Het houdt ook nooit op

ja ja dames het was weer zover.... sinds haar laatste verhoging is het weer raak. De snotterigheid en gekuch was nog niet over en ja hoor daar zaten wij een hele nacht met een spugend kind! Na zichzelf helemaal leeggespuugd te hebben konden wij haar om 3 uur in bed leggen. Ze had geen koorts dus dacht ik kijk het nog even aan.

De volgende ochtend was mw nog steeds niet in orde en ook nog geen plasluier..... even wat drinken en dit wilde ze dolgraag... helaas kwam elke slok er net zo hard weer uit... tegen 12 uur had Kayla sinds de avond ervoor nog geen plasluier gehad. Tja ik maakte me geen zorgen om haar lever die waardes waren uitstekend de vrijdag ervoor maar ja Kayla haar nieren hebben tijdens en na transplantatie natuurlijk ook een flinke optater gehad dus nu ging dat door mijn hoofd. Meteen het UMCG gebeld en die waren het met mij eens. Ik moest dus naar het AMC.

Gelijk heb ik dokter Koot gebeld en het uitgelegd en zoals altijd mochten wij meteen komen en zat hij al op ons te wachten. Bloedgeprikt en onderzocht. Uit de bloedwaardes bleek idd dat haar nieren aan waardes al was verdubbeld en dat is niet goed. Kayla werd dus opgenomen en kreeg een vochtinfuus en een blaascatheter om exact te kunnen zien wat zij plaste.

Dinsdag was Kayla helemaal niet zichzelf. Na alles wat zij heeft meegemaakt was dit de eerste keer dat ik haar strijdlust niet kon zien. Ze gaf zich totaal over liet zich prikken zonder ook maar een kick te geven, liet zich als een slappe vaatdoek in mijn armen liggen en vond alles wel best.... dit vond ik zorgelijk zo is mijn dochter helemaal niet.... zelfs stervende gaf zij duidelijk te kennen dat zij de strijd niet opgaf... en nu leek het wel zo. Even ging er een gedachte door mij heen... een gedachte die ik eerder had toen zij op de ic lag te knokken voor haar leventje..... heb ik dit allemaal gedaan voor mij of voor jou. Heb ik mijn stukje lever aan jou gegeven voor jou of voor mij.... moet jij nu constant zo lijden en ziekenhuis in en uit voor jou of voor mij.... was ik ergens toch egoistisch geweest om er alles aan te doen jou in leven te houden omdat ik niet zou kunnen leven met het verdriet jou niet bij mij te hebben..... maar intussen leef jij met een constante zorg ivm een niet natuurlijk aangelegde lever, nieren die niet veel kunnen verdragen.... ben ik een egoist, had ik dit van jou mogen verlangen of had ik jou toch rust moeten gunnen en mezelf door het leven moeten trekken zonder jou..... Gauw heb ik het uit mijn hoofd gezet want zo ben ik niet,,,,, en zo is zij niet,,,,, maar om haar weer in een ziekenhuis te zien met overal slangen was bijna ondraagelijk.

Woensdag knapte Kayla weer op. Ze wilde weer zitten en een beetje drinken. De nierwaardes waren weer gedaald en alles ging de goede kant op .... wat een opluchting. Dokter Koot kwam langs en was zeer tevreden... de volgende dag mochten wij van hem naar huis.

Helaas donderdag ochtend word ik wakker en hoor ik bij Kayla een steunende ademhaling. Gelijk voelde ik aan haar hoofdje ik wist het zeker KOORTS! Gelijk de zuster erbij geroepen en haar temperatuur gemeten 39,2... Ik maakte haar luier los en kreeg de schrik van mijn leven haar poep was ontkleurd ( stopverf wit en dus geen gal erin ). De tranen sprongen in mijn ogen en ik zag alweer gillende sirenes naar het UMCG. Dokter Koot kwam bij binnenkomst meteen naar ons toe en Kayla werd binnenste buiten gekeerd. Bloed geprikt, buikfoto en echo van lever, nieren en darmen.... Koot begon direct uit voorzorg aan 2 antibiotica's waarvan 1 wordt gebruikt ivm een cholangitis ( ontsteking aan de galwegen ) Uiteindelijk is er geen duidelijke oorzaak voor de koorts en ontkleurde poep. Wel is er op de echo te zien dat ook de hele kleine galwegen wat opgelicht zijn en die hoor je eigenlijk ook op een echo niet te kunnen zien. Daarintegen zijn Kayla haar leverwaardes nog steeds prachtig!

