Nog even volhouden

Hoi ladies,

Nou dit is alweer een tijdje geleden maar ja in Groningen is het haast onmogelijk om achter een pc te komen met internet vandaar.

Even een terugblik op de week Groningen. Bijna 2 weken geleden gingen wij die kant op. Ik met de auto want ik moest mij tussen 10.00 en 11.00 melden op afdeling C3 maag, darm, lever.
Kayla en papa kwamen later per ambulance vanuit het AMC aan. Kayla werd opgenomen op L1. Dit is een afdeling in het UMCG waar kindjes liggen die wachten op een transplantatie of die net zijn getransplanteerd. Je wordt daar wel met je neus op de feiten gedrukt als je al die zieke kindjes ziet die wachten op een donor. Sommige voor nieuwe darmen, sommige voor een nieuwe lever, en sommige voor het hele spijsverteringssysteem zoals, lever darm en alvleesklier,,,, ja ja dames het is heftig daar maar het is ook zeer bijzonder al die kindjes met hun levenslust en vechtlust te zien echt ongeloofelijk!!!!
Kayla stond voor die woensdag gepland voor een mri om te kijken of haar poortslagader nog open was. Dit was heel belangrijk want als die dicht zat tja dan zou zij niet meer geschikt zijn voor levende donatie. Ook kreeg zij de mri scan om weer een algehele beeld te krijgen van de toestand van haar lever.
Ik zou in de tussentijd gaan starten met mijn onderzoeken om te bepalen of ik geschikt ben om te kunnen doneren heel spannend dus en vreemd want ik ben in mijn hele leven nog nooit opgenomen geweest in een ziekenhuis ( ok 1 nachtje na mijn bevalling dan ). Ik heb nog nooit wat gemankeert dus ja dan is het gek om door een ct scan te gaan en een mri apparaat..... het is voor het goede doel.

Hier mijn testen op een rij: allereerst is er enorm vaak en veel bloedafgenomen... elke dag moest er weer een naald in de arm voor een aantal buisjes.... Ook kreeg ik een ct scan, hartfilmpje, montoutest ( dat is een test voor tbc), een volume flow ( test om de longinhoud en kracht te bepalen ) mri scan, gesprek met psycholoog en een gesprek met maatschappelijk werk, gesprek met de anesthesist en als laatste een gesprek met de chirurg.
Dinsdag had ik al een gesprek met de anesthesist. Die was zeer positief en van wat hij kon bepalen was ik geschikt voor zijn vakgebied. Ik was in zodanige conditie dat hij mij makkelijk 12 uur onder narcose kon doen.... ok geslaagd voor de eerste test!!! :)
Woensdag consult met de chirurg die op dat moment even vluchtig mijn ct scan en mri scan had bekeken. Ook hij was zeer positief en zei dat aan de hand van wat hij al had gezien ik hoogstwaarschijnlijk een geschikte kandidaat ben voor levende donatie JIPPEEEEEE.

De volgende dag hoorde ik van mijn mdl arts dat de radioloog kronkelingen aan mijn galwegen heeft geconstateerd op de mri scan. Dit kan duiden op een galweg infectie of dat ik er ooit 1 heb gehad het kan ook zijn dat er een beweging was tijdens het maken van die foto.... maar goed de kronkeling is er wel en de reden daarvoor moet uitgezocht worden.
Vrijdag hebben de transplantatie teams groot overleg gehad over mij en Kayla. Kayla haar poortader is open dus dat is goed nieuws maar hij is wel erg klein en smal.
Ik ben op zich wel geschikt maar hoe zit dat met die kronkeling.
Goed eerst zouden de chirurgen gaan puzzelen, is mijn stukje mooi aan te sluiten in Kayla en is er een oplossing voor haar kleine poortader???
De antwoord kreeg ik afgelopen woensdag. De chirurgen geven groen licht voor levende donatie!!!! Maar ja ja ladies altijd weer die maar!!!!!
De radioloog had wat kronkelingen gezien en er wordt geen enkele risico genomen. Dus aanstaande dinsdag moet ik nogmaals naar Groningen voor een MRCP.
Ik krijg dan een roesje en een slang door mijn mond, naar mijn lever toe... geen prettige test dus maar goed, dan spuiten zij er contrast vloeistof door om mijn galwegen op te lichten, op dat moment ga ik door de ct scan en kunnen zij prachtige fotos maken en exact zien, beweging of niet, hoe mijn galwegen lopen.
Als toch blijkt dat mijn galwegen niets mankeren en mooi lopen dan is het dus groen licht en gaan wij de transplantatie plannen!!!!
Het lijkt dus goed nieuws maar ik huiver nog steeds. Er gebeurt telkens weer wat en niets is ooit zeker.
Ik ben dus voorzichtig met juichen. Eerst maar die test dinsdag en dan zien we wel weer verder.
Ik ben er pas zeker van dat dit echt gaat gebeuren op het moment dat ik op de operatie tafel lig en de anestihist mij weltrusten zegt ;)

In de tussentijd mocht Kayla naar huis!!! Tja wie had dat gedacht maar ja ze deed het zo goed en was stabiel dus lekker naar huis. Maandagavond kwamen wij thuis en heeft zij in haar eigen bedje geslapen.
Dinsdag een rustige dag tot laat in de middag. Ik merkte dat Kayla niet helemaal zichzelf was. Gelijk de thermometer erbij en ja hoor verhoging 38,2. Als Kayla verhoging heeft dan moet ik met haar naar het ziekenhuis ivm mogelijke infectie aan haar galwegen. Eenmaal op de eerste hulp leek de koorts gezakt en zagen wij tot onze verbazing 2 nieuwe tandjes die net door zijn..... :)
Dus weer naar huis en Kayla weer lekker naar bed.
De volgende dag was het helaas toch echt mis. Kayla had verhoging 39,2. Meteen de poli gebeld en direkt die kant op. Ook haar buikje was enorm opgeblazen en haar ademhaling weer steunend.
Er werd een thorax foto gemaakt, gelukkig geen vocht bij haar longen maar wel een buik vol!!!
Dus Kayla ligt weer opgenomen in het AMC en er wordt hard gewerkt om de vocht uit haar buikje te krijgen. Ook heeft zij antibiotica omdat zij toch een ontsteking ook had aan haar galwegen.
Vandaag lijkt het weer wat beter te gaan met haar en komt er zo nu en dan weer een lachje tevoorschijn.

Al bij al heftig weer en toch weer een behoorlijke teleurstelling dat Kayla niet even wat langer thuis had mogen zijn. Ach ze zijn hier goed voor haar, en de zusters enorm lief. Iedereen kent haar zo onderhand en ze zijn dol op die lach :)

Nog even en dan hebben we een antwoord, en hopelijk nog maar eventjes en dan gaat die rot lever er uit.
Hopen, duimen en nog is hopen dat ik echt echt echt geschikt ben en dat de wachtlijst 1 naam minder mag gaan dragen!!!

Veel liefs Maureen.