Tijd voor positief nieuws!
Zo meiden he he daar ben ik weer is. Tja het valt niet mee om hier in Groningen met alles wat gaande is de tijd en rust te vinden om achter een pc te gaan zitten. Maar natuurlijk ben ik jullie niet vergeten en hebben jullie alle recht om te weten hoe het nu gaat. Mijn lieve BB dinnetjes houden jullie natuurlijk aardig op de hoogte en dat scheelt een hoop werk voor mij hahaha.
Met Kayla gaat het goed. Ja ja ik kan gewoon zeggen dat het goed gaat!!! Afgelopen zaterdag hebben zij een poging gedaan Kayla van de beademing af te halen. Er waren toen 3 dingen die konden gebeuren. 1. Zij zou het meteen aan kunnen, 2. zij zou het aardig kunnen trekken maar toch uitgeput raken en dan toch weer aan de beademing, 3. door irritatie van de tube die er zolang in heeft gezeten kon er een zwelling komen in de luchtpijp na het verwijderen van de tube waardoor hij er vrij snel weer in zou moeten. Gelukkig laat mijn meissie weer zien wat zij in zich heeft en is het meteen goed gegaan. Het kost haar wel energie en zij is natuurlijk qua fysieke conditie behoorlijk achteruit gegaan door alles maar zij trekt het wel en slaapt gewoon wat extra uurtjes op de dag. Helemaal super dus en dit betekende dus ook dat zij niet meer op de Intensive Care hoefde te blijven.
Maandag ochtend werd ons verteld dat Kayla om 14.00 naar de verpleegafdeling zou gaan. Jeetje wat is dat wennen zeg echt totaal anders en heel druk! Maar het fijne is wel dat de stap richting huis nu dichtbij komt. Wij zijn weer begonnen haar voeding op te pakken. Kayla kreeg al heel lang continu sonde voeding en at zelf dus niets. Dit moet zij stapje voor stapje weer gaan leren. Gelukkig is zij dol op lange vingers en schraapt zij daar heerlijk aan met haar tandjes. Ze eet geen heel koekje maar geniet wel van de smaak. Ook eet zij nu 1keer per dag een paar hapjes fruithap en de rest vullen wij nog aan met sonde voeding. Het zal nog een behoorlijke tijd duren voordat zij sonde vrij is maar dat maakt niets uit. Ze is lekker speels en levendig. Probeert te rollen maar haar ribben zijn anders gevormd door haar vorige lever waardoor haar buikje niet plat is maar nog steeds een beetje bol. Dit belemert haar nog wel iets en de fysiotherapeut komt helpen om haar te laten zien hoe zij uiteindelijk zichzelf in bijv zithouding kan krijgen en haar beentjes te trainen om uiteindelijk te kruipen en lopen. Het kost allemaal nog behoorlijk wat moeite maar met de tijd komt het helemaal goed.
Haar lever doet het prima en dat is natuurlijk ook heel belangrijk. Wel is er een aandachtspunt. Kayla haar poortader is wat verwijd. Dit komt omdat op de plaats waar de poortader aan haar eigen ader is vastgezet er littekenweefsel is komen te ontstaan. Op dit moment heeft dat nog geen consequenties maar mischien in de toekomst wel. Mochten haar leverwaardes verslechteren door de littekenweefsel dan zijn er 2 dingen die zij kunnen doen. 1. met een slangetje via de lies haar ader in de de littekenweefsel wegbranden, of 2. toch weer de buikopen de aansluiting losmaken en weer ergens anders een nieuwe aansluiting maken. Ook in dit geval geldt hetzelfde als transplantatie hoe ouder Kayla is hoe beter.... dit omdat haar ader nu nog erg klein is en smal waardoor de methodes riskanter zijn als Kayla ouder en groter is dan zijn ook haar aders groter en sterker en kunnen zij er makkelijker bij. Maar het kan ook zijn dat het nooit een probleem wordt en dat het zichzelf oplost naarmate Kayla groeit. We zullen het zien.
Het allerbelangrijkste is natuurlijk dat zij er nog is en hoe!!! Met een prachtig kleurtje en voor haar doen een platte buik! Heerlijk speels en vrolijk en vol levenslust. Kayla zal altijd een zorge kindje zijn, een kindje om extra op te letten, een kindje dat regelmatig naar het ziekenhuis moet voor controles en altijd risico heeft op leverfalen...... maar dat geeft niets daar denken wij nu gewoon even niet aan. Nu denken wij aan ons huis, wij lekker met zijn drieeetjes over die afsluitdijk eindelijk naar huis en met een beetje mazzel komt die droom al uit over 2 weken :)
Heel veel liefs Maureen.
reacties (0)