Eindelijk een roze wolk

Ja dames de titel zegt het al... na anderhalf jaar zie ik eindelijk mijn roze wolk, ik zweef ermee door de lucht en jeetje minna wat is het een fijn gevoel.

Na de laatste schrik die uiteindelijk vals alarm bleek te zijn is de rust volledig wedergekeerd in huize den Bosch.... 2 weken terug was ik met Kayla voor een echo en half jaarlijks poli bezoek in het UMCG. De lever zag er op de echo prachtig uit niets op aan te merken. De vernauwing bij de poortader is er nog wel maar is niet verergerd.. iets om in de gaten te houden maar niet iets om ons zorgen over te maken. Haar nieren zien er op de echo wel wat minder uit. Het is duidelijk te zien dat ze een flinke klap hebben gehad, daarintegen zijn haar nierwaardes prima en dus ook daarover geen zorgen nu. Haar medicatie is al verlaagd naar onderhoudsdosis... dit gebeurt meestal pas een jaar na transplantatie maar omdat de lever het zo goed doet en het lijfje hem zo mooi pakt vind Groningen dat dit makkelijk kan!. Haar imuumsupresor spiegel mag ook lager dan normaal. Een goede spiegel voor bij een levertransplantatie is tussen de 10 en de 7... bij Kayla willen ze tussen de 5 en de 4 gaan zitten. Dit houdt dus in dat haar eigen imuum sterker mag zijn dan dat het normaal zou mogen bij kinderen met een levertransplantatie. Heel goed dus en dat houdt ook in minder bijwerkingen en gewoon een sterker kind. Op de terugweg in de auto sloeg het bij me in... ik kreeg zo een licht gevoel alsof ik de rugzak gevuld met bakstenen in Groningen achterliet en alleen met kind naar huis ging... zo dacht ik dat was dat ... dit hebben we gehad!

En of we het hebben gehad... Kayla is in de tussentijd begonnen met kruipen en wat geeft dat een verlichting... voor haar maar ook voor mij en lief. Ze kan zichzelf nu veel beter vermaken, komt naar ons toe als ze dat wil of ons nodig heeft. Ze drinkt zelfstandig, wil zelf eten en moet zeggen dat ze dat aardig doet al moet ik haar dan wel 3 keer op een dag omkleden maar dat maakt niet uit. Ze zegt nog geen enkel woordje maar begrijpt wel alles wat ik zeg en dat vind ik voor haar doen erg positief. Ze trekt zich aan dingen op niet staand maar wel op de knieeen en dat is toch het begin voor staan en lopen. Ja ze doet het goed, heel goed zelfs... al vind ik dat nog altijd een beetje eng om te zeggen...

Lief heeft het wel even zwaar gehad. Nu het met haar zo goed gaat kwam bij hem de stress en spannigen eruit. Hij kreeg last van hartkloppingen, slapeloze nachten, het gevoel dat er iets constant op de loer lag waardoor hij niet vooruit kon kijken. Vele gesprekken later voelt hij zich nu een stuk beter. Hij is met vrienden wat meer op stap en doet dingen die hij leuk vind. Hij voelt zich dan soms wel schuldig dat ik steeds alleen met de baby ben maar ik vind dat helemaal niet erg en dat laat ik hem weten. Wanneer hij dan thuis is geeft hij mij ook even de ruimte om mijn eigen ding te doen en zo helpen we elkaar een handje om bij te komen van een zware tijd.

Afgelopen week was helemaal de klapper op de vuurpijl. Omdat Kayla op onderhoud zit qua medicatie mag zij eindelijk gaan zwemmen. Dus voor het eerst in haar leventje zijn wij naar het zwembad geweest voor haar eerste les baby-peuterzwemmen... wat een succes!!! Kayla voelde zich als een zeemeermin en heeft van begin tot eind genoten en ik ook..... ook zijn wij lekker met zn allen naar het strand geweest en Kayla lekker in haar bootje op zee geweest met papa... Heerlijk wezen wandelen en Kayla wil dan dat ik alle bloemetjes pluk zodat zij een mooi boeketje kan maken....

 Na alles zie ik haar stralen en dat laat mij stralen... Nu weet ik zeker het is goed... wat er ook nog komen gaat dit pakken ze haar nooit meer af .... Zij mag nu kind zijn, groeien, leren, ontdekken en genieten... Eindelijk is zij niet meer genoodzaakt een tank te zijn maar mag zij varen op zee in haar bootje want de wateren zijn eindelijk rustig gewooorden. Ja geen tank meer maar een prachtige zeilbootje dat is mijn meisje!!!!