mooi, zo bijzonder, zo pijnlijk, zo vol liefde, zo vol afschuw, zo vol kracht, maar ook zwakte… het leven zoiets bijzonders… elke dag, elke uur, elke minuut is er 1 om er bij stil te staan hoe belangrijk het is om te genieten van de kleine dingen die het leven te bieden heeft.

Het leven…. LEEF!

En hiermee sluit ik het af… het voelt goed dit neer te hebben gezet… en hoe lang het verhaal ook lijkt het is eigenlijk nog maar heel kort beschreven… Het is niet voor te stellen hoe het leven is in een kinderziekenhuis, in een Ronald mcDonaldhuis tenzij je er zelf een keer in hebt gezeten. Een klein randje krijgen jullie van mij mee… en ik hoop dat niemand ooit iets dergelijks hoeft mee te maken dit wens je echt niemand toe!  Ook al heb ik er ook fijne herinneringen aan en goede vrienden aan overgehouden het slechte, pijnlijke en harde overheerst duidelijk.

6 september 2011 word een bijzondere dag. Kayla haar eerste LEVERjaardag. Wij gaan dan lekker met zn drieën naar de Efteling en overnachten in het Efteling hotel. Niet thuis zitten en denken aan, nee lekker weg, lekker plezier hebben, lekker leven en genieten met in ons achterhoofd het gevecht van deze dag een jaar geleden…. Dit jaar doen we het anders compleet anders.

Elke dag brand ik een kaars voor alle kinderen, en mensen die in het ziekenhuis zitten te wachten, te hopen dat de dag ooit komt dat de telefoon gaat.

Word donor daar red je levens mee!!!

Liefs Freya