Al bij al ligt Kayla nog in het AMC. Zij wordt behandeld voor een eventuele cholangitis en een bredere antibiotica voor als er toch iets anders in haar lijfje de koorts heeft veroorzaakt. Gisteren was Kayla weer de oude. Liet niets zomaar toe, werd al boos als er witte jassen binnen kwamen en liet duidelijk merken daar niet te willen zijn. Ze eet weer als een bouwvakker, heeft niet meer gespuugd en plast weer goed. Er is nog wat bloed op kweek gezet als daar maandag niets uit is gekomen dan mogen wij wat dokter Koot betreft weer met haar naar huis mits het UMCG zegt dat zij de antibiotica oraal mag innemen anders moet het via infuus blijven en zijn wij langer in het ziekenhuis.

Weer een heftig weekje dus vol emoties.... en ondanks dat ik diep van binnen weet dat Kayla mij dankbaar is voor alles hou ik een schuldgevoel. In mijn buik ging het mis en ik merkte niets.... het egoistische gevoel dat ik haar maar niet kwijt wilde niet los kon laten maar dat ik alles op alles heb gezet ondanks het leed van haar om haar bij mij te houden...... het enige wat deze gedachtes kunnen wegwerken zijn betere tijden voor mijn kleine meid... een lange periode zonder ziek zijn en ziekenhuis opnames.... Er is mij verteld door chirurgen van het transplantatie team dat het eerste jaar na transplantatie nog steeds voelt als een storm met een wervelwind en dat na het eerste jaar je in rustige vaarwater komt... we zijn nu halverwege laat alstublieft die rustige vaarwater komen niet zozeer voor mij maar wel voor haar, wel voor mijn kleine tank die het verdient om een prachtig zeilbootje te worden.

Liefs Freya

578 x gelezen, 0

reacties (0)


  • smous

    Je moet je echt niet schuldig voelen, ik zou precies hetzelfde hebben gedaan en velen met mij. Als moeder wil je alles geven om je kleintje het leven te geven en ze is je dankbaar daarvoor!

  • missfit

    woorden schieten te kort jeetje wat heftig weer allemaal. Maar je mag echt trots zijn als moeder je doet zo je best. heel veel liefs van claudia

  • saar82

    Ach meis, wat een verhaal weer.....weet niet wat ik kan zeggen, behalve dat ik voor jullie hoop dat er snel betere tijden komen. Dat je meisje zich snel weer beter voelt en jullie zorgeloos van elkaar kunnen genieten! Heel veel sterkte liefs Saar

  • My-Miracles

    ik krijg meteen weer tranen....Ik hoop toch zo dat ze een groot en gezond meid wordt...

  • charly

    ooo dame toch...wat is dat nou toch? het zit me daar ook eens een keer mee bij jullie zeg...getverderrie, wat afschuwelijk is dit toch weer...hoe is het inmiddels met dat kleine meissie van je? voel je niet schuldig he...al begrijp ik ook wel dat dat makkelijker gezegd dan gedaan is...maar je hebt deze prachtige tante op de wereld gezet en kennelijk is dit het paadje wat jullie moeten bewandelen voordat jullie helemaal kunnen genieten van haar...jullie zijn op de helft, zoals je zelf ook zegt...hou vol hoor!!! heel veel liefs en hou je hoofd recht!! kus

  • nijnemijn

    Ja echt? Voel je je soms egoistisch?? Maar bekijk het eens op een andere manier.. Kayla heeft keihard gevochten en nooit opgegeven, dat is toch om een reden? Ze wilt leven en groeien en bij haar papa en mama zijn!! Daar geloof ik heilig in! Er komt een moment, ook al lijkt het nog erg ver weg, dat je terugkijkt op deze periode en je je niet meer kan voorstellen dat Kayla zo ziek is geweest...
    Dikke knuf!

  • gezinasarradj

    Lieve freya, en kayla,

    Het zit jullie al gezin niet mee.
    Ik zat met tranen in me ogen het blog te lezen, ik hoop voor jullie dta je maandag naar huis mag.

    Ik wens jullie de komende dagen en nachten veel sterkte.

    Denk aan jullie

  • Niel

    Lieve Freya,
    Wat een vreselijke storm weer!!! Wat een angst, onzekerheid en akelige gedachten. Maar oh zo begrijpelijk, je wilt je kindje niet zien lijden!!! Toch is Kayla er niet voor niets. Zze is er niet alleen door jou maar ook door zichzelf. Het is een knokker die wil LEVEN!!! en daar helpen jullie haar bij.
    Het jaar is halverwege dus de onrust is nog niet voorbij, maar het ergste is geweest en heel langzaam kan het ondanks deze heftige terugslagen alleen maar beter worden.
    Wij duimen allemaal dat het rustige vaarwater snel komt.

