Eerste controle in het UMCG

Zo gisteren was het zover. Onze eerste poli bezoek in het UMCG sinds onze thuiskomst. Ik was zooooo nerveus en had amper geslapen. Tuurlijk moest er wat gebeuren die dag en ja hoor we gaan naar de auto en blub blub blub hij startte niet. Weer geprobeert maar hij deed niets! ANWB gebeld maar die konden er pas over een uur zijn ja dat is te laat. Mijn broer in paniek gebeld want ik wilde de poli niet omzetten ik wilde dat zij haar zagen en horen dat alles goed was. Hij kwam direkt onze kant op en bracht ons naar Groningen.

Onderweg naar Groningen kreeg ik een telefoontje van een vrindin die ik in het afgelopen jaar en ziekenhuis bezoeken heb leren kennen. Haar zoontje 3 maanden ouder als Kayla wacht ook op een nieuwe lever en er was er 1. Tygo haar zoontje lag op de OK in Groningen wat een heerlijk nieuws.

Eenmaal daar stond zij op mij te wachten.... ooohhh de stress ik voelde het op mij afkomen. Het is ook wat bijna 14 uur afwachten totdat de transplantatie is voltooid en je weer naar je kindje kan..... ik heb dat nooit gehad ik sliep hahahaha... We hebben staan springen en juichen en ik kreeg zo een licht gevoel. Soms komt het dus goed.... mischien toch iets vaker dan ik dacht.

Toen gauw naar de poli. We waren meteen aan de beurt. Ze vonden Kayla er heel goed uitzien en waren zeer zeer tevreden. Haar lengte is voor de gemiddelde kind van haar leeftijd volgens hun wel kort.... zij is 74 cm maar gezien van waar zij vandaan komt is zij 3 cm gegroeid en dat is meer dan voldoende. Vooral haar gewicht is super.... 9645 gram!!! Ze wordt een kleine dikkert hihihihi. De MDL arts ging vervolgens haar buikje voelen. Ondanks dat hij er abnormaal dik uitziet vergeleken met normale kindjes voelde alles helemaal goed. De bolle buik verdwijnt pas wanneer zij echt de lengte ingaat en dat kan dus nog wel lang duren maar dat maakt niet uit. Haar lever ( mijn stukje ) was iets te groot voor haar tijdens transplantatie. Maar hij heeft zichzelf nu volledig aangepast op de grote die zij nodig heeft prachtig orgaan eigenlijk he en de milt voelde zoals hij hoort te zijn dus dat is helemaal tippie top!!!! Daarna heeft de arts nog even rustig de tijd genomen om met ons te praten. Over alles wat wij hebben meegemaakt hoe het nu met mij fysiek gaat  maar ook over hoe het is om weer thuis te zijn en waar wij tegenaan lopen. Ik vond dat echt heel fijn super arts dus. Onze volgende poli is over 3 maanden. Dan wordt er ook een echo gemaakt om haar poortader nog eens goed te bekijken. Na transplantatie is daar een vernauwing komen te ontstaan die evt voor problemen kan zorgen. De arts zei dat hij vermoed dat alles ok is gezien alles er nu heel goed uitziet maar voor de zekerheid even kijken en de lever goed in kaart brengen.

Daarna gingen wij naar de ic. Ik ging langs Kaylee een meisje die een jaar geleden nieuwe darmen heeft gekregen en die nu weer ernstig ziek op de ic ligt..... ze is stabiel maar heeft wel weer een lange weg te gaan. Het was vooral heel fijn haar moeder even te spreken en gewoon te laten weten dat ik aan hun denk voor hun duim en dat de kaarsen branden. Ook Jurre en zijn moeder heb ik bezocht. Hij is afhankelijk van een zuurstof apparaat omdat zijn luchtpijp tijdens de zwangerschap nooit is uitgehard.... dit gaat alsnog gebeuren maar dat kan duren tot hij 4 jaar oud is. Wel mogen hun waarschijnlijk 1 maart na een jaar ziekenhuis naar huis. Beademingsapparatuur en verpleging komen dan bij hun in huis..... super nieuws dus en dat gaat de goede kant op.

Ook wilde ik even langs Rochelle. Een meisje die op de verpleegafdeling lag te wachten op een nieuwe lever... Zij is 1 maand ouder dan Kayla en heeft ook galgangatresie. Haar ouders zijn beiden geen geschikte kandidaten. Ik liep over de afdeling zoeken naar de kamer met haar naam erop,,,,, die was er niet. Mijn hart ging tekeer en ik rende naar de ic om op de lijst te kijken of zij soms daar was...... nee geen Rochelle..... de tranen sprongen in mijn ogen. Zij kon niet meer naar huis met haar eigen lever dus of een transplantatie of.... ik wil het gewoon niet opschrijven. Het feit dat ik haar 14 december nog heb gezien en dat zij met spoed lag te wachten en het feit dat zij nu nergens te bekennen was gaf mij een knoop in mijn maag..... het gevoel dat zij er niet meer was.... ik kon niets anders doen dan huilen. Huilen van verdriet dat het leven zo hard is.... huilen van geluk dat mijn kindje er wel is, huilen voor het verdriet van haar ouders... het verdriet waar ik zo bang voor was dat verdriet hebben zij..... ik kon alleen maar huilen.

Toen maar naar huis het was een lange dag... een heftige dag met prachtig nieuws maar ook met veel verdriet. Jurre mag bijna naar huis en Kaylee vecht nog voor haar leven. Kayla mag mee naar huis maar Rochelle heeft het niet gehaald... Tygo ligt nog op de ok en een spannende tijd breekt aan voor hem zijn ouders en familie......

Eenmaal thuis pakte ik de computer en ging ik gauw naar mijn hyves.... de hyve van galgangatresie en daar was een bericht een bericht waar ik op hoopte.... De ouders van Rochelle hadden mij in de ochtend geschreven dat zij verhuisd waren naar een andere verpleegafdeling M4...... Ja daar had ik niet gekeken.... Rochelle is er dus nog wel maar heeft het enorm zwaar. Ik ga verder met duimen, kaarsen branden en hopen dat er mooie dagen zullen aanbreken voor iedereen die het gevecht aangaat.... Voor de kindjes en ouders die ik ken maar ook voor de onbekenden......

Wat is het leven toch krom..... aan de ene kant zoveel verdriet maar gelukkig aan de andere kant ook vaak heel veel geluk!

Liefs Maureen.