Hoezo dubbel

Tja dubbel wat een dubbele tijd!!!!

Na het beeindigen van haar vorige antibiotica kuur 2 weken geleden kreeg Kayla de dag erna al gelijk weer koorts dus daar ging ik weer richting het AMC. Ze werd weer binnenstebuiten gekeerd en gecheckt op een evt longontsteking ivm steunende ademhaling en koorts. De longfoto zag er schoon uit en dus werd er weer naar de leverwaardes gekeken...... helaas die waren idd gestegen! Ik kreeg te horen dat Kayla direct weer werd opgenomen... maar ja die waardes daar schrok ik eigenlijk niet echt van ze waren wat verhoogd maar niet schrikbarend en normaal gesproken met zulke waardes werd zij niet opgenomen maar moest ik met een paar dagen weer waardes laten prikken. Maar Groningen wilde per se een opname omdat het toch wel vreemd is dat de waardes waren gestegen terwijl de antibiotica kuur nog geen 24 uur geleden klaar was.

Kayla kreeg direct weer een infuus en 2 antibioticas over het infuus. Zij werd wederom behandeld voor een evt galwegontsteking, en een andere bredere antibiotica die evt andere dingen kon aanpakken. Dit keer moesten beiden kuurs per infuus worden afgemaakt en zou het 10 dagen gaan duren.... balen! Er werd ook weer een echo gedaan om toch nog is goed naar de galwegen te kijken.... er was niets te zien dus dat was goed!!!

De dag erna werd er weer bloed geprikt en de waardes waren alweer dalende yipeeeeeee. Het reste ons dus alleen nog om daar 10 dagen kuur uit te zitten. Op vrijdag werd er weer bloed geprikt en de uitslagen waren minder mooi.... alle waardes waren gestegen met name de Gamma gt... dit is een ontstekingswaarde van de lever zelf en die wil je in alle gevallen gewoon niet zien stijgen.... Het was nog niet schrikbarend maar de rode vlaggen kwamen wel al naar buiten.... want hoe kan het zijn dat de Gamma gt stijgt terwijl zij al dagen aan een antibiotica kuur zit tegen ontstekingen binnen de lever??????

Maandagochtend word er weer bloed geprikt en de uitslagen waren schrikbarend!!! Alle leverwaardes waren binnen het weekend verdubbeld..... En dit is geen goed nieuws..... Met spoed werd er weer een echo gemaakt maar daar was wederom niets op te zien. Het eerst volgende wat zo snel mogelijk uitgesloten moet worden is afstoting van de lever! Toen ik het woord afstoting hoorde klapte ik volledig in elkaar... ik raakte in paniek en zag haar weer voor me liggend op de ic vechtend voor haar leven.... ik kreeg het gevoel dat je je ergste vijand nooit zult toewensen... het gevoel dat zij tussen mijn vingers wegglipte, dat de dag naderde dat ik afscheid moest nemen van haar.... dat gevoel is serieus onmenselijk en niet uit te leggen!

In de avonduren kwam eindelijk de MDL arts met ons praten en die stelde ons gerust. Ja de waardes waren verdubbeld en er zit iets wat de lever prikkelt... maar dit is een gezonde lever ( wij leven nog steeds met de ervaringen van een zeer zieke lever ) en een gezonde lever kan best een tikkie hebben. Hij zei dat hij zich nog helemaal geen zorgen maakte.... ook afstoting is in de meeste gevallen nog goed te behandelen. Geluk bij een ongeluk dat wij al in het ziekenhuis waren en haar waardes zo vaak gecontroleerd werden dat wij er zo vroeg al bij zijn. Dinsdagochtend zou zij per ambulance naar Groningen overgebracht worden om een biopt van de lever te doen en evt verdere behandeling te gaan starten.

Dinsdag dus naar Groningen opname dagen zijn altijd heel rommelig en zwaar... maar daar helemaal.... daar zie je weer alle ellende veel erger en meer dan in het AMC. Allerlei herrineringen kwamen weer naar boven en het gaf een zwaar gevoel.... daarnaast vond ik het fijn om daar te zijn want de mensen met de expertise zitten daar... als iemand mijn meisje kan helpen dan zit hij daar!!! Woensdagochten bloed geprikt en er werd voor donderdag een biopt ingepland. Woensdag waren de leverwaardes weer gehalveerd!!!!! Dus de biopt werd uitgesteld. Op vrijdag werden er weer waardes geprikt en die waren wederom wat gedaald!!! Wij mochten naar huis en dan na het weekend in het AMC weer prikken en de antibiotica nog 10 dagen langer geven oraal......

Tja op Maandag zag ik haar zo wegglijden en op vrijdag reden wij met zn drieeen over de afsluitdijk terug naar huis..... hoe gek is dat!!!! Ik ben helemaal de kluts kwijt, snap er even niets meer van en weet gewoon niet meer wanneer ik me zorgen moet gaan maken, of mag gaan huilen.... of er gewoon luchtig tegenaan kijken van tja dit hoort bij haar dit went wel... is toch eigenlijk te gek voor woorden!!!!!

En als klap op de vuurpijl.... gisteren op de camping heeft Kayla haar eerste stapjes gezet!!!! Oma een hand en mama een hand en met de knieen op slot heeft zij het ene voetje voor het andere gezet en dat 3 keer!!!!! Het stelt eigenlijk nog niet zoveel voor maar ik ben zoooo super trots.... super blij om te zien dat zij zich niet zomaar uit het veld laat slaan... Na 3 weken ziekenhuis nadat IC artsen bij haar nieuwe infusen moesten plaatsen omdat zij eigenlijk geen bruikbaar vat meer heeft om te prikken, na ziek zijn en uit de ritme zijn, na alles wat zij al heeft meegemaakt in haar korte leventje heeft zij gisteren de eerste stappen de grote wijde wereld in gemaakt...... ik kan niet trotser zijn, wat ik nu voel is geen angst meer... maar eeuwige liefde eeuwige trots op mijn kleine TANK!!!!!

Liefs Frea