Een weekje vakantie of toch niet??

Een weekje vakantie wat klinkt dat toch heerlijk... Voor het eerst sinds de geboorte van Kayla hadden wij een weekje vakantie en daar waren wij hard aan toe. Ik zou voor het eerst in anderhalf jaar naar mijn broer die in Italie woont langs gaan en hem en zijn dochter van inmiddels 3 jaar zien.... Papa bleef dan thuis met Kayla want zij mag het land nog niet uit tot een jaar na transplantatie. Ik had het er moeilijk mee om haar achter te laten en een aantal dagen niet te zien maar ik had ook echt even rust nodig, ik wilde mijn broer en Eleonora zo graag even zien en effe bijkomen van alles wat er is gebeurd. Papa keek ernaar uit om even een paar dagen echt papa te zijn en leuke dingen te gaan doen met zijn dochter. Ik zou dinsdag vertrekken dus wij hadden ook nog een paar daagjes samen.

Helaas word ons niet altijd het fijne van het leven gegund en sloeg er een bom in op zondagavond. Kayla werd erg ziek en kreeg heftige koorts. 39,8 graden hoog en meteen gebeld naar Groningen. Koorts is namelijk het eerste teken van eventuele afstoting van de nieuwe lever of andere problemen die je absoluut nu niet wilt hebben. De dienstdoende kinderarts zou gaan overleggen met de MDL arts en ons terugbellen. Het was 3 uur snachts en wij waren paraat om naar het ziekenhuis te gaan. Kayla aangekleed, tassen ingepakt, zelf aangekleed en dan in spanning wachten op het telefoontje. Eenmaal teruggebeld waren wij blij verast. Wij hoefden niet naar het ziekenhuis!!! Nou dat is gek joh echt heel vreemd. Voorheen was het altijd een ziekenhuis opname maar nu is duidelijk dat alles anders is en dat is echt wennen. Ik kreeg te horen waar ik duidelijk op moest letten... haar ademhaling ( bij steunende ademhaling kans op irritatievocht door evt leverproblemen ), kleur van de urine ( als dit te donker is is dat een teken van evt gal in de urine en dus leverproblemen ), levenslust ( als zij zo slap als een vaatdoek werd ) en bij koorts die ineens stijgt over de 40 graden koorts ). Zolang dit naar mijn inziens in orde was mochten wij thuisblijven en weer naar bed. Wel de volgende ochtend door haar eigen MDL arts na laten kijken in het AMC en bloed prikken.

De volgende ochtend vroeg naar het AMC. Meteen bloed geprikt en Dokter Koot heeft haar helemaal nagekeken. Hij kon niets vreemds ontdekken en zei dat het waarschijnlijk een heftige griepvirus is. S'avonds zou hij nog even bellen met een aantal bloedwaardes en hij zou overleggen met Groningen. En weer mochten wij gewoon naar huis.... dat blijft toch wel een beetje gek.

S'avonds belde hij. Haar infectie waardes zijn wel weer iets verhoogd maar niet schrikbarend. Haar ggt is ook iets verhoogd maar ook niet schrikbarend waardoor aan afstoting gedacht wordt. De verdere waardes zijn stabiel en dat is goed nieuws. Nu is wel dat Kayla haar gezondheid de afgelopen anderhalve maand erg wankel is. De spiegel voor haar imuum supresor was ook 3 weken terug veels te hoog wat dus betekent dat haar imuumsysteem volledig stillag en ja dan wordt je ziek en word je absoluut niet beter. Groningen had dus wel gezegd dat zij vrijdag een plan van aanpak gingen bespreken over hoe nu verder want dit kan zo niet doorgaan. De imuum supresor hebben zij wel al iets verlaagd in de hoop dat haar eigen imuum weer een beetje terugkomt.

Gezien de koorts was gezakt en Kayla alleen nog flink verkouden was stond Papa erop dat ik dinsdag naar Italtie ging. Vol twijfel heb ik maar geluisterd en stapte ik dus dinsdag op het vliegtuig. Ik heb daar alleen maar slecht weer gehad en zat enorm in de spanning ivm de gezondheid van kayla. Papa hield mij de hele tijd op de hoogte en duidelijk was dat zij niet in orde was. Heel heel erg verkouden, keelpijn, niet slapen niet eten en alleen maar huilen. En daar zat ik dan..... ik vond het heerlijk om mijn broer te zien en ook mijn nichtje wat een ontzettend leuk en mooi kindje maar niet mijn kindje en die miste ik vreselijk en ik maakte mij zorgen.

Vrijdag werd ik gebeld door Groningen. Zij denken dat Kayla mischien het EBV virus heeft opgelopen ( ebstein bar virus ) Dit is een hele hardnekkige verkoudheids virus die 80% van de bevolking bij zich draagt. Soms komt het dan tot uitingen en word je heel heel erg verkouden. Maar omdat onze imuumsysteem goed werkt gaat dit altijd met een paar dagen vanzelf over. Bij Kayla is dit niet het geval. Kayla heeft amper een imuum en nu helemaal niet vanwege de hoge spiegel van imuumsupresor. Kayla wordt hier dus ernstig ziek van en knapt ook niet op. Ook kan deze virus voor verstoringen in haar leverfunctie veroorzaken. Maandag dus weer bloedprikken om te testen op EBV. Als zij dit idd heeft dan gaan zij haar imuumsysteem weer omhoog krikken zodat dit kan vechten tegen het virus. Wel moeten wij dan alert zijn op evt afstotingsverschijnselen. Mocht haar imuum het niet aankunnen dan krijgt zij ook een antivireel middel om extra ondersteuning te bieden. Ook zal er dan vervroegd een echo worden gemaakt om de lever te controleren op evt beschadiging door het virus.

Vrijdagavond kwam ik thuis en ooohhh wat was mijn kleine meid beroerd zo sneu... maar wel heel blij om mij te zien en ik haar. Papa zag er doodmoe uit... en ik was ook totaal niet uitgerust en voelde me een wrak. Lekker geknuffeld en toen naar bed... en wij ook meteen naar bed.... Wat een vakantie dit is toch geen vakantie en wij hadden het zo hard nodig....

Al bij al best heftig weer en dit geeft mij wel weer het gevoel dat het nooit over zal zijn en dat maakt mij zo intens verdrietig... mijn arme kleine meid steeds zo ziek, steeds zo moeten vechten het is gewoon niet eerlijk..Maar we houden vol en geven nooit op ...... Zoals altijd we wachten maar weer af,

Liefs Freya