Het gewone leven???
Tja we zijn thuis.... thuis..... gek eigenlijk.... thuis met een gezonde lever.... gewoon weer thuis.... na een jaar lang in een achtbaan te hebben gezeten waarvan de laatste 3 maanden de vaart behoorlijk versnelde zijn we nu thuis.... thuis.... thuis met een "gezonde"dochter.... thuis met een goed werkend lever... thuis... tja we zijn thuis.....
Hoe blij ik ook ben dat alles uiteindelijk goed is verlopen, hoe blij ik ook ben dat zij nog bij ons is, hoe blij ik ook ben om weer thuis te zijn, zo moeilijk heb ik het ermee om het "gewone"leven weer op te pakken. Hoe blij ik ook met alles ben zo verward ben ik ook met hoe het nu verder gaat. Mijn kindje is momenteel niet meer stervende en dat is hoe gek dat ook voor jullie klinkt voor mij heel vreemd. En ondanks dat er natuurlijk een hoop is veranderd voelt het voor mij nog steeds als geen verandering en nog steeds als een last.... iets niet gewoons.... het hoort zo niet te zijn..... ik ben in de war en vind geen uitweg.
Kayla heeft momenteel 2 virussen te pakken. Een verkoudheids virus waar zij al 3 weken tegen moet knokken en nu ook een buikgriep virus. Ja het is het tijd van het jaar en bijna iedereen en zeker de kindjes hebben hier last van. Maar ja Kayla heeft haast geen imuumsysteem dat wordt plat gehouden om afstoting van haar lever te voorkomen dus kan het lijfje hier niet tegen vechten. En tja elk kindje heeft hier last van maar met die van mij zit ik in het ziekenhuis om te controleren of haar licht geworden poep komt door een griepvirus of door een probleem met haar galwegen..... Met mijn kindje hang ik aan de telefoon na een kotspartij om te vragen aan artsen wat ik nu moet.... zijn dit tekenen van afstoting of is het gewoon een buikgriep... niets mag uitgesloten worden en dus komt er weer een infuus in haar kleine handje.... en weer zitten wij de hele dag op de eerste hulp in het AMC vol spanning.... en weer moet ik in tranen uitbarsten wanneer ik hoor dat haar lever het nog goed doet.... weer die hoofdpijn van opluchting! Ik wil me ook gewoon is druk kunnen maken om een kiesje die doorkomt...... maar dat doe ik niet..... dat stelt niets voor... het stelt niets voor terwijl het prachtig moet zijn om als moeder te zien dat je dochter alweer tandje nr 12 krijgt..... maar nee ik vind er niets aan.....
Het valt niet mee om thuis te zijn, het valt zelfs heel erg tegen. Ik mis de vrienden die ik heb gemaakt in Groningen, de vrienden die door ongeveer hetzelfde hel doorstaan als dat ik heb gedaan.... ik mis de kindjes die net als die van mij anders zijn maar op hun eigen manier ook heel bijzonder.... ik mis mezelf.... me eigen ik .... de meid die ik was voor mijn zwangerschap... voor de bevalling en al helemaal voor de dag dat ik te horen kreeg dat mijn dochter in een levensbedreigende situatie zat en dat de kans op slagen voor een nieuwe lever nihil was...... ik mis het leven zoals het hoort te zijn... het leven waar ik me zo op verheugde.... en heel soms betrap ik mezelf erop dat ik denk waar ben ik aan begonnen!
Het is niet het blogje wat ik graag zou willen schrijven. Ik had willen schrijven dat Kayla aan het eten is en dat de sonde er bijna uit mag.... maar nee door haar ziek zijn houdt zij haar mond voor alles volledig dicht en krijgt zij weer als voorheen continu sonde voeding. Ik zou willen schrijven dat zij voor het eerst door de huiskamer heeft gekropen maar nee ze heeft pogingen gedaan maar nu met het ziek zijn is zij weer verzwakt en alles wat zij was aangekomen waar wij voor hebben geknokt elke dag om aan te komen is er weer af.....
Kerst komt eraan en het nieuwe jaar en ik merk dat dat heel wat met mij doet. 2 dagen voor kerst 2009 kreeg ik het bericht dat mijn dochter geopereerd moest worden en dat zij een leverpatientje was met weinig kans op leven.... op eerste kerstdag ben ik voor het eerst een kinder ic opgelopen met alle narigheid van dien..... met nieuwjaar hebben wij naar het vuurwerk gekeken vanuit het raam van de afdeling Kinderchirurgie in het AMC niet wetende wat het jaar ons brengen zou maar er wel van bewust dat het voor ons geen happy new year zou zijn.... 1 jaar geleden veranderde mijn droom leven in een hel!
Dus gaan wij voor nieuwe kansen en moet ik dit jaar afsluiten en achter mij laten en met mijn man en dochter de grote stap maken naar 2011.... een jaar waarin ik hoop dat een stukje van mijn droom werkelijkheid kan gaan worden..... mijn droom om met mijn geliefde een prachtige dochter te hebben in goede gezondheid en die zich ontwikkelt tot een ware prinsesje.... mijn prinsesje waar ik ziels veel van houdt.
Freya
reacties (0)