    Hele dikke knuffel voor jullie.

  • daphne-29

    Wat een emotionele Blog Freya.Wat moeten jullie toch elke keer weer veel doorstaan. Natuurlijk doe je het niet alleen voor jezelf maar ook voor andere wie wil er nou niet jou mooje meisje leren kennen. Wie weet wordt zij wel een arts die in de toekomst andere kindjes gaat helpen. Of een fijne vriendin die lekker kletst op BB. Hopelijk wordt Kayla weer gauw beter zodat jullie weer verder kunnen met genieten
    Liefs Daphne

  • lovestory

    ik weet gewoon niet zo goed wat ik moet zeggen. Wens jullie wel heel erg veel sterkte toe en vooral kleine freya. Gelukkig laat ze zien te willen vechten en dit dus ook te doen. Veel liefs vanuit the VS.

  • Dory

    Lieve lieve schat...niks geen egoisme..moederliefde !!
    Die dochter van jou heeft als een dolle geknokt om hier te zijn...ze heeft dingen overleefd die een volwassenen niet aan zou kunnen....ze had zowat alles tegen en toch is ze hier....dankzij jou !! Ze had nog een stukje mama extra nodig...that's all..... als zij niet had willen knokken dan had ze niet geknokt....maar dat deed ze wel en doet ze nu ook......en ze laat jou ook niet opgeven !

    Er MOETEN betere tijden komen....maar dan moet haar immuun systeem meer werken (gaat nu niet vanwege medicatie ivm lever) maar dat komt wel...en zometeen zon...warmte en dan zijn we ook van dat rottige virus/verkoudheidsweer af...daar hebben alle kindjes nu last van alleen Kayla 10 x erger...

    Ook jij hebt zon en rust nodig...en hopelijk kan Kayla maandag lekker mee naar huis !!

    Dikke knuffel

  • beachie78

    Lieve Freya, wat een week weer, diepe dalen zijn weer voorbij gekomen en meis wat een interne discussie heb jij met je zelf gevoerd. Respect voor jullie alledrie. Ik zie het ook zoals Tantesjaan het verwoord, met jou lever heb je haar weer leven gegeven. Hele dikke knuffel Marleen

  • lente mama

    tjee zeg... hopelijk mag ze snel naar huis komen.
    heel veel sterkte,
    liefs anke

  • Chester and Rosalynns Mommy

    pfff....tranen in mn ogen...
    jullie verdienen het zo om een onbezorgd leven te krijgen...
    hopelijk is dit het laatste dal waar jullie inkomen en zal het vanaf nu alleen maar bergopwaarts gaan!
    heel veel sterkte en beterschap.
    en natuurlijk een hele dikke knuffel aan jullie allemaal!!
    xxxx

  • mama van Kyenta en Noya

    Met tranen in mijn ogen zit ik je blog te lezen. Heel heel heel veel sterkte.

    X sharony

  • tantesjaan

    duistere gedachten.... en toch heel logisch... aan dat soort dingen ga je denken als het alwéér 'niet makkelijk' gaat. maar weet je... je kunt ook anders redeneren... jij deed dit voor háár... opdat zij mag meemaken hoe het is om te leven, dat zij mag meemaken hoe het voelt om de zon op haar wangen te voelen, dat zij mag meemaken hoe het is om andere kinderen te leren kennen en daar mee te spelen, dat zij mag meemaken hoe het voelt om een vriendje te krijgen, om naar school te gaan, om ervaring op te doen, om zelfstandig te worden, om alles mee te maken wat een leven te bieden kan hebben... dáárom heb jij dat gedaan... dat was in eerste instantie ook de insteek van je hele zwangerschap: een nieuw leven!

  • mariajohanna

    Oh meis, wat een achtbaan weer Kippenvel door je blog, jij en Kayla zijn allebei vechtertjes!!!

  • BolletjeB

    Ohhh wat naar allemaal!! Laat de tijd maar snel voorbij vliegen zodat je eerste jaar erop zit en het allemaal hopleijk wat rustiger gaat worden. Kan me je schuldgevoel wel goed voorstellen, maar een mens wil van nature overleven en Kayla is een vechter en wil dat zonder enige twijfel ook. Zodra ze het kan beseffen zal ze je er vast eeuwig dankbaar voor zijn en kan zij zich van deze rottijd niks meer herinneren! Sterkte en we blijven gewoon doorduimen voor je toppertje!! xBol