Thuis
Zo dames..... eindelijk Kayla is thuis!!!!!
Vorige week maandag was het zover Kayla mocht mee naar huis!!!! Het is werkelijk ongeloofelijk want als ik er zo over nadenk is het 2 maanden en 2 weken na transplantatie en ondanks alle ernstige complicaties is dit toch eigenlijk best heel snel. Hoewel het natuurlijk heel lang voelt is 2 maanden niets.....
Met ontslag gaan is altijd heel vreemd en zeker nu. Kayla is zo goed als gezond!!! Natuurlijk blijft het opletten maar het is toch anders.... ze heeft nu een gezonde stuk lever, is een stuk levendiger en ziet er gezond en vrolijk uit. Na een emotioneele ochtend van afscheid nemen van artsen, verzorgenden en allerlei lotgenoten gingen wij weg. En daar was ie dan de afsluitdijk waar ik zo van droomde. Kayla zat als een koningin in haar autostoeltje naar buiten te kijken en ik kon mijn tranen maar niet bedwingen..... en toen thuis..... ons huis, haar kamertje oooohhh wat was het huilen maar wel tranen van geluk.
Het is heerlijk om thuis te zijn maar ook best eng. Nu moeten we het weer zelf doen en nu kunnen we dat natuurlijk wel dat hebben wij het hele jaar gedaan en toen was zij er natuurlijk veel slechter aan toe maar het is wel weer zoeken naar een ritme, uitvogelen hoe het te doen met medicijnen en voeding. Maar dit is gedurende de afgelopen week alweer helemaal in orde en onder controle. Ik heb last van slecht slapen, nare dromen over de kinder ic en emotionele buien. 1 keer in de week heb ik een gesprek met maatschappelijk werk in het AMC om dit allemaal een beetje te kunnen verwerken. Ook de vermoeidheid slaat behoorlijk toe maar gelukkig zijn er oma's en tantes die af en toe een handje meehelpen.
Met Kayla gaat het uitstekend. Ze is alleen maar vrolijk en geniet vollop van alles. Heerlijk spelen met haar speeltjes, af en toe gaat er al wat fruithap en een koekje in en de rest vullen wij nog aan met sondevoeding. Ze doet zelfs al pogingen om te kruipen alleen beheerst zij de spierkracht nog niet om het te kunnen. Ze slaapt voor het eerst zoals het hoort.... s'middags een slaapje van ongeveer 2 uur en s'avonds tussen 7 en 8 naar bed tot de volgende ochtend 7 of 8 uur.... heerlijk en gezond. Nu merk ik pas hoe ziek zij was en hoe slecht zij zich voelde ook al lachte zij veel.... zij was echt niet in orde, zij was echt heel beroerd en slap.... maar nu doet zij het prima. Wat mij het meest verrast is dat haar nieren het weer volledig doen zonder plasmedicatie!
Gisteren waren wij voor de poli bezoek in het AMC. Haar dokter was blij verrast om haar te zien en vooral verrast over haar energie zo snel al zo goed hij kon het maar niet geloven. Ook langs de afdeling geweest die haar steeds opving als er wat mis was oooohhh wat waren de zusters blij om haar en mij te zien in goede gezondheid. Haar lever en nierwaardes zagen er gisteren volgens haar arts er goed uit. Uiteindelijk is Groningen eindverantwoordelijk en wordt dus alles doorgestuurd naar hun en krijg ik vrijdag de definitieve uitslag.
Al bij al een pracht einde aan een ware hel! En ja het blijft een zorg, en extra oplettendheid is altijd nodig bij haar.... we zijn er echt nog niet maar we werken nu naar perfectie toe en dat is beter dan knokken om haar gezond te houden totdat er een donor is.......
Wij gaan ervan uit dat dit stukje lever haar heel ver in haar leven brengt en dat de voorlopige toekomst er alleen maar goed uitziet met veel liefde, geluk en gezondheid.
Heel veel liefs en bedankt voor alle steun, Freya a.k.a Maureen en Kayla en natuurlijk ook Erwin ( papa )
reacties (